与儿童谈论失智症

当失智症改变了孩子所爱的人，孩子可能在成年人开口之前就已经察觉到了。孩子可能会感到担心、生气、尴尬、内疚，或不知道该怎么做。每个孩子和每个家庭都不一样。清楚的信息和稳定的支持，可以帮助孩子理解正在发生的变化，而不必让他们承担成年人的责任。

阿尔茨海默病协会关于与孩子谈论失智症的指南建议用孩子能理解的词语诚实地回答问题。澳大利亚失智症协会的家庭指南同样强调诚实的交流、给予安慰，并保护年轻人作为孩子的空间。把这些想法当作起点，而不是每个家庭都要照搬的脚本。

我应该怎样开始谈论失智症？

从孩子已经看到的变化或他提出的问题开始。你可以说：“你注意到奶奶会一再问同一个问题。她患有一种叫做失智症的疾病，它影响她的记忆和思考。”只有在确知诊断结果的情况下，才使用具体的诊断名称。如果家人仍在等待评估，就描述变化，而不要给它贴上标签。

选择一个安静的时候，并确保你能陪在孩子身边。用简短的句子，说完停一停，让孩子有时间回应。你不必一次解释所有的细节。问问他已经理解了什么，以及他接下来想知道什么。年纪小的孩子可能从绘本或简单的例子中受益；年纪大一些的孩子可能想了解更多细节，或者需要一个人静一静，好好想一想。

如果患病的人愿意参与，并且能够参与，就让他继续参与。在与其他人分享私人的医疗细节之前，先与孩子讨论这个人的偏好。孩子可能希望探望时有父母或信任的成年人在旁边，也可能暂时不想和朋友或学校的人谈论诊断的事情。

我应该告诉孩子关于失智症的哪些事情？

解释那些与孩子的日常生活有关的部分。失智症是一种会改变人的记忆、思考或沟通方式的疾病。它不会传染，孩子也不是它的起因。阿尔茨海默病协会指出，当成年人感到痛苦时，孩子可能会担心自己会患上失智症，或者责怪自己。要直接回应这些担心。

诚实地说明你知道什么、不知道什么。你可以解释家人注意到了哪些变化、对方接受了哪些帮助，以及哪些计划可能会影响孩子的日常安排。不要承诺对方会好起来、一切都不会改变，或者你知道变化何时会发生。如果你不知道答案，就直接说，并提议和孩子一起寻找可靠的信息。

孩子可能需要多次听同样的解释。这是正常的。给孩子留出空间，让他以后可以再问，并确认他理解了什么，但不要把谈话变成一场考试。如果孩子用不同的词语来称呼这种疾病，先听他说，然后温和地提供他可以使用的清楚说法。

我应该怎样回答难的问题？

先回应问题背后的担心，然后给出你能给出的最清楚、诚实的答案。保持简短，不要编造你不知道的细节。

• “我会被传染吗？” 直接说不会：失智症不会传染。孩子可以继续和这个人待在一起。
• “是我让这件事发生的吗？” 让孩子放心，这种疾病不是他说过或做过的什么事情造成的。
• “爷爷为什么叫我别的名字？” 解释失智症会改变一个人记住名字的方式。这不是孩子的错，爷爷也不一定是故意想让他难过。
• “我以后也会得失智症吗？” 不要猜测某一个人的未来。家族风险取决于类型和病史。如果对某种遗传型失智症有具体担心，请问对方的医生，是否可以请遗传咨询专业人员提供帮助。
• “她会好起来吗？”或“她会死吗？” 不要承诺结果，也不要给出时间表。如果家人希望与孩子分享，就告诉他护理团队说过什么，并说明你们什么时候会再谈。
• “他还爱我吗？” 不要让孩子承担证明答案的责任。你可以说，这段关系很重要，并寻找一种让彼此都舒服的方式，现在就一起度过时光。

如果某个问题让你觉得太大，可以先停下来。告诉孩子你什么时候会回来继续讨论，并且说到做到。一句平静而诚实的“我还不知道”，比一个自信的猜测更有用。

我怎样在不让孩子成为照护者的前提下提供帮助？

以孩子自愿的方式建立联系。如果孩子和这个人都愿意，他们可以一起听熟悉的音乐、看照片、画画、读书，或者做一件简单的家务活动。我们的回忆指南和音乐指南提供了一些想法。顺着对方和孩子的反应来调整：停下来、换一项活动，或者改天再来探望，都是可以的。

照护和安全的责任应该由成年人承担。孩子可以选择摆一份点心或带一本书过来，但不应负责看护、用药、个人护理、就诊或紧急情况。不要暗示探望、帮忙或陪伴是孩子的义务。澳大利亚失智症协会的指南提醒家庭要尊重年轻人的界限，以及他们首先是孩子这一事实。

留出只属于孩子的时间。尽量保持上学、朋友、爱好和家庭日常安排的稳定。如果照护正在改变这些安排，就解释原因，并寻找另一位成年人，帮忙保证孩子的活动或外出不被取消。照护者自我照顾指南介绍了如何请其他成年人分担支持。

在告诉老师、教练或其他成年人之前，要尽可能让孩子参与决定。他可能希望只让一位信任的人知道，也可能希望等一等。如果你确实要分享信息，请先商量好要说什么，哪些内容需要保密。

什么时候应该寻求更多的支持？

不要只在诊断后的那一刻去了解孩子的情况，而要关注他随时间的变化。有些孩子会坦率地谈论；另一些孩子则会通过睡眠、学校、友谊或行为的变化表现出困扰。这些变化可能有很多原因，并不能证明孩子一定需要诊断。倾听，并询问什么样的支持会对他有帮助。

如果孩子希望与家庭以外的人谈谈，可以考虑一位信任的老师、学校辅导员、儿科医生，或儿童心理健康专业人员。在可能的情况下，联系学校人员谈论诊断之前先询问孩子；他可能希望参与这段对话。受早发性失智症影响的家庭，也可能需要在工作、学校和家庭角色变化方面获得支持。

如果你不确定该怎样解释某个具体的变化，请询问对方的护理团队，或某个失智症组织的意见。孩子不需要你给出完美的答案。他们需要诚实的信息、再次提问的机会，以及始终愿意陪伴他们的成年人。