Розмова з дітьми про деменцію

Коли деменція змінює людину, яку дитина любить, вона може помітити це раніше, ніж дорослі почнуть розмову. Дитина може відчувати тривогу, злість, сором, провину або не знати, як поводитися. Кожна дитина і кожна родина різні. Зрозуміла інформація і стабільна підтримка можуть допомогти дитині осмислити зміни, не покладаючи на неї дорослу відповідальність.

Посібник Alzheimer’s Association про розмову з дітьми радить відповідати на запитання чесно і зрозумілими для дитини словами. Сімейний посібник Dementia Australia також наголошує на чесних розмовах, підтримці та захисті простору дитини бути дитиною. Використовуйте ці ідеї як відправну точку, а не готовий сценарій для кожної родини.

Як почати розмову про деменцію?

Почніть зі зміни, яку дитина вже бачила, або з її запитання. Можна сказати: «Ти помітив, що бабуся повторює запитання. У неї є хвороба, яка називається деменція; вона впливає на пам’ять і мислення». Використовуйте точний діагноз людини, лише якщо він відомий. Якщо родина ще чекає на обстеження, опишіть зміну, не даючи їй ярлика.

Оберіть тихий момент, коли ви можете залишитися поруч. Говоріть короткими реченнями і робіть паузи, щоб дитина могла відповісти. Не обов’язково пояснювати всі деталі одразу. Запитайте, що вона вже розуміє і що хоче дізнатися далі. Молодшій дитині може допомогти книжка з картинками або простий приклад; старша може хотіти більше деталей або часу на роздуми наодинці.

Залучайте людину з деменцією, коли вона хоче і може брати участь. Перш ніж ділитися приватними медичними деталями з іншими, поговоріть з дитиною про вподобання людини. Дитина може хотіти, щоб під час візитів поруч був батько, мати або довірений дорослий, або може не хотіти обговорювати діагноз із друзями чи в школі поки що.

Що сказати дитині про деменцію?

Поясніть те, що важливо в її повсякденному житті. Деменція — це хвороба, яка може змінити те, як людина пам’ятає, мислить чи спілкується. Вона не передається, і дитина її не спричиняла. Alzheimer’s Association зазначає, що діти можуть боятися підхопити деменцію або звинувачувати себе, коли дорослі засмучені. Відповідайте на ці страхи прямо.

Будьте чесними щодо того, що ви знаєте і чого не знаєте. Можна пояснити, що помітила родина, яка допомога є у людини і які плани можуть вплинути на розпорядок дитини. Не обіцяйте, що людина одужає, що нічого не зміниться або що ви знаєте, коли відбудуться зміни. Якщо ви не знаєте відповіді, так і скажіть і запропонуйте разом пошукати надійну інформацію.

Дітям може знадобитися почути те саме пояснення більше ніж раз. Це нормально. Залишайте місце, щоб дитина могла спитати знову пізніше, і перевіряйте, що вона зрозуміла, але не перетворюйте розмову на іспит. Якщо дитина використовує інші слова для хвороби, спочатку вислухайте її, а потім м’яко запропонуйте зрозумілі слова.

Як відповідати на складні запитання?

Відповідайте на занепокоєння, яке стоїть за запитанням, а потім дайте найзрозумілішу чесну відповідь, яку можете. Тримайте її коротко і не додавайте деталей, яких не знаєте.

• «Чи можу я це підхопити?» Скажіть, що ні: деменція не передається. Дитина може й далі проводити час з цією людиною.
• «Це через мене?» Заспокойте: хвороба не спричинена тим, що дитина сказала чи зробила.
• «Чому дідусь називає мене іншим ім’ям?» Поясніть, що деменція може змінювати те, як людина пам’ятає імена. Це не вина дитини, і він може не робити цього, щоб її засмутити.
• «Чи захворію я теж?» Не вгадуйте майбутнє однієї людини. Ризик у родині залежить від типу хвороби та історії. Якщо є конкретна турбота про спадкову форму, запитайте лікаря людини, чи може допомогти фахівець з генетики.
• «Вона одужає?» або «Вона помре?» Не обіцяйте результату чи строків. Розкажіть дитині, що сказала команда догляду, якщо родина хоче це поділитися, і поясніть, коли ви знову поговорите.
• «Він ще мене любить?» Не робіть дитину відповідальною за доказ цього. Можна сказати, що стосунки важливі, і знайти комфортний спосіб проводити час разом зараз.

Можна зробити паузу, якщо запитання здається надто великим. Скажіть дитині, коли ви повернетеся до нього, і справді повертайтеся. Спокійне чесне «Я ще не знаю» корисніше, ніж впевнене припущення.

Як допомогти, не роблячи дитину доглядальником?

Пропонуйте зв’язок за вибором. Якщо і дитина, і людина цього хочуть, вони можуть разом слухати знайому музику, дивитися фото, малювати, читати або робити просте домашнє заняття. Наш посібник про спогади і посібник про музику містять ідеї. Слідкуйте за реакцією людини і дитини; можна зупинитися, змінити заняття або прийти іншим разом.

Відповідальність за догляд і безпеку залишайте дорослим. Дитина може вибрати поставити перекуску або принести книжку, але не повинна відповідати за нагляд, ліки, особисту гігієну, візити чи надзвичайні ситуації. Не натякайте, що прийти, допомогти чи бути поруч — це обов’язок дитини. Посібник Dementia Australia застерігає родини поважати межі молодих людей і їхню потребу залишатися дітьми.

Бережіть час, який належить лише дитині. Підтримуйте школу, дружбу, захоплення і родинні звички якомога стабільнішими. Якщо догляд змінює ці плани, поясніть чому і шукайте іншого дорослого, який допоможе зберегти активність або поїздку дитини. Посібник про турботу про себе для доглядальника описує, як попросити інших дорослих розділити підтримку.

Перш ніж розповідати вчителю, тренеру чи іншому дорослому, залучіть дитину до рішення настільки, наскільки це доречно. Вона може хотіти, щоб про це знала одна довірена людина, або може воліти почекати. Якщо ви все ж ділитеся інформацією, домовтеся, що сказати і що має залишитися приватним.

Коли шукати більшої підтримки?

Цікавтеся, як дитина почувається з часом, а не лише одразу після діагнозу. Одні діти відкрито говорять; інші виявляють напругу через зміни в сні, школі, дружбі чи поведінці. Ці зміни можуть мати багато причин і не доводять, що дитині потрібен діагноз. Слухайте і запитуйте, яка підтримка допомогла б.

Якщо дитина хоче поговорити з кимось поза родиною, розгляньте довіреного вчителя, шкільного психолога, педіатра або дитячого психотерапевта. Перед тим як звертатися до працівників школи щодо діагнозу, запитайте дитину, коли можливо; вона може хотіти бути частиною цієї розмови. Родини, на які впливає деменція, що виникає в молодшому віці, також можуть потребувати підтримки з роботою, школою і зміною ролей у сім’ї.

Якщо ви не певні, як пояснити конкретну зміну, зверніться по поради до команди догляду людини або до організації з деменції. Дитині не потрібні ідеальні відповіді від вас. Їй потрібна чесна інформація, можливість спитати знову і дорослі, які продовжують бути поруч.