Parlar amb els infants sobre la demència

Quan la demència canvia una persona que un infant estima, és possible que l’infant ho noti abans que un adult comenci la conversa. Pot sentir-se preocupat, enfadat, avergonyit, culpable o sense saber com actuar. Cada infant i cada família són diferents. La informació clara i un suport constant poden ajudar un infant a entendre què està canviant, sense demanar-li que carregui amb responsabilitats d’adult.

La guia de l’Alzheimer’s Association per parlar amb els infants recomana respondre les preguntes amb honestedat i amb paraules que els infants puguin entendre. La guia per a famílies de Dementia Australia també insisteix en les converses honestes, la tranquil·litat i la protecció de l’espai d’un jove per ser infant. Feu servir aquestes idees com a punt de partida, no com un guió per a totes les famílies.

Com puc començar una conversa sobre la demència?

Comenceu per un canvi que l’infant hagi vist o per una pregunta que hagi fet. Podeu dir: «Has notat que l’àvia repeteix preguntes. Té una malaltia que s’anomena demència i que afecta la seva memòria i la manera de pensar.» Feu servir el diagnòstic real de la persona només si se sap. Si la família encara espera una avaluació, descriviu el canvi sense posar-li una etiqueta.

Trieu un moment tranquil en què pugueu quedar-vos a la conversa. Feu servir frases curtes i feu pauses perquè l’infant pugui respondre. No cal explicar-ho tot de cop. Pregunteu què ja entén i què vol saber després. Un infant petit pot beneficiar-se d’un llibre il·lustrat o d’un exemple senzill; un infant gran pot voler més detalls o temps a soles per pensar.

Mantingueu la persona amb demència implicada quan ho vulgui i pugui fer-ho. Abans de compartir detalls mèdics privats amb altres persones, parleu amb l’infant sobre les preferències de la persona. Un infant pot voler que un progenitor o una persona de confiança sigui a prop quan visiti la persona, o pot preferir no parlar encara del diagnòstic amb amics o a l’escola.

Què li he de explicar sobre la demència?

Expliqueu les parts que tenen importància en la vida diària de l’infant. La demència és una malaltia que pot canviar la manera com una persona recorda, pensa o es comunica. No és contagiosa, i l’infant no n’és la causa. La Alzheimer’s Association assenyala que els infants poden preocupar-se de contreure la demència o de culpar-se quan els adults estan angoixats. Responeu directament a aquestes pors.

Sigueu honestos sobre el que sabeu i el que no sabeu. Podeu explicar què ha notat la família, quina ajuda rep la persona i quins plans podrien afectar la rutina de l’infant. Eviteu prometre que la persona millorarà, que no canviarà res o que sabeu quan es produirà un canvi. Si no sabeu la resposta, digueu-ho i proposeu buscar informació fiable plegats.

Els infants poden necessitar sentir la mateixa explicació més d’una vegada. Això és normal. Deixeu espai perquè l’infant torni a preguntar més endavant i comproveu què ha entès, sense convertir la conversa en un examen. Si l’infant fa servir altres paraules per a la malaltia, escolteu-lo primer i després oferiu-li amb delicadesa un llenguatge clar que pugui fer servir.

Com puc respondre les preguntes difícils?

Respongueu a la preocupació que hi ha darrere de la pregunta i després doneu la resposta més clara i honesta que pugueu. Feu-la curta i no ompliu els detalls que no coneixeu.

• «Me’n puc contagiar?» Digueu que no: la demència no és contagiosa. L’infant pot continuar passant temps amb la persona.
• «Ho he provocat jo?» Tranquil·litzeu-lo: la malaltia no va ser causada per res que hagi dit o fet.
• «Per què l’avi em diu d’una altra manera?» Expliqueu que la demència pot canviar la manera com recorda els noms. No és culpa de l’infant, i potser no ho fa per molestar-lo.
• «Jo també tindré demència?» No endevineu el futur d’una persona. El risc familiar depèn del tipus i de l’historial. Si hi ha una preocupació concreta sobre una forma hereditària, pregunteu al metge de la persona si un professional de la genètica pot ajudar.
• «Es posarà millor?» o «Es morirà?» No prometeu un resultat ni un calendari. Expliqueu-li el que ha dit l’equip d’atenció, si la família vol compartir-ho, i digueu-li quan tornareu a parlar-ne.
• «Encara m’estima?» No feu que l’infant hagi de demostrar la resposta. Podeu dir que la relació importa i buscar una manera còmoda de passar temps junts ara mateix.

Està bé fer una pausa si una pregunta sembla massa gran. Digueu a l’infant quan hi tornareu i feu-ho. Un «encara no ho sé» tranquil i sincer és més útil que una suposició amb seguretat.

Com puc ajudar sense convertir l’infant en cuidador?

Oferiu connexió per elecció. Si tant l’infant com la persona ho volen, poden escoltar música coneguda, mirar fotos, dibuixar, llegir o compartir una activitat senzilla de casa. La nostra guia de reminiscència i la guia de música tenen idees. Seguiu les respostes de la persona i de l’infant; està bé parar, canviar l’activitat o tornar en un altre moment.

Mantingueu la responsabilitat de la cura i la seguretat en mans dels adults. Un infant pot decidir preparar un berenar o portar un llibre, però no ha de ser responsable de la supervisió, els medicaments, la cura personal, les visites mèdiques ni les emergències. No doneu a entendre que visitar la persona, ajudar-la o quedar-se a prop és un deure de l’infant. La guia de Dementia Australia avisa que les famílies han de respectar els límits dels joves i la seva necessitat de continuar sent infants.

Protegiu el temps que és només de l’infant. Mantingueu l’escola, les amistats, les aficions i les rutines familiars tan estables com sigui possible. Si la cura està canviant aquests plans, expliqueu-ne el motiu i busqueu un altre adult que pugui ajudar a mantenir l’activitat o la sortida de l’infant. La guia d’autocura per a persones cuidadores explica com demanar a altres adults que comparteixin el suport.

Abans d’explicar-ho a un mestre, a un entrenador o a un altre adult, incloeu l’infant en la decisió en la mesura que sigui adequada. Pot voler que una persona de confiança ho sàpiga, o pot preferir esperar. Si compartiu informació, acordeu què es dirà i què ha de quedar en privat.

Quan he de buscar més suport?

Pregunteu com es troba l’infant amb el pas del temps, no només just després del diagnòstic. Alguns infants parlen obertament; d’altres mostren angoixa amb canvis en el son, a l’escola, en les amistats o en la conducta. Aquests canvis poden tenir moltes causes i no demostren que un infant necessiti un diagnòstic. Escolteu-lo i pregunteu quin suport l’ajudaria.

Si l’infant vol parlar amb algú de fora de la família, valoreu un mestre de confiança, un orientador escolar, un pediatre o un professional de salut mental infantil. Quan sigui possible, demaneu permís abans de contactar el personal de l’escola sobre el diagnòstic; l’infant pot voler formar part d’aquesta conversa. Les famílies afectades per una demència d’inici precoç també poden necessitar suport amb la feina, l’escola i els canvis en els rols familiars.

Si no sabeu com explicar un canvi concret, demaneu orientació a l’equip d’atenció de la persona o a una organització sobre la demència. L’infant no necessita que li donis respostes perfectes. Necessita informació honesta, l’oportunitat de tornar a preguntar i adults que continuïn presents.