Agitation de fin de journée (syndrome crépusculaire) : activités calmes en fin d’après-midi

Beaucoup de familles remarquent la même chose : les matins sont assez calmes, mais à mesure que l’après-midi avance, la personne atteinte de démence devient agitée, anxieuse, confuse ou irritable. Elle peut faire les cent pas, demander à « rentrer chez elle » alors qu’elle y est, ou se contrarier facilement. On appelle souvent cela le syndrome crépusculaire.

Il n’y a pas de solution unique, mais changer le rythme de la journée, la pièce et le type d’activités proposées peut rendre les fins d’après-midi plus calmes. Cette page rassemble des idées pratiques, non médicales, du National Institute on Aging et de l’Alzheimer’s Association. Ce n’est pas un avis médical. Si les symptômes sont nouveaux, brusques ou s’aggravent, parlez-en au médecin de la personne.

Qu’est-ce que le syndrome crépusculaire ?

Le syndrome crépusculaire, c’est une agitation, une irritabilité ou une confusion qui commence ou s’aggrave quand la lumière baisse, en fin d’après-midi ou en début de soirée. Le National Institute on Aging (NIA) note qu’une trop grande fatigue peut augmenter l’agitation de fin de journée.

Qu’est-ce qui peut aggraver l’agitation de fin de journée ?

Plusieurs choses peuvent y contribuer, souvent ensemble. L’Alzheimer’s Association cite des facteurs comme :

• l’épuisement après une longue journée ;
• un environnement nouveau ou déroutant ;
• une « horloge interne » déréglée, qui laisse la personne somnolente le jour et éveillée la nuit ;
• une faible lumière et des ombres, qui peuvent semer la confusion ;
• la perception du stress ou de l’agacement des personnes autour d’elle ;
• un besoin de sommeil moindre, fréquent chez les personnes âgées.

Le NIA ajoute des causes d’agitation plus générales, notamment la douleur, la dépression ou le stress, un repos insuffisant, la constipation, trop de bruit ou trop de monde, et certains médicaments ou interactions entre médicaments.

Comment organiser la journée pour des soirées plus calmes ?

Déplacez les choses exigeantes plus tôt et gardez la fin d’après-midi douce et prévisible. Le NIA comme l’Alzheimer’s Association recommandent une routine régulière. Un exemple de journée, à adapter à la vôtre :

Quelques points précis tirés des sources :

• La lumière du jour. Le NIA suggère de prévoir chaque jour du temps dehors ou près d’une fenêtre pour profiter du soleil.
• Du mouvement chaque jour, mais pas trop. Visez une activité physique quotidienne sans prévoir trop d’activités, dit le NIA.
• Les boissons de fin de journée. Évitez l’alcool et les boissons contenant de la caféine, comme le café ou le cola, en fin de journée (NIA). L’Alzheimer’s Association mentionne aussi la nicotine.
• Les siestes. Décourager les longues siestes et les somnolences tard dans la journée (NIA). L’Alzheimer’s Association suggère de limiter les siestes de la journée si le sommeil de nuit pose problème.

Pour en savoir plus sur une journée régulière, voir les activités d’une routine quotidienne.

Comment rendre la maison plus calme en fin d’après-midi ?

Réduisez le bruit, ajoutez de la lumière et gardez les objets familiers à portée.

• Un éclairage vif et uniforme. L’Alzheimer’s Association recommande de bien éclairer la maison le soir. Éclairez la pièce avant l’apparition des ombres.
• Moins de bruit. Éteignez ou baissez la télévision et la radio, et limitez les visiteurs ou les tâches ménagères bruyantes à ce moment-là. L’Alzheimer’s Association suggère de réduire la stimulation du soir : télévision, corvées, musique forte.
• Des réconforts familiers. Le NIA suggère une musique apaisante et de garder dans la maison des objets et des photos très aimés.
• Des vérifications de confort. L’Alzheimer’s Association recommande de vérifier la douleur, la faim, la soif, la constipation, une vessie pleine, la fatigue, les infections et les irritations de la peau, et de garder la pièce à une température agréable.
• Votre propre humeur. Les gens perçoivent le stress. Le NIA suggère de ralentir et d’essayer de vous détendre si vos propres soucis risquent d’ajouter à la tension.

Quelles activités calmes faire en fin d’après-midi ?

Choisissez des activités familières, sans hâte et faciles à arrêter. L’Alzheimer’s Association suggère des activités apaisantes comme une musique calme, des photos ou un film préféré, et une promenade ensemble pour calmer l’agitation. Le NIA suggère une collation ou une boisson, une émission préférée, de la musique, une promenade, la lecture, ou une tâche ménagère simple comme plier du linge.

Des idées à essayer :

1. Plier du linge ensemble. Le NIA suggère ce genre de tâche ménagère simple. Les serviettes sont faciles à manipuler, et la tâche a une fin claire.
2. Mettre la musique qu’elle aime. Des chansons familières de sa jeunesse, à faible volume. Fredonner compte aussi. Plus d’idées dans les activités musicales.
3. Regarder des photos. Un album photo, ou quelques photos de famille dans Paires de photos avec les images laissées visibles, peuvent mener à une conversation tranquille.
4. Faire une courte promenade. Dans le jardin, autour du pâté de maisons ou dans un couloir, avant la tombée de la nuit.
5. Partager une collation et une boisson. Quelque chose de simple, de chaud et sans caféine, à table ensemble.
6. Association en douceur. Paires d’images avec quatre cartes et les images visibles est facile à commencer et facile à arrêter.
7. Coloriage. Coloriages sur écran ou sur une page imprimée, sans chercher à finir.
8. Regarder et parler. Les Cartes de conversation proposent une image et une invitation ouverte. Se contenter de regarder suffit.
9. Une pause de respiration. Respiration calme est une pause lente et tranquille que vous lancez et arrêtez vous-même.
10. Des tâches manuelles. Trier des boutons ou des chaussettes, lisser une couverture douce, ou tenir un objet familier. Voir les activités sensorielles.

Évitez les jeux nouveaux, les sorties agitées et tout ce qui demande beaucoup de mémoire ou de concentration en fin de journée. Gardez cela pour le matin.

Que faire quand l’agitation commence ?

Restez calme, rassurez et redirigez doucement. Le NIA suggère de parler calmement, d’écouter les préoccupations de la personne, d’éviter les disputes, de la rassurer sur sa sécurité, et d’utiliser un toucher doux si cela aide. Essayez ensuite une diversion : une collation, une boisson, de la musique ou une promenade.

L’Alzheimer’s Association suggère des phrases comme « Vous êtes en sécurité ici » et « Je suis désolé que vous soyez contrariée », et conseille d’ajouter de la lumière, de ralentir et de limiter la stimulation. Ne coincez pas la personne, ne l’entourez pas, ne la contraignez pas physiquement et ne discutez pas avec elle.

Si la personne devient agressive, le NIA conseille de rester à distance de sécurité jusqu’à ce que le comportement cesse. En cas d’urgence, appelez les secours (le numéro d’urgence local) et précisez que la personne est atteinte de démence.

Nos guides sur la communication et que faire quand elle dit non donnent d’autres paroles apaisantes.

Comment repérer les déclencheurs ?

Tenez un court journal pendant une semaine ou deux. L’Alzheimer’s Association recommande de noter ce qui se passe avant les épisodes de syndrome crépusculaire pour repérer les déclencheurs. Notez l’heure où l’agitation a commencé, ce qui s’est passé dans l’heure précédente, les siestes, les repas et les boissons, les visiteurs, le bruit et la lumière. Apportez ce journal au médecin. Le NIA note que suivre les changements de comportement peut aider les aidants et les professionnels de santé à reconnaître une régularité.

Quand appeler un médecin au sujet du syndrome crépusculaire ?

Contactez le médecin de la personne si l’agitation est nouvelle, soudainement plus forte, ou s’accompagne d’autres changements. Le NIA indique que des changements de comportement brusques ou qui fluctuent rapidement, surtout après une infection ou un récent changement de médicaments, doivent être signalés immédiatement à un médecin.

Demandez au médecin de chercher ce qui peut rendre les soirées plus difficiles. L’Alzheimer’s Association mentionne des problèmes physiques comme les infections urinaires, l’incontinence, le syndrome des jambes sans repos et l’apnée du sommeil, et suggère de demander quels moments de la journée conviennent le mieux pour chaque médicament. Le NIA cite la douleur, la constipation et les effets secondaires ou interactions des médicaments parmi les causes possibles d’agitation.

L’Alzheimer’s Association dit que les approches sans médicament sont en général préférées pour les troubles du sommeil liés à la maladie d’Alzheimer, et qu’un médicament contre l’agitation de fin de journée ne doit être envisagé que si elles échouent, après avoir pesé les risques et les bénéfices. Cette décision revient au médecin. Ne commencez, n’arrêtez ni ne modifiez aucun médicament, somnifère ou complément alimentaire sans avis médical.

Comment tenir moi-même pendant les soirées ?

La fin d’après-midi peut être le moment le plus dur de la journée d’un aidant. Si vous le pouvez, demandez à un membre de la famille, à un ami ou à un aide rémunéré de prendre le relais en fin d’après-midi quelques jours par semaine, ne serait-ce qu’une heure. Notre guide sur prendre soin de soi quand on est aidant présente des solutions de répit et la ligne d’aide gratuite de l’Alzheimer’s Association, ouverte 24 h sur 24 aux États-Unis ; chez vous, cherchez le service d’écoute d’une association Alzheimer.