Quand une personne atteinte de démence voit ou entend des choses

Voir, entendre, sentir, goûter ou ressentir quelque chose que les autres ne remarquent pas peut paraître réel pour la personne. Cela peut l’effrayer, ou ne pas la troubler du tout. Commencez par ce que la personne ressent et par la question de savoir si quelqu’un est en danger, plutôt que par la volonté de prouver ce qui s’est passé ou non.

Une expérience peut être une hallucination, mais aussi une erreur de perception ou une mauvaise identification. Une ombre peut ressembler à une personne ; un proche familier peut être confondu avec quelqu’un d’autre. Vous n’avez pas à décider de ce qui se passe. Décrivez ce que la personne dit et ce que vous remarquez, et demandez l’avis d’un clinicien si vous êtes inquiet.

Que faire sur le moment ?

Restez calme, demandez à la personne ce qu’elle ressent et rassurez-la sans discuter. L’Alzheimer’s Association conseille d’évaluer si l’expérience est pénible ou dangereuse. Si la personne est à l’aise et en sécurité, il n’est peut-être pas nécessaire d’intervenir.

• Reconnaissez le sentiment. Vous pouvez dire : « Je ne vois personne, mais je comprends que cela vous effraie. Je suis là. » C’est honnête, et cela montre à la personne que vous la prenez au sérieux.
• Parlez peu. Une longue explication ou des corrections répétées peuvent augmenter le stress. Laissez la personne décrire ce qu’elle remarque si elle en a envie.
• Proposez un changement, sans l’imposer. Demandez si elle veut s’asseoir ailleurs, allumer une autre lumière ou écouter une chanson familière. Passer dans une pièce bien éclairée et familière peut aider ; arrêtez si la personne ne veut pas bouger.
• Restez près d’elle si elle le souhaite. Ne la touchez pas brusquement. Demandez avant de lui tendre la main ou de l’embrasser.

Si l’expérience est sans gravité et ne la dérange pas, suivez le rythme de la personne. Ne transformez pas ce moment en épreuve et ne lui demandez pas de prouver ce qu’elle a vu.

Certaines personnes trouvent une expérience réconfortante ou familière. Si la personne est calme et en sécurité, il n’est peut-être pas nécessaire de changer de sujet ni de l’emmener ailleurs. Demandez-lui ce qu’elle souhaite ; ne transformez pas chaque moment de ce type en discussion médicale. Si elle a peur, répondez à cette émotion, même si vous ne voyez pas la même chose.

Quelque chose dans la pièce peut-il être pris pour une personne ou un bruit ?

Vérifiez le cadre avec la personne si elle accepte cette aide. L’Alzheimer’s Society distingue les hallucinations des erreurs de perception, où un objet ou un motif réel est vu de façon incorrecte.

• Améliorez l’éclairage. Allumez une lampe et repérez les ombres ou les reflets des miroirs et des fenêtres.
• Vérifiez les bruits courants. Une télévision, un ventilateur ou un appareil peut ressembler à une voix ou à des pas. Baissez-le ou éteignez-le seulement si la personne est à l’aise avec cela.
• Observez les motifs. Un tapis, un rideau ou un papier peint très chargé peut être pris pour un mouvement ou un objet. Demandez si la personne veut regarder depuis un autre endroit ou changer la vue.
• Vérifiez les aides sensorielles. Si la personne porte des lunettes ou un appareil auditif, demandez-lui si elle souhaite que vous vérifiiez qu’il est disponible et qu’il fonctionne comme d’habitude.

Si l’expérience se reproduit au même endroit, cherchez un élément qui revient : un reflet dans une vitre, un sol au motif marqué, une télévision entendue depuis une autre pièce ou une faible lumière au crépuscule. Vérifiez qu’il n’y a pas de bruit ou d’objet réel avant de considérer qu’il s’agit d’un changement de perception. Si vous modifiez l’environnement, expliquez-le et demandez si cela semble mieux.

Changez une seule chose à la fois. Ne réorganisez pas les affaires de la personne et n’enlevez pas un objet auquel elle tient sans lui demander. Une routine familière et un espace calme et bien éclairé peuvent sembler plus rassurants.

Quand faut-il contacter un médecin ?

Contactez le médecin de la personne pour les expériences nouvelles, répétées, prolongées ou pénibles. Des changements de la vue ou de l’ouïe, une maladie, des médicaments et d’autres facteurs peuvent y contribuer. Un clinicien peut évaluer ce qui se passe et dire si un suivi est nécessaire. Le guide de Dementia Australia recommande aussi de vérifier les facteurs physiques, sensoriels, médicamenteux et environnementaux.

Un changement soudain est différent. Le NHS indique qu’une confusion soudaine demande une aide médicale immédiate, et l’Alzheimer’s Society conseille une aide médicale immédiate lorsque les hallucinations touchent plus d’un sens. Contactez les services médicaux d’urgence locaux si la personne devient soudainement confuse ou si l’hallucination touche plusieurs sens. Si quelqu’un est en danger immédiat, faites appel aux services d’urgence locaux.

Ne commencez, n’arrêtez et ne modifiez aucun médicament de votre propre initiative. Demandez au prescripteur ou au pharmacien de revoir les changements récents et tous les médicaments utilisés par la personne, y compris ceux achetés sans ordonnance. Notre guide sur la consultation médicale peut aider à préparer vos questions.

Quels détails peuvent aider lors d’un rendez-vous ?

Si la personne est d’accord, notez brièvement vos observations pour les partager avec l’équipe soignante :

• ce qu’elle a dit avoir vu, entendu ou ressenti, avec ses propres mots si possible ;
• quand et où cela s’est passé, et pendant combien de temps à peu près ;
• si elle semblait effrayée, calme ou en danger ;
• à quoi ressemblait la pièce, y compris la lumière, les ombres, les bruits et les personnes présentes ;
• toute maladie récente, tout changement sensoriel ou tout changement de médicament que vous connaissez.

Utilisez les mots de la personne et décrivez ce que vous avez remarqué. Par exemple, notez « a dit qu’une personne se tenait près de la fenêtre » plutôt que de qualifier l’événement. Partagez vos notes avec l’accord de la personne lorsque c’est possible.

Ces notes ne permettent pas de diagnostiquer la cause. Si l’expérience commence brusquement par une confusion ou un changement important de vigilance, demandez une aide urgente plutôt que d’attendre d’avoir rassemblé un historique.

Le guide sur l’agitation de fin de journée traite de l’éclairage et de la routine du soir. Pour les accusations de vol d’objets, voir quand une personne atteinte de démence se montre méfiante.