گفت‌وگو با کودکان دربارهٔ دمانس

وقتی دمانس کسی را که کودک دوستش دارد تغییر می‌دهد، ممکن است کودک پیش از آنکه بزرگسالی گفت‌وگو را شروع کند متوجه شود. کودک ممکن است نگران، عصبانی، خجالت‌زده، مقصر یا نامطمئن دربارهٔ رفتار درست باشد. هر کودک و هر خانواده متفاوت است. اطلاعات روشن و حمایت پایدار می‌تواند به کودک کمک کند تغییرات را بفهمد، بی‌آنکه مسئولیت‌های بزرگسالان را بر دوشش بگذارد.

راهنمای انجمن آلزایمر آمریکا برای گفت‌وگو با کودکان توصیه می‌کند به پرسش‌ها صادقانه و با واژه‌هایی که کودکان می‌فهمند پاسخ دهید. راهنمای خانواده از دمانس استرالیا هم بر گفت‌وگوی صادقانه، آرامش‌بخشی و حفظ فضای کودک برای کودک بودن تأکید می‌کند. از این ایده‌ها به‌عنوان نقطهٔ شروع استفاده کنید، نه متنی ثابت برای همهٔ خانواده‌ها.

چطور گفت‌وگو دربارهٔ دمانس را شروع کنم؟

از تغییری که کودک دیده یا پرسشی که پرسیده شروع کنید. می‌توانید بگویید: «متوجه شده‌ای که مامان‌بزرگ سؤال‌ها را تکرار می‌کند. او بیماری‌ای دارد به نام دمانس که حافظه و تفکرش را تحت تأثیر قرار می‌دهد.» فقط در صورتی تشخیص مشخص را بگویید که معلوم باشد. اگر خانواده هنوز منتظر ارزیابی است، تغییر را توصیف کنید بی‌آنکه برچسب بزنید.

وقت آرامی را انتخاب کنید که بتوانید کنار کودک بمانید. جمله‌های کوتاه بگویید و مکث کنید تا کودک جواب دهد. لازم نیست همهٔ جزئیات را یک‌جا توضیح دهید. بپرسید کودک الان چه می‌داند و دوست دارد دربارهٔ چه چیزی بیشتر بداند. کودک کوچک‌تر ممکن است از یک کتاب تصویری یا مثال ساده سود ببرد؛ کودک بزرگ‌تر ممکن است جزئیات بیشتری بخواهد یا زمان تنهایی برای فکر کردن.

تا جایی که فرد خواهان آن است و می‌تواند شرکت کند، او را در گفت‌وگو نگه دارید. پیش از اینکه اطلاعات پزشکی خصوصی را با دیگران در میان بگذارید، با کودک دربارهٔ ترجیح‌های فرد صحبت کنید. ممکن است کودک بخواهد وقتی به دیدن می‌رود یکی از والدین یا بزرگسال مورد اعتمادش کنارش باشد، یا ترجیح دهد هنوز دربارهٔ تشخیص با دوستان یا مدرسه حرف نزند.

دربارهٔ دمانس به کودک چه بگویم؟

آن بخش‌هایی از دمانس را توضیح دهید که در زندگی روزمرهٔ کودک اهمیت دارد. دمانس بیماری‌ای است که می‌تواند نحوهٔ به یاد آوردن، فکر کردن یا برقراری ارتباط یک فرد را تغییر دهد. این بیماری مسری نیست و کودک آن را ایجاد نکرده است. انجمن آلزایمر آمریکا اشاره می‌کند که کودکان ممکن است نگران سرایت دمانس باشند یا وقتی بزرگسالان ناراحت‌اند خودشان را مقصر بدانند. به این ترس‌ها مستقیم پاسخ دهید.

دربارهٔ آنچه می‌دانید و آنچه نمی‌دانید صادق باشید. می‌توانید توضیح دهید خانواده چه چیزی را دیده، چه کمکی به فرد می‌رسد و چه برنامه‌هایی ممکن است روال کودک را تغییر دهد. قول ندهید که فرد بهتر می‌شود، یا اینکه هیچ چیز تغییر نمی‌کند، یا اینکه می‌دانید تغییر کی رخ می‌دهد. اگر پاسخی را نمی‌دانید، بگویید و پیشنهاد دهید با هم اطلاعات معتبر پیدا کنید.

ممکن است کودک برای شنیدن یک توضیح بیش از یک بار نیاز داشته باشد. این طبیعی است. فضایی باقی بگذارید تا کودک بعداً دوباره بپرسد و بررسی کنید چه فهمیده است، بی‌آنکه گفت‌وگو به یک آزمون تبدیل شود. اگر کودک برای این بیماری واژه‌های دیگری به کار می‌برد، اول گوش کنید و بعد به آرامی واژه‌های روشن‌تری پیشنهاد دهید که بتواند استفاده کند.

به پرسش‌های سخت چطور پاسخ دهم؟

به نگرانی زیر پرسش پاسخ دهید، سپس روشن‌ترین پاسخ صادقانه‌ای را که دارید بگویید. کوتاه بگویید و جزئیاتی را که نمی‌دانید پر نکنید.

• «من هم می‌توانم بگیرمش؟» بگویید نه: دمانس مسری نیست. کودک می‌تواند همچنان با فرد وقت بگذراند.
• «من باعث این شدم؟» مطمئنش کنید که بیماری به خاطر حرف یا کاری که او گفته یا کرده ایجاد نشده است.
• «چرا بابابزرگ به من اسم دیگری می‌گوید؟» توضیح دهید که دمانس می‌تواند نحوهٔ به یاد آوردن نام‌ها را تغییر دهد. این تقصیر کودک نیست و شاید بابابزرگ عمداً نمی‌خواهد او را ناراحت کند.
• «من هم دمانس می‌گیرم؟» دربارهٔ آینده یک فرد حدس نزنید. خطر به نوع بیماری و سابقهٔ خانوادگی بستگی دارد. اگر نگرانی مشخصی دربارهٔ شکل ارثی بیماری وجود دارد، از پزشک فرد بپرسید آیا متخصص ژنتیک می‌تواند کمک کند.
• «او خوب می‌شود؟» یا «او می‌میرد؟» نتیجه یا زمان‌بندی قول ندهید. اگر خانواده مایل است، آنچه تیم درمان گفته را به کودک بگویید و توضیح دهید کی دوباره گفت‌وگو می‌کنید.
• «او هنوز منو دوست داره؟» کودک را مسئول اثبات این موضوع نکنید. می‌توانید بگویید رابطه‌شان مهم است و راهی آرام برای گذراندن وقت با هم پیدا کنید.

اگر پرسشی بیش از حد بزرگ به نظر می‌رسد، مکث کردن اشکالی ندارد. به کودک بگویید کی به آن برمی‌گردید و سر وقت برگردید. یک «نمی‌دانم، هنوز» آرام و صادقانه از یک حدس قاطعانه مفیدتر است.

چطور کمک کنم بی‌آنکه کودک مراقب شود؟

ارتباط را به انتخاب بسپارید. اگر هم کودک و هم فرد بخواهند، می‌توانند با هم به موسیقی آشنا گوش دهند، عکس نگاه کنند، نقاشی کنند، کتاب بخوانند یا یک فعالیت ساده در خانه انجام دهند. راهنمای یادآوری خاطرات و راهنمای موسیقی ایده‌هایی دارند. به واکنش فرد و کودک توجه کنید؛ اشکالی ندارد که متوقف شوید، فعالیت را عوض کنید یا دفعهٔ دیگری ملاقات کنید.

مسئولیت مراقبت و ایمنی را بر عهدهٔ بزرگسالان نگه دارید. کودک ممکن است انتخاب کند یک تنقلات بیاورد یا کتابی بیاورد، اما نباید مسئول نظارت، داروها، مراقبت شخصی، نوبت‌های پزشکی یا موقعیت‌های اضطراری باشد. طوری رفتار نکنید که بازدید، کمک یا نزدیک ماندن را وظیفهٔ کودک جلوه دهد. راهنمای دمانس استرالیا خانواده‌ها را هشدار می‌دهد که مرزهای جوانان و نیاز آنان به کودک ماندن را محترم بشمارند.

زمانی را که فقط مخصوص کودک است حفظ کنید. مدرسه، دوستی‌ها، سرگرمی‌ها و روال خانوادگی را تا جای ممکن پایدار نگه دارید. اگر مراقبت برنامه‌های کودک را تغییر داده، توضیح دهید چرا و دنبال بزرگسال دیگری باشید که بتواند فعالیت یا بیرون رفتن کودک را همراهی کند. راهنمای مراقبت از خود برای مراقب راه‌هایی برای خواستن کمک از بزرگسالان دیگر را پوشش می‌دهد.

پیش از گفتن موضوع به معلم، مربی یا بزرگسال دیگری، تا جای مناسب کودک را در تصمیم دخیل کنید. ممکن است او بخواهد فقط یک فرد مورد اعتماد بداند، یا ترجیح دهد صبر کنید. اگر اطلاعاتی را در میان می‌گذارید، از پیش توافق کنید چه گفته شود و چه چیزی خصوصی بماند.

کِی باید به دنبال حمایت بیشتر باشم؟

وضعیت کودک را در طول زمان بپرسید، نه فقط بلافاصله پس از تشخیص. بعضی کودکان آشکارا حرف می‌زنند؛ بعضی دیگر پریشانی‌شان را با تغییر در خواب، مدرسه، دوستی‌ها یا رفتار نشان می‌دهند. این تغییرات دلایل زیادی می‌توانند داشته باشند و به‌خودی‌خود نشان نمی‌دهند که کودک به تشخیص نیاز دارد. گوش کنید و بپرسید چه حمایتی کمک می‌کند.

اگر کودک می‌خواهد با کسی بیرون از خانواده صحبت کند، به معلم مورد اعتماد، مشاور مدرسه، متخصص اطفال یا متخصص سلامت روان کودکان فکر کنید. وقتی ممکن است، پیش از تماس با کارکنان مدرسه دربارهٔ تشخیص از کودک بپرسید؛ ممکن است بخواهد در آن گفت‌وگو حضور داشته باشد. خانواده‌هایی که دمانس در سنین پایین‌تر را تجربه می‌کنند ممکن است به حمایت در زمینهٔ کار، مدرسه و تغییر نقش‌های خانوادگی نیز نیاز داشته باشند.

اگر مطمئن نیستید چطور یک تغییر خاص را توضیح دهید، از تیم مراقبت فرد یا یک سازمان دمانس راهنمایی بگیرید. کودک لازم نیست پاسخ‌های بی‌نقص از شما بشنود. او به اطلاعات صادقانه، فرصت دوباره پرسیدن و بزرگسالانی نیاز دارد که پیوسته کنارش بمانند.