การพูดคุยกับเด็กเรื่องภาวะสมองเสื่อม

เมื่อภาวะสมองเสื่อมเปลี่ยนคนที่เด็กรัก เด็กอาจสังเกตเห็นก่อนที่ผู้ใหญ่จะเริ่มพูดคุย เด็กอาจรู้สึกเป็นห่วง โกรธ อาย รู้สึกผิด หรือไม่แน่ใจว่าควรทำตัวอย่างไร เด็กแต่ละคนและครอบครัวแต่ละครอบครัวแตกต่างกัน ข้อมูลที่ชัดเจนและการสนับสนุนที่มั่นคงช่วยให้เด็กเข้าใจสิ่งที่กำลังเปลี่ยนแปลงได้ โดยไม่ต้องแบกรับความรับผิดชอบของผู้ใหญ่

คู่มือการพูดคุยกับเด็กของสมาคมอัลไซเมอร์ แนะนำให้ตอบคำถามอย่างตรงไปตรงมาด้วยคำที่เด็กเข้าใจ คู่มือครอบครัวของ Dementia Australia ก็เน้นการพูดคุยอย่างตรงไปตรงมา การให้ความมั่นใจ และการปกป้องพื้นที่ที่เยาวชนจะได้เป็นเด็ก ใช้แนวคิดเหล่านี้เป็นจุดเริ่มต้น ไม่ใช่บทพูดที่ใช้ได้กับทุกครอบครัว

ฉันจะเริ่มการพูดคุยเรื่องภาวะสมองเสื่อมอย่างไร

เริ่มจากการเปลี่ยนแปลงที่เด็กเห็นหรือคำถามที่เด็กถาม คุณอาจพูดว่า “เธอสังเกตเห็นว่าคุณยายถามคำถามซ้ำ คุณยายเป็นโรคชื่อภาวะสมองเสื่อม ซึ่งกระทบความจำและการคิดของท่าน” ใช้การวินิจฉัยจริงของบุคคลนั้นเฉพาะเมื่อทราบแล้วเท่านั้น หากครอบครัวยังรอการประเมิน ให้อธิบายการเปลี่ยนแปลงโดยไม่ตั้งชื่อ

เลือกช่วงเวลาที่สงบเมื่อคุณอยู่กับเด็กได้ นำประโยคสั้น ๆ มาใช้และหยุดให้เด็กตอบ คุณไม่จำเป็นต้องอธิบายทุกรายละเอียดในครั้งเดียว ถามว่าเด็กเข้าใจอะไรอยู่แล้ว และอยากรู้อะไรต่อไป เด็กเล็กอาจได้ประโยชน์จากหนังสือภาพหรือตัวอย่างง่าย ๆ ส่วนเด็กโตอาจต้องการรายละเอียดมากขึ้นหรือเวลาคิดคนเดียว

ให้ผู้มีภาวะสมองเสื่อมมีส่วนร่วมเมื่อท่านต้องการและสามารถร่วมได้ พูดคุยกับเด็กเกี่ยวกับความชอบของท่านก่อนแบ่งปันรายละเอียดทางการแพทย์ส่วนตัวกับคนอื่น เด็กอาจอยากให้พ่อแม่หรือผู้ใหญ่ที่ไว้ใจอยู่ใกล้ ๆ เมื่อไปเยี่ยม หรืออาจไม่อยากพูดเรื่องการวินิจฉัยกับเพื่อนหรือที่โรงเรียนในตอนนี้

ฉันควรบอกเด็กอะไรเกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อม

อธิบายส่วนที่สำคัญต่อชีวิตประจำวันของเด็ก ภาวะสมองเสื่อมคือโรคที่อาจเปลี่ยนวิธีที่คนหนึ่งจำ คิด หรือสื่อสาร ภาวะนี้ไม่ติดต่อ และเด็กไม่ได้เป็นต้นเหตุ สมาคมอัลไซเมอร์ ระบุว่าเด็กอาจกังวลว่าจะติดภาวะสมองเสื่อม หรือโทษตัวเองเมื่อผู้ใหญ่เสียใจ ให้ตอบความกลัวเหล่านั้นโดยตรง

ตรงไปตรงมาเกี่ยวกับสิ่งที่คุณรู้และไม่รู้ คุณอาจอธิบายสิ่งที่ครอบครัวสังเกตเห็น การช่วยเหลือที่ท่านได้รับ และแผนที่อาจกระทบกิจวัตรของเด็ก หลีกเลี่ยงการสัญญาว่าท่านจะดีขึ้น ว่าจะไม่มีอะไรเปลี่ยน หรือว่าคุณรู้ว่าการเปลี่ยนแปลงจะเกิดขึ้นเมื่อไร หากคุณไม่รู้คำตอบ ให้บอกเช่นนั้นและเสนอให้หาข้อมูลที่เชื่อถือได้ไปด้วยกัน

เด็กอาจต้องฟังคำอธิบายเดิมมากกว่าหนึ่งครั้ง ซึ่งเป็นเรื่องปกติ เปิดโอกาสให้เด็กถามอีกในภายหลัง และตรวจว่าเด็กเข้าใจอะไร โดยไม่ทำให้การพูดคุยกลายเป็นการทดสอบ หากเด็กใช้คำอื่นเรียกโรคนี้ ให้รับฟังก่อน แล้วค่อยเสนอภาษาที่ชัดเจนที่เขาใช้ได้

ฉันจะตอบคำถามยาก ๆ ได้อย่างไร

ตอบความกังวลที่อยู่ใต้คำถามก่อน แล้วให้คำตอบที่ตรงไปตรงมาและชัดเจนที่สุดเท่าที่ทำได้ ให้สั้นและอย่าเติมรายละเอียดที่คุณไม่รู้

• “หนูจะติดไหม” ตอบว่าไม่ภาวะสมองเสื่อมไม่ติดต่อ เด็กยังใช้เวลาอยู่กับผู้นั้นได้
• “หนูทำให้เกิดขึ้นหรือเปล่า” ให้ความมั่นใจว่าโรคนี้ไม่ได้เกิดจากสิ่งที่เด็กพูดหรือทำ
• “ทำไมคุณปู่เรียกหนูด้วยชื่ออื่น” อธิบายว่าภาวะสมองเสื่อมอาจเปลี่ยนวิธีที่ท่านจำชื่อ ไม่ใช่ความผิดของเด็ก และท่านอาจไม่ได้ตั้งใจให้เด็กเสียใจ
• “หนูจะเป็นภาวะสมองเสื่อมด้วยไหม” อย่าเดาอนาคตของคนหนึ่งคน ความเสี่ยงในครอบครัวขึ้นอยู่กับชนิดและประวัติ หากมีความกังวลเฉพาะเรื่องรูปแบบที่สืบทอดทางพันธุกรรม ให้ถามแพทย์ของผู้มีภาวะสมองเสื่อมว่าผู้เชี่ยวชาญด้านพันธุกรรมช่วยได้หรือไม่
• “คุณยายจะหายไหม” หรือ “คุณยายจะเสียชีวิตไหม” อย่าสัญญาผลลัพธ์หรือกรอบเวลา บอกเด็กว่าทีมดูแลพูดอะไรไว้ หากครอบครัวต้องการแบ่งปัน และอธิบายว่าคุณจะคุยกันอีกเมื่อใด
• “คุณปู่ยังรักหนูอยู่ไหม” อย่าทำให้เด็กต้องรับผิดชอบในการพิสูจน์คำตอบ คุณบอกได้ว่าความสัมพันธ์นั้นสำคัญ และหาวิธีที่สบายใจในการใช้เวลาด้วยกันในตอนนี้

หากคำถามรู้สึกใหญ่เกินไป หยุดพักได้ บอกเด็กว่าคุณจะกลับมาคุยเมื่อไร แล้วทำตามนั้น คำว่า “พ่อยังไม่รู้คำตอบ” ที่ตรงไปตรงมาและสงบ มีประโยชน์มากกว่าการเดาอย่างมั่นใจ

ฉันจะช่วยโดยไม่ทำให้เด็กกลายเป็นผู้ดูแลได้อย่างไร

เสนอการเชื่อมต่อโดยความสมัครใจ หากทั้งเด็กและผู้มีภาวะสมองเสื่อมต้องการ ทั้งคู่อาจฟังเพลงที่คุ้นเคย ดูรูปถ่าย วาดรูป อ่านหนังสือ หรือทำงานบ้านง่าย ๆ ด้วยกันคู่มือการระลึกความทรงจำ และคู่มือดนตรี ของเรามีแนวคิด ทำตามการตอบสนองของผู้มีภาวะสมองเสื่อมและเด็ก หยุดได้ เปลี่ยนกิจกรรม หรือไปเยี่ยมในเวลาอื่นได้

ให้ผู้ใหญ่รับผิดชอบการดูแลและความปลอดภัย เด็กอาจเลือกเตรียมขนมหรือนำหนังสือไปด้วย แต่ไม่ควรรับผิดชอบการดูแล ยา การดูแลส่วนตัว การนัดหมาย หรือเหตุฉุกเฉิน อย่าพูดเป็นนัยว่าการมาเยี่ยม การช่วยเหลือ หรือการอยู่ใกล้ ๆ เป็นหน้าที่ของเด็ก คู่มือของ Dementia Australia เตือนให้ครอบครัวเคารพขอบเขตของเยาวชนและความจำเป็นที่เขาต้องยังคงเป็นเด็ก

ปกป้องเวลาที่เป็นของเด็กเอง รักษาโรงเรียน เพื่อน งานอดิเรก และกิจวัตรครอบครัวให้คงที่มากที่สุด หากการดูแลทำให้แผนเหล่านั้นเปลี่ยนไป ให้อธิบายเหตุผลและหาผู้ใหญ่อีกคนที่ช่วยให้กิจกรรมหรือการออกไปข้างนอกของเด็กดำเนินต่อไปได้ คู่มือการดูแลตนเองของผู้ดูแล อธิบายวิธีขอให้ผู้ใหญ่คนอื่นช่วยสนับสนุน

ก่อนบอกครูหรือโค้ชหรือผู้ใหญ่อื่น ให้รวมเด็กในการตัดสินใจเท่าที่เหมาะสม เขาอาจต้องการให้คนที่ไว้ใจหนึ่งคนรู้ หรืออาจอยากรอก่อน หากคุณแบ่งปันข้อมูล ให้ตกลงกันว่าจะพูดอะไรและอะไรควรเก็บเป็นความลับ

เมื่อไรควรหาการสนับสนุนเพิ่มเติม

ถามว่าเด็กเป็นอย่างไรเมื่อเวลาผ่านไป ไม่ใช่แค่หลังการวินิจฉัย เด็กบางคนพูดคุยอย่างเปิดเผย ส่วนคนอื่นอาจแสดงความทุกข์ผ่านการนอน โรงเรียน มิตรภาพ หรือพฤติกรรมที่เปลี่ยนไป การเปลี่ยนแปลงเหล่านี้อาจมีสาเหตุได้หลายอย่าง และไม่ได้พิสูจน์ว่าเด็กต้องได้รับการวินิจฉัย ฟังและถามว่าการสนับสนุนแบบใดจะช่วยได้

หากเด็กต้องการคนนอกครอบครัวให้พูดคุยด้วย ให้พิจารณาครูที่ไว้ใจ ที่ปรึกษาโรงเรียน กุมารแพทย์ หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตเด็ก ถามเด็กก่อนติดต่อบุคลากรโรงเรียนเรื่องการวินิจฉัยเมื่อทำได้ เด็กอาจอยากมีส่วนร่วมในการพูดคุยนั้น ครอบครัวที่ได้รับผลจากภาวะสมองเสื่อมในวัยที่เริ่มเร็วอาจต้องการการสนับสนุนเรื่องการงาน การเรียน และบทบาทครอบครัวที่เปลี่ยนไปด้วย

หากคุณไม่แน่ใจว่าจะอธิบายการเปลี่ยนแปลงอย่างไร ให้ถามทีมดูแลของผู้มีภาวะสมองเสื่อมหรือองค์กรด้านภาวะสมองเสื่อมเพื่อขอคำแนะนำ เด็กไม่จำเป็นต้องได้คำตอบที่สมบูรณ์แบบจากคุณ เขาต้องการข้อมูลที่ตรงไปตรงมา โอกาสถามซ้ำ และผู้ใหญ่ที่ยังคงอยู่เคียงข้างเขาเสมอ