Å snakke med barn om demens

Når demens endrer en person et barn er glad i, kan barnet merke det før en voksen begynner samtalen. Barnet kan føle seg bekymret, sint, flau, skyldig eller usikker på hvordan de skal oppføre seg. Hvert barn og hver familie er forskjellig. Klar informasjon og jevn støtte kan hjelpe et barn å forstå det som endrer seg, uten at de må bære voksenansvar.

Alzheimer’s Associations veiledning om å snakke med barn anbefaler å svare ærlig, med ord barn forstår. Dementia Australias veiledning for familier understreker også ærlige samtaler, trygghet og å beskytte et ungt menneskes rom til å være barn. Bruk disse ideene som et utgangspunkt, ikke som et manus for alle familier.

Hvordan begynner jeg en samtale om demens?

Start med en endring barnet har sett, eller et spørsmål de har stilt. Du kan si: «Du har lagt merke til at bestemor gjentar spørsmål. Hun har en sykdom som heter demens, som påvirker hukommelsen og tenkeevnen hennes.» Bruk personens faktiske diagnose bare hvis den er kjent. Hvis familien fortsatt venter på en utredning, beskriv endringen uten å sette merkelapp på den.

Velg et rolig øyeblikk når du kan bli sittende sammen med barnet. Bruk korte setninger, og ta pauser så barnet kan svare. Du trenger ikke forklare alle detaljer på en gang. Spør hva de allerede forstår, og hva de vil vite videre. Et yngre barn kan ha nytte av en bildebok eller et enkelt eksempel; et eldre barn vil kanskje ha mer detaljer, eller tid alene for å tenke.

Hold personen med demens med i det når de ønsker det og kan delta. Snakk med barnet om personens ønsker før dere deler private medisinske opplysninger med andre. Et barn vil kanskje at en forelder eller en betrodd voksen er i nærheten når de besøker, eller ønsker å ikke snakke om diagnosen med venner eller på skolen ennå.

Hva bør jeg fortelle et barn om demens?

Forklar det som betyr noe i barnets daglige liv. Demens er en sykdom som kan endre hvordan en person husker, tenker eller kommuniserer. Den smitter ikke, og barnet har ikke forårsaket den. Alzheimer’s Association påpeker at barn kan bekymre seg for å få demens, eller skylde på seg selv når voksne er opprørte. Svar på disse redslene direkte.

Vær ærlig om hva du vet og ikke vet. Du kan forklare hva familien har lagt merke til, hvilken hjelp personen får, og hvilke planer som kan påvirke barnets rutiner. Unngå å love at personen blir bedre, at ingenting vil endre seg, eller at du vet når en endring kommer. Hvis du ikke vet svaret, si det, og tilby å finne pålitelig informasjon sammen.

Barn kan trenge å høre den samme forklaringen mer enn én gang. Dette er normalt. Gi rom for at barnet kan spørre igjen senere, og sjekk hva de forsto, uten å gjøre samtalen til en prøve. Hvis barnet bruker andre ord for sykdommen, lytt først, og tilby forsiktig klart språk de kan bruke.

Hvordan kan jeg svare på vanskelige spørsmål?

Svar på bekymringen under spørsmålet, og gi så det klareste ærlige svaret du kan. Hold det kort, og fyll ikke inn detaljer du ikke kjenner.

• «Kan jeg få det?» Si nei: demens smitter ikke. Barnet kan fortsette å være sammen med personen.
• «Har jeg gjort at dette skjedde?» Berolig dem om at sykdommen ikke ble forårsaket av noe de sa eller gjorde.
• «Hvorfor kaller bestefar meg for et annet navn?» Forklar at demens kan endre hvordan han husker navn. Det er ikke barnets feil, og han gjør kanskje ikke dette for å gjøre dem lei seg.
• «Får jeg demens også?» Ikke gjett om fremtiden til én person. Familiær risiko avhenger av type og sykehistorie. Hvis det er en spesifikk bekymring for en arvelig form, spør personens lege om en genetikkfaglig kan hjelpe.
• «Blir hun bedre?» eller «Dør hun?» Ikke love et utfall eller en tidsplan. Fortell barnet hva behandlingsteamet har sagt, hvis familien ønsker å dele det, og forklar når dere snakker igjen.
• «Elsker han meg fortsatt?» Ikke gjør barnet ansvarlig for å bevise svaret. Du kan si at forholdet betyr noe, og finne en behagelig måte å tilbringe tid sammen på nå.

Det er greit å ta en pause hvis et spørsmål føles for stort. Si fra til barnet når dere kommer tilbake til det, og hold det du lover. Et rolig og sannferdig «Jeg vet ikke ennå» er mer nyttig enn en sikker gjetning.

Hvordan kan jeg hjelpe uten å gjøre barnet til omsorgsperson?

Tilby kontakt etter eget valg. Hvis både barnet og personen ønsker det, kan de lytte til kjent musikk, se på bilder, tegne, lese eller dele en enkel hverdagsaktivitet. Vår veiledning om reminisens og veiledning om musikk har ideer. Følg reaksjonene til personen og barnet; det er greit å stoppe, bytte aktivitet eller besøke en annen gang.

Behold ansvaret for omsorg og sikkerhet hos voksne. Et barn kan velge å dekke et måltid eller ta med seg en bok, men skal ikke være ansvarlig for tilsyn, medisiner, personlig stell, timer eller nødsituasjoner. Antyd aldri at det er barnets plikt å besøke, hjelpe til eller holde seg i nærheten. Dementia Australias veiledning oppfordrer familier til å respektere unge menneskers grenser og behovet for å fortsatt være barn.

Beskytt tid som bare er for barnet. Hold skole, vennskap, hobbyer og familierutiner så stabile som mulig. Hvis omsorgen endrer disse planene, forklar hvorfor, og finn en annen voksen som kan hjelpe til slik at barnets aktivitet eller utflukt kan gjennomføres. Veiledningen om egenomsorg for pårørende forklarer hvordan du kan be andre voksne om å dele støtten.

Før du forteller en lærer, trener eller annen voksen, la barnet være med på avgjørelsen så mye som er riktig. De vil kanskje at én betrodd person skal vite det, eller de vil kanskje vente. Hvis dere deler informasjon, bli enige om hva som skal sies, og hva som skal holdes privat.

Når bør jeg søke mer støtte?

Spør hvordan barnet har det over tid, ikke bare rett etter diagnosen. Noen barn snakker åpent; andre viser bekymring gjennom endringer i søvn, skole, vennskap eller atferd. Disse endringene kan ha mange årsaker, og de beviser ikke at et barn trenger en diagnose. Lytt, og spør hvilken støtte som ville hjelpe.

Hvis barnet ønsker å snakke med noen utenfor familien, kan du vurdere en betrodd lærer, skolerådgiver, barnelege eller psykolog for barn og unge. Spør barnet før du kontakter skolens ansatte om diagnosen, når du kan; barnet kan ønske å være med i den samtalen. Familier som rammes av demens med tidlig debut, kan også trenge støtte med jobb, skole og endrede familieroller.

Hvis du er usikker på hvordan du skal forklare en bestemt endring, be personens behandlingsteam eller en demensorganisasjon om veiledning. Barnet trenger ikke perfekte svar fra deg. De trenger ærlig informasjon, en mulighet til å spørre igjen, og voksne som fortsetter å være der for dem.