Kalbėjimas su vaikais apie demenciją

Kai demencija pakeičia žmogų, kurį vaikas myli, vaikas gali tai pastebėti anksčiau nei suaugusieji pradeda pokalbį. Vaikas gali jaustis nerimaujantis, piktas, gėdijantis, kaltinantis save ar nežinantis, kaip elgtis. Kiekvienas vaikas ir kiekviena šeima skiriasi. Aiški informacija ir nuoseklus palaikymas gali padėti vaikui suprasti, kas keičiasi, neverčiant jo nešti suaugusiųjų atsakomybių.

Alzheimerio asociacijos gidas, kaip kalbėtis su vaikais rekomenduoja atsakyti į klausimus sąžiningai, žodžiais, kuriuos vaikai supranta. Dementia Australia šeimos gidas taip pat pabrėžia sąžiningus pokalbius, paguodą ir jaunuolio erdvės apsaugojimą, kad jis galėtų likti vaiku. Naudokite šias idėjas kaip pradžios tašką, o ne scenarijų kiekvienai šeimai.

Kaip pradėti pokalbį apie demenciją?

Pradėkite nuo pokyčio, kurį vaikas matė, arba klausimo, kurį jis uždavė. Galite pasakyti: „Pastebėjai, kad močiutė kartoja klausimus. Ji serga liga, vadinama demencija, kuri veikia jos atmintį ir mąstymą.“ Vardą ar diagnozę naudokite tik tada, jei ji žinoma. Jei šeima dar laukia įvertinimo, aprašykite pokytį, nepavadindami jo.

Pasirinkite ramią akimirką, kai galite likti su vaiku. Vartokite trumpus sakinius ir darykite pauzes, kad vaikas galėtų atsakyti. Nereikia viso paaiškinti iš karto. Paklauskite, ką jis jau supranta ir ką nori sužinoti toliau. Mažesnis vaikas gali naudingai pasinaudoti paveikslėlių knyga ar paprastu pavyzdžiu; vyresnis gali norėti daugiau detalių ar laiko pamąstyti vienas.

Išlaikykite asmenį įtrauktą, kai jis to nori ir gali dalyvauti. Prieš dalindamiesi privačia medicinine informacija su kitais, pakalbėkite su vaiku apie asmens pageidavimus. Vaikas gali norėti, kad lankantis šalia būtų tėvas ar patikimas suaugęs, arba gali nenorėti aptarti diagnozės su draugais ar mokykloje – bent kol kas.

Ką pasakyti vaikui apie demenciją?

Paaiškinkite dalis, kurios svarbios vaiko kasdienybei. Demencija yra liga, kuri gali pakeisti tai, kaip žmogus prisimena, mąsto ar bendrauja. Ji nėra užkrečiama, ir vaikas jos nesukėlė. Alzheimerio asociacija pažymi, kad vaikai gali nerimauti dėl to, ar gali susirgti, arba kaltinti save, kai suaugusieji išgyvena. Atsakykite į šias baimes tiesiogiai.

Būkite sąžiningi dėl to, ką žinote ir ko nežinote. Galite paaiškinti, ką šeima pastebėjo, kokią pagalbą gauna asmuo ir kokie planai gali paveikti vaiko rutiną. Nežadėkite, kad asmuo pasveiks, kad nieko nepasikeis ar kad žinote, kada pasikeis. Jei nežinote atsakymo, pasakykite tai ir pasiūlykite kartu ieškoti patikimos informacijos.

Vaikams gali prireikti išgirsti tą patį paaiškinimą daugiau nei vieną kartą. Tai normalu. Palikite erdvės vaikui vėl paklausti vėliau ir patikrinkite, ką jis suprato, nepaversdami pokalbio testu. Jei vaikas vartoja kitus žodžius ligai, pirmiausia klausykitės, tada švelniai pasiūlykite aiškių žodžių, kuriuos jis gali naudoti.

Kaip atsakyti į sunkius klausimus?

Atsakykite į rūpestį, slypintį po klausimu, tada pateikite aiškiausią sąžiningą atsakymą, kokį galite. Būkite trumpi ir neužpildykite detalių, kurių nežinote.

• „Ar aš galiu tai pasigauti?“ Atsakykite ne: demencija nėra užkrečiama. Vaikas toliau gali leisti laiką su asmeniu.
• „Ar aš tai sukėliau?“ Paguoskite, kad ligos nesukėlė tai, ką vaikas pasakė ar padarė.
• „Kodėl senelis mane vadina kitu vardu?“ Paaiškinkite, kad demencija gali pakeisti tai, kaip jis prisimena vardus. Tai ne vaiko kaltė, ir jis to gali nedaryti tam, kad įskaudintų.
• „Ar aš irgi susirgsiu demencija?“ Nespėliokite apie vieno žmogaus ateitį. Šeimos rizika priklauso nuo tipo ir istorijos. Jei yra konkretus rūpestis dėl paveldimos formos, paklauskite asmens gydytojo, ar gali padėti genetikos specialistas.
• „Ar ji pasveiks?“ arba „Ar ji mirs?“ Nežadėkite rezultato ar termino. Pasakykite vaikui, ką sakė priežiūros komanda, jei šeima nori tuo dalytis, ir paaiškinkite, kada kalbėsite vėl.
• „Ar jis vis dar mane myli?“ Nedarykite vaiko atsakingo už tai, kad įrodytų atsakymą. Galite pasakyti, kad santykiai svarbūs, ir ieškoti patogaus būdo praleisti laiką kartu dabar.

Galima sustoti, jei klausimas atrodo per didelis. Pasakykite vaikui, kada grįšite prie jo, ir tikrai grįžkite. Ramus, sąžiningas „dar nežinau“ yra naudingesnis nei įsitikintas spėjimas.

Kaip padėti neverčiant vaiko būti globėju?

Siūlykite ryšį pagal pasirinkimą. Jei ir vaikas, ir asmuo nori, jie gali kartu klausytis pažįstamos muzikos, žiūrėti nuotraukas, piešti, skaityti ar dalytis paprasta buitine veikla. Mūsų prisiminimų gidas ir muzikos gidas turi idėjų. Sekite asmens ir vaiko reakcijas; galima sustoti, pakeisti veiklą ar apsilankyti kitą kartą.

Priežiūros ir saugumo atsakomybę palikite suaugusiesiems. Vaikas gali pasirinkti padėti užkandį ar atsinešti knygą, bet neturėtų būti atsakingas už priežiūrą, vaistus, asmens priežiūrą, susitikimus ar nepaprastas situacijas. Nesakykite, kad lankytis, padėti ar būti šalia yra vaiko pareiga. Dementia Australia gidas ragina šeimas gerbti jaunų žmonių ribas ir jų poreikį likti vaikais.

Saugokite laiką, skirtą tik vaikui. Kiek įmanoma stabiliai išlaikykite mokyklą, draugystes, pomėgius ir šeimos rutiną. Jei rūpinimasis keičia šiuos planus, paaiškinkite kodėl ir ieškokite kito suaugusio, kuris padėtų išlaikyti vaiko veiklą ar išvyką. Savipagalbos gidas globėjams aprašo, kaip prašyti kitų suaugusiųjų dalytis parama.

Prieš pasakodami mokytojui, treneriui ar kitam suaugusiam, kiek įmanoma įtraukite vaiką į sprendimą. Jis gali norėti, kad apie tai žinotų vienas patikimas žmogus, arba gali norėti palaukti. Jei dalijatės informacija, susitarkite, ką pasakyti ir kas turi likti privatu.

Kada ieškoti daugiau paramos?

Klauskite, kaip vaikui sekasi laikui bėgant, o ne tik iškart po diagnozės. Kai kurie vaikai atvirai kalba; kiti rodo nerimą miego, mokyklos, draugysčių ar elgesio pokyčiais. Šie pokyčiai gali turėti daug priežasčių ir neįrodo, kad vaikui reikia diagnozės. Klausykite ir klauskite, kokia pagalba padėtų.

Jei vaikas nori su kuo nors iš šeimos išorės pasikalbėti, apsvarstykite patikimą mokytoją, mokyklos psichologą, vaikų gydytoją ar vaikų psichikos sveikatos specialistą. Prieš susisiekdami su mokyklos darbuotojais dėl diagnozės, kai galite, paklauskite vaiko; jis gali norėti dalyvauti tame pokalbyje. Šeimos, kurias paveikė anksti prasidėjusi demencija, taip pat gali reikėti paramos darbe, mokykloje ir keičiantis šeimos vaidmenims.

Jei nesate tikri, kaip paaiškinti tam tikrą pokytį, paklauskite asmens priežiūros komandos ar demencijos organizacijos patarimo. Vaikui nereikia tobulų jūsų atsakymų. Jam reikia sąžiningos informacijos, progos paklausti dar kartą ir suaugusiųjų, kurie nuolat yra šalia.