Pogovor z otroki o demenci

Ko demenca spremeni nekoga, ki ga otrok ima rad, lahko otrok to opazi, preden se odrasli loti pogovora. Otrok se lahko počuti zaskrbljen, jezen, osramočen, krivega ali negotov, kako naj se odzove. Vsaka družina in vsak otrok sta drugačna. Jasne informacije in mirna podpora mu lahko pomagajo razumeti, kaj se spreminja, ne da bi od njega zahtevali odraslih odgovornosti.

Vodnik združenja Alzheimer’s Association za pogovor z otroki priporoča, da na vprašanja odgovorite iskreno, z besedami, ki jih otroci razumejo. Družinski vodnik Dementia Australia prav tako poudarja iskrene pogovore, pomiritev in zaščito mladostnikovega prostora, da ostane otrok. Te ideje uporabite kot izhodišče, ne kot scenarij za vsako družino.

Kako začnem pogovor o demenci?

Začnite s spremembo, ki jo je otrok opazil, ali z vprašanjem, ki ga je zastavil. Lahko rečete: „Opazil si, da babica ponavlja vprašanja. Ima bolezen, imenovano demenca, ki vpliva na njen spomin in razmišljanje.“ Uporabite osebino dejansko diagnozo samo, če je znana. Če družina še čaka na oceno, opišite spremembo, ne da bi jo poimenovali.

Izberite miren trenutek, ko lahko ostanete ob otroku. Uporabljajte kratke stavke in se ustavite, da otrok lahko odgovori. Ni treba razložiti vseh podrobnosti naenkrat. Vprašajte, kaj že razume in kaj želi izvedeti naprej. Mlajši otrok lahko potrebuje slikanico ali preprost primer; starejši si morda želi več podrobnosti ali časa, da sam razmisli.

Osebo z demenco ohranite vključeno, kadar si to želi in lahko sodeluje. Pred deljenjem zasebnih zdravstvenih podatkov z drugimi se z otrokom pogovorite o osebinih željah. Otrok si lahko želi, da je ob obiskih prisoten starš ali zaupanja vreden odrasel, ali pa noče še govoriti o diagnozi s prijatelji ali v šoli.

Kaj naj otroku povem o demenci?

Razložite stvari, ki so pomembne v otrokovem vsakdanjem življenju. Demenca je bolezen, ki lahko spremeni način, kako oseba pomni, razmišlja ali se sporazumeva. Ni nalezljiva in otrok je ni povzročil. Združenje Alzheimer’s Association navaja, da se otroci lahko bojijo, da bi se sami nalezli demence, ali se krivijo, kadar so odrasli v stiski. Na te strahove odgovorite neposredno.

Bodite iskreni glede tega, kaj veste in česa ne veste. Lahko razložite, kaj ste opazili pri družini, kakšno pomoč oseba prejema in katere načrte bi lahko vplivali na otrokovo rutino. Ne obljubljajte, da se bo oseba izboljšala, da se nič ne bo spremenilo ali da veste, kdaj se bodo spremembe zgodile. Če odgovora ne poznate, to povejte in predlagajte, da skupaj poiščete zanesljive informacije.

Otroci morda potrebujejo, da slišijo isto razlago večkrat. To je normalno. Pustite prostor, da otrok spet vpraša kasneje, in preverite, kaj je razumel, ne da bi pogovor spremenili v preizkus. Če otrok za bolezen uporablja druge besede, najprej poslušajte, nato pa nežno ponudite jasen izraz, ki ga lahko uporablja.

Kako odgovarjam na težka vprašanja?

Odgovorite na skrb, ki je za vprašanjem, nato dajte najjasnejši iskren odgovor, kolikor ga lahko. Naj bo kratek in ne dodajajte podrobnosti, ki jih ne poznate.

• „Ali se lahko nalezem?“ Odgovorite ne: demenca ni nalezljiva. Otrok lahko še naprej preživlja čas z osebo.
• „Sem jaz to povzročil?“ Zagotovite mu, da bolezni ni povzročilo nič, kar je rekel ali storil.
• „Zakaj me babica kliče z drugim imenom?“ Razložite, da demenca lahko spremeni, kako nekdo pomni imena. Ni otrokova krivda in morda to ne počne zato, da bi ga užalila.
• „Ali bom tudi jaz dobil demenco?“ Ne ugibajte o prihodnosti ene osebe. Tveganje v družini je odvisno od vrste in zgodovine. Če obstaja konkreten pomislek glede dedne oblike, vprašajte osebnega zdravnika, ali lahko pomaga strokovnjak za genetiko.
• „Ali bo postala bolje?“ ali „Ali bo umrla?“ Ne obljubljajte izida ali časovnice. Povejte otroku, kaj je skrbniška ekipa povedala, če se družina s tem strinja, in razložite, kdaj se boste spet pogovorili.
• „Ali me še ima rad?“ Otroka ne obremenjujte z dokazovanjem odgovora. Lahko poveste, da je odnos pomemben, in poiščete udoben način, kako zdaj preživeti čas skupaj.

Pavza je v redu, če se vprašanje zdi preveliko. Povejte otroku, kdaj se boste vrnili k njemu, in se tega res držite. Mirno „še ne vem“ je bolj koristno kot samozavesten ugib.

Kako lahko pomagam, ne da bi otroka naredil za skrbnika?

Ponudite povezovanje po izbiri. Če si to želita tako otrok kot oseba, lahko poslušata znano glasbo, ogledujeta fotografije, risata, prebereta ali skupaj opravita preprosto gospodinjsko opravilo. Naš vodnik o spominjanju in vodnik o glasbi imata ideje. Sledite odzivom osebe in otroka; v redu je prenehati, zamenjati dejavnost ali obiskati drugič.

Skrb za varnost ostaja pri odraslih. Otrok lahko izbere, da postavi prigrizek ali prinese knjigo, ne sme pa biti odgovoren za nadzor, zdravila, osebno nego, termine ali nujne primere. Ne namigujte, da je obisk, pomoč ali bližina del njegove dolžnosti. Vodnik Dementia Australia družine opozarja, naj spoštujejo meje mladih in njihovo potrebo, da ostanejo otroci.

Zaščitite čas, ki je samo za otroka. Šolo, prijateljstva, hobije in družinske rutine ohranjajte čim bolj stabilne. Če skrb spreminja te načrte, to razložite in poiščite drugega odraslega, ki lahko pomaga ohraniti otrokovo dejavnost ali izlet. Vodnik o samooskrbi skrbnika pokriva, kako prositi druge odrasle, naj delijo podporo.

Preden o informacijah obvestite učitelja, trenerja ali drugega odraslega, v odločitev vključite otroka, kolikor je primerno. Morda si želi, da za to ve samo en zaupanja vreden človek, ali pa raje počaka. Če informacije vseeno delite, se dogovorite, kaj bo rečeno in kaj ostane zasebno.

Kdaj poiskati dodatno podporo?

Sprašujte, kako se otrok počuti skozi čas, ne samo takoj po diagnozi. Nekateri otroci o tem odprto govorijo; drugi stisko pokažejo s spremembami v spanju, šoli, prijateljstvih ali vedenju. Te spremembe imajo lahko veliko vzrokov in ne dokazujejo, da otrok potrebuje diagnozo. Poslušajte in vprašajte, kakšna podpora bi pomagala.

Če otrok želi nekoga zunaj družine, s kom bi se pogovoril, razmislite o zaupanja vrednem učitelju, šolskem svetovalcu, pediatru ali strokovnjaku za duševno zdravje otrok. Kadar je mogoče, pred stikom s šolskim osebjem vprašajte za dovoljenje glede diagnoze; otrok bo morda želel biti del tega pogovora. Družine, na katere vpliva demenca z zgodnjim začetkom, lahko potrebujejo tudi podporo pri delu, šoli in spreminjajočih se družinskih vlogah.

Če niste prepričani, kako razložiti določeno spremembo, za smernice vprašajte skrbniško ekipo osebe ali organizacijo za demenco. Otrok od vas ne potrebuje popolnih odgovorov. Potrebuje iskrene informacije, priložnost, da vpraša znova, in odrasle, ki so mu nenehno na voljo.