At tale med børn om demens

Når demens ændrer en person, et barn holder af, opdager barnet måske det, før en voksen begynder samtalen. Barnet kan føle sig bekymret, vred, flov, skyldig eller usikker på, hvordan de skal opføre sig. Hvert barn og hver familie er forskellige. Klare oplysninger og stabil støtte kan hjælpe et barn med at forstå, hvad der ændrer sig, uden at de skal bære voksnes ansvar.

Alzheimer’s Associations guide til at tale med børn anbefaler at svare ærligt på spørgsmål med ord, som børn forstår. Dementia Australias familieguide understreger også ærlige samtaler, tryghed og at beskytte en ung persons ret til at være barn. Brug disse idéer som udgangspunkt, ikke som et manuskript til alle familier.

Hvordan begynder jeg en samtale om demens?

Start med en forandring, barnet har set, eller et spørgsmål, de har stillet. Du kan sige: “Du har bemærket, at Mormor gentager spørgsmål. Hun har en sygdom, der hedder demens, og den påvirker hendes hukommelse og tænkning.” Brug kun personens konkrete diagnose, hvis den er kendt. Hvis familien stadig venter på en udredning, så beskriv forandringen uden at sætte en betegnelse på den.

Vælg et roligt tidspunkt, hvor du kan blive i samtalen. Brug korte sætninger, og hold pauser, så barnet kan svare. Du behøver ikke forklare alle detaljer på én gang. Spørg, hvad de allerede forstår, og hvad de gerne vil vide næste gang. Et mindre barn har måske glæde af en billedbog eller et simpelt eksempel; et større barn ønsker måske flere detaljer eller tid alene til at tænke.

Lad personen med demens være med, når hun eller han ønsker det og kan deltage. Tal med barnet om personens ønsker, før du deler private medicinske oplysninger med andre. Et barn vil måske have en forælder eller en tryg voksen i nærheden, når de besøger, eller ønsker ikke at tale om diagnosen med venner eller i skolen endnu.

Hvad skal jeg fortælle et barn om demens?

Forklar de dele, der betyder noget i barnets hverdag. Demens er en sygdom, der kan ændre, hvordan en person husker, tænker eller kommunikerer. Den smitter ikke, og barnet har ikke forårsaget den. Alzheimer’s Association påpeger, at børn kan bekymre sig for at få demens eller give sig selv skylden, når voksne er kede af det. Svar direkte på disse bekymringer.

Vær ærlig om, hvad du ved, og hvad du ikke ved. Du kan forklare, hvad familien har lagt mærke til, hvilken hjælp personen får, og hvilke planer der kan påvirke barnets rutine. Undgå at love, at personen bliver bedre, at intet ændrer sig, eller at du ved, hvornår en forandring sker. Hvis du ikke kender svaret, så sig det og tilbyd at finde pålidelige oplysninger sammen.

Børn har måske brug for at høre den samme forklaring mere end én gang. Det er normalt. Giv plads til, at barnet kan spørge igen senere, og tjek, hvad de har forstået, uden at gøre samtalen til en prøve. Hvis barnet bruger andre ord for sygdommen, så lyt først og tilbyd forsigtigt et klart sprog, de kan bruge.

Hvordan svarer jeg på svære spørgsmål?

Svar på den bekymring, der ligger under spørgsmålet, og giv derefter det tydeligste, ærlige svar, du kan. Hold det kort, og find ikke på detaljer, du ikke kender.

• “Kan jeg blive smittet?” Sig nej: demens smitter ikke. Barnet kan fortsat være sammen med personen.
• “Er det min skyld?” Forsikr dem om, at sygdommen ikke er forårsaget af noget, de har sagt eller gjort.
• “Hvorfor kalder Morfar mig noget andet?” Forklar, at demens kan ændre, hvordan han husker navne. Det er ikke barnets skyld, og han gør det ikke nødvendigvis for at gøre dem kede af det.
• “Får jeg også demens?” Gæt ikke på en enkelt persons fremtid. Risikoen i familien afhænger af typen og historikken. Hvis der er en konkret bekymring om en arvelig form, så spørg personens læge, om en genetisk rådgiver kan hjælpe.
• “Bliver hun bedre?” eller “Dør hun?” Lov ikke et udfald eller en tidsplan. Fortæl barnet, hvad plejeteamet har sagt, hvis familien ønsker at dele det, og forklar, hvornår I taler sammen igen.
• “Elsker han mig stadig?” Gør ikke barnet ansvarligt for at bevise svaret. Du kan sige, at relationen betyder noget, og finde en tryg måde at være sammen på lige nu.

Det er i orden at holde en pause, hvis et spørgsmål føles for stort. Fortæl barnet, hvornår du vender tilbage til det, og hold det. Et roligt og ærligt “Det ved jeg endnu ikke” er mere brugbart end et sikkert gæt.

Hvordan kan jeg hjælpe uden at gøre barnet til plejer?

Tilbyd kontakt, der er frivillig. Hvis både barnet og personen ønsker det, kan de lytte til kendt musik, kigge på billeder, tegne, læse eller dele en simpel husholdningsaktivitet. Vores guide til erindringer og musikguide har idéer. Følg personens og barnets reaktioner; det er fint at stoppe, skifte aktivitet eller besøge en anden dag.

Hold ansvaret for pleje og sikkerhed hos voksne. Et barn kan vælge at stille en snack frem eller tage en bog med, men skal ikke have ansvaret for tilsyn, medicin, personlig pleje, aftaler eller nødsituationer. Antyd aldrig, at det er barnets pligt at besøge, hjælpe eller holde sig tæt på. Dementia Australias guide opfordrer familier til at respektere unge menneskers grænser og deres behov for at være børn.

Beskyt tid, der kun er til barnet. Hold skole, venskaber, fritidsinteresser og familierutiner så stabile som muligt. Hvis plejen ændrer de planer, så forklar hvorfor, og find en anden voksen, der kan hjælpe med at holde barnets aktivitet eller udflugt. Guiden til egenomsorg for pårørende beskriver, hvordan man beder andre voksne om at tage del i støtten.

Før du fortæller en lærer, træner eller anden voksen noget, så inddrag barnet i beslutningen, i det omfang det er passende. De ønsker måske, at én tryg person ved det, eller de vil hellere vente. Hvis du deler oplysninger, så aftal, hvad der må siges, og hvad der skal forblive privat.

Hvornår skal jeg søge mere støtte?

Spørg, hvordan barnet har det over tid, ikke kun lige efter diagnosen. Nogle børn taler åbent; andre viser ubehag gennem ændringer i søvn, skole, venskaber eller adfærd. Forandringerne kan have mange årsager og beviser ikke, at et barn har brug for en diagnose. Lyt, og spørg, hvilken støtte der ville hjælpe.

Hvis barnet ønsker at tale med nogen uden for familien, så overvej en tryg lærer, en skolepsykolog, en børnelæge eller en fagperson i børnepsykiatri. Spørg, før du kontakter skolens personale om diagnosen, når du kan; barnet ønsker måske at være med i den samtale. Familier, der er ramt af demens i yngre alder, kan også have brug for støtte til arbejde, skole og ændrede roller i familien.

Hvis du er usikker på, hvordan du skal forklare en bestemt ændring, så spørg personens plejeteam eller en demensorganisation om vejledning. Barnet behøver ikke perfekte svar fra dig. De har brug for ærlige oplysninger, en chance for at spørge igen og voksne, der bliver ved med at vise dem, at de er der.