Berbicara dengan Anak tentang Demensia

Ketika demensia mengubah seseorang yang dicintai anak, mereka mungkin menyadarinya sebelum orang dewasa memulai percakapan. Anak bisa merasa khawatir, marah, malu, bersalah, atau tidak yakin harus bersikap bagaimana. Setiap anak dan keluarga berbeda. Informasi yang jelas dan dukungan yang konsisten dapat membantu anak memahami perubahan yang terjadi tanpa membebani mereka dengan tanggung jawab orang dewasa.

Panduan Alzheimer’s Association tentang berbicara dengan anak menganjurkan agar pertanyaan dijawab dengan jujur menggunakan kata-kata yang dipahami anak. Panduan keluarga dari Dementia Australia juga menekankan percakapan yang jujur, rasa aman, dan menjaga ruang bagi anak untuk tetap menjadi anak. Gunakan ide-ide ini sebagai titik awal, bukan naskah untuk setiap keluarga.

Bagaimana saya memulai percakapan tentang demensia?

Mulailah dari perubahan yang pernah dilihat anak atau pertanyaan yang pernah mereka ajukan. Anda bisa berkata, “Kamu sudah memperhatikan bahwa Nenek sering mengulang pertanyaan. Nenek punya penyakit yang disebut demensia, yang memengaruhi ingatan dan cara berpikirnya.” Sebutkan diagnosis yang sebenarnya hanya jika sudah diketahui. Jika keluarga masih menunggu hasil pemeriksaan, jelaskan perubahan yang terjadi tanpa memberinya label.

Pilih saat yang tenang ketika Anda bisa tetap menemani anak. Gunakan kalimat pendek dan beri jeda agar anak bisa menanggapi. Anda tidak perlu menjelaskan setiap detail sekaligus. Tanyakan apa yang sudah mereka pahami dan apa yang ingin mereka ketahui selanjutnya. Anak yang lebih kecil mungkin terbantu dengan buku bergambar atau contoh sederhana; anak yang lebih besar mungkin ingin penjelasan lebih rinci atau waktu sendiri untuk berpikir.

Libatkan orang yang mengidap demensia ketika ia ingin dan mampu ikut serta. Bicarakan dengan anak tentang preferensi orang tersebut sebelum membagikan detail medis yang pribadi kepada orang lain. Anak mungkin ingin orang tua atau orang dewasa yang dipercaya berada di dekat mereka saat berkunjung, atau mungkin belum ingin membicarakan diagnosisnya dengan teman atau di sekolah.

Apa yang sebaiknya saya jelaskan kepada anak tentang demensia?

Jelaskan bagian yang berpengaruh pada kehidupan sehari-hari anak. Demensia adalah penyakit yang dapat mengubah cara seseorang mengingat, berpikir, atau berkomunikasi. Demensia tidak menular, dan anak tidak menyebabkannya. Alzheimer’s Association mencatat bahwa anak bisa khawatir akan tertular demensia atau menyalahkan diri sendiri ketika orang dewasa sedang tertekan. Jawab ketakutan tersebut secara langsung.

Jujurlah tentang apa yang Anda ketahui dan tidak ketahui. Anda bisa menjelaskan apa yang sudah diperhatikan keluarga, bantuan apa yang diterima orang tersebut, dan rencana apa yang mungkin memengaruhi rutinitas anak. Hindari menjanjikan bahwa orang tersebut akan sembuh, bahwa tidak ada yang akan berubah, atau bahwa Anda tahu kapan perubahan akan terjadi. Jika Anda tidak tahu jawabannya, katakan demikian dan tawarkan untuk mencari informasi yang dapat dipercaya bersama-sama.

Anak mungkin perlu mendengar penjelasan yang sama lebih dari sekali. Ini wajar. Beri ruang bagi anak untuk bertanya lagi nanti, dan periksa apa yang mereka pahami tanpa membuat percakapan terasa seperti ujian. Jika anak memakai kata-kata lain untuk menyebut penyakitnya, dengarkan dulu, lalu dengan lembut tawarkan kosakata yang jelas yang bisa mereka gunakan.

Bagaimana saya menjawab pertanyaan yang sulit?

Tanggapi kekhawatiran di balik pertanyaan itu, lalu berikan jawaban jujur yang paling jelas. Buat singkat dan jangan mengisi detail yang tidak Anda ketahui.

• “Apakah aku bisa tertular?” Jawab tidak: demensia tidak menular. Anak tetap boleh menghabiskan waktu bersama orang tersebut.
• “Apakah aku yang menyebabkan ini?” Yakinkan mereka bahwa penyakit ini tidak disebabkan oleh sesuatu yang mereka katakan atau lakukan.
• “Kenapa Kakek memanggilku dengan nama lain?” Jelaskan bahwa demensia dapat mengubah cara seseorang mengingat nama. Itu bukan kesalahan anak, dan Kakek mungkin tidak bermaksud membuat mereka sedih.
• “Apakah aku juga akan terkena demensia?” Jangan menebak masa depan seseorang. Risiko dalam keluarga bergantung pada jenis dan riwayatnya. Jika ada kekhawatiran khusus tentang bentuk yang diturunkan, tanyakan kepada dokter orang tersebut apakah ahli genetika dapat membantu.
• “Apakah dia akan sembuh?” atau “Apakah dia akan meninggal?” Jangan menjanjikan hasil atau waktu tertentu. Sampaikan apa yang dikatakan tim perawatan, jika keluarga ingin membagikannya, dan jelaskan kapan Anda akan membicarakannya lagi.
• “Apakah dia masih menyayangiku?” Jangan membuat anak bertanggung jawab untuk membuktikan jawabannya. Anda bisa mengatakan bahwa hubungan itu berarti dan mencari cara yang nyaman untuk menghabiskan waktu bersama sekarang.

Tidak apa-apa untuk berhenti sejenak jika sebuah pertanyaan terasa terlalu berat. Beri tahu anak kapan Anda akan kembali membahasnya, lalu tepati janji itu. Jawaban jujur seperti “Ibu belum tahu” yang tenang lebih berguna daripada tebakan yang meyakinkan.

Bagaimana saya membantu tanpa membuat anak menjadi pengasuh?

Tawarkan kebersamaan atas dasar pilihan. Jika anak dan orang tersebut sama-sama ingin, mereka bisa mendengarkan musik yang familiar, melihat foto, menggambar, membaca, atau berbagi kegiatan rumah tangga yang sederhana. Panduan reminisensi dan panduan musik kami memuat ide-ide tersebut. Ikuti respons orang tersebut dan anak; tidak apa-apa untuk berhenti, mengganti kegiatan, atau berkunjung lain waktu.

Serahkan tanggung jawab perawatan dan keselamatan kepada orang dewasa. Anak boleh memilih menyiapkan camilan atau membawa buku, tetapi mereka tidak seharusnya bertanggung jawab atas pengawasan, obat, perawatan pribadi, janji temu, atau keadaan darurat. Jangan memberi kesan bahwa berkunjung, membantu, atau tetap berada di dekat orang tersebut adalah kewajiban anak. Panduan Dementia Australia mengingatkan keluarga untuk menghormati batas kaum muda dan kebutuhan mereka untuk tetap menjadi anak.

Lindungi waktu yang hanya untuk anak. Jaga sekolah, pertemanan, hobi, dan rutinitas keluarga tetap stabil sebisa mungkin. Jika perawatan mengubah rencana tersebut, jelaskan alasannya dan carilah orang dewasa lain yang dapat membantu menjaga kegiatan atau acara anak tetap berjalan. Panduan perawatan diri untuk pendamping membahas cara meminta orang dewasa lain berbagi dukungan.

Sebelum memberi tahu guru, pelatih, atau orang dewasa lain, libatkan anak dalam keputusan sejauh itu pantas. Mereka mungkin ingin satu orang tepercaya mengetahuinya, atau mungkin lebih suka menunggu. Jika Anda membagikan informasi, sepakati apa yang akan dikatakan dan apa yang tetap pribadi.

Kapan saya perlu mencari dukungan tambahan?

Tanyakan bagaimana kabar anak dari waktu ke waktu, bukan hanya tepat setelah diagnosis. Sebagian anak terbuka membicarakannya; yang lain menunjukkan tekanan melalui perubahan tidur, sekolah, pertemanan, atau perilaku. Perubahan ini bisa disebabkan banyak hal dan tidak membuktikan bahwa anak memerlukan diagnosis. Dengarkan dan tanyakan dukungan seperti apa yang akan membantu.

Jika anak ingin berbicara dengan seseorang di luar keluarga, pertimbangkan guru tepercaya, konselor sekolah, dokter anak, atau tenaga profesional kesehatan mental anak. Jika memungkinkan, tanyakan dulu sebelum menghubungi staf sekolah tentang diagnosisnya; anak mungkin ingin ikut serta dalam percakapan itu. Keluarga yang terdampak demensia onset dini juga mungkin memerlukan dukungan untuk pekerjaan, sekolah, dan peran keluarga yang berubah.

Jika Anda tidak yakin cara menjelaskan perubahan tertentu, mintalah saran dari tim perawatan orang tersebut atau organisasi demensia. Anak tidak memerlukan jawaban yang sempurna dari Anda. Mereka membutuhkan informasi yang jujur, kesempatan untuk bertanya lagi, dan orang dewasa yang terus hadir untuk mereka.