Quand une personne atteinte de démence ne vous reconnaît plus

Lorsqu’une personne atteinte de démence ne vous reconnaît plus, ce moment peut être douloureux et déroutant. Vous vous demandez peut-être quoi dire ou s’il faut réexpliquer votre lien. Chaque situation est différente. Commencez par ce qui semble aider la personne à se sentir en sécurité et à l’aise, et non par un test de ce qu’elle se rappelle.

Le guide de l’Alzheimer’s Association sur la perte de mémoire et la confusion cite parmi les changements possibles le fait de ne plus reconnaître sa famille. Dementia Australia et la Alzheimer’s Society expliquent qu’une personne peut prendre quelqu’un qu’elle connaît pour une autre personne. Il s’agit de conseils généraux ; ils ne peuvent pas dire pourquoi un changement particulier se produit.

Que se passe-t-il peut-être lorsque la personne ne me reconnaît pas ?

La démence peut altérer la mémoire et la façon dont une personne interprète ce qu’elle voit. Elle peut vous prendre pour un autre parent ou ne pas savoir comment vous êtes liés. Cela ne vous dit pas exactement ce qu’elle ressent à votre égard. Concentrez-vous sur son confort et sa réaction à ce moment-là.

La reconnaissance peut aussi être affectée par un éclairage insuffisant, des problèmes de vue ou d’audition, une maladie, les effets secondaires d’un médicament, un lieu inconnu ou un changement de routine. Ce sont des facteurs possibles, et non un moyen d’établir le diagnostic de la cause. Si le changement est nouveau ou continue de bouleverser la personne, dites à son professionnel de santé ce qui s’est passé et demandez s’il faut la faire examiner.

Si une pièce est sombre ou bruyante, essayez un seul changement : allumez une lumière, réduisez les bruits de fond ou déplacez-vous dans un endroit familier. Demandez à la personne si elle veut ses lunettes ou ses appareils auditifs, si elle en porte. Ces gestes peuvent aider, mais ils n’expliquent pas chaque fois que la personne ne vous reconnaît pas.

Que dire sur le moment ?

Approchez-vous là où la personne peut vous voir et parlez d’une voix calme et familière. Dites simplement votre prénom et votre lien, comme vous le feriez en la saluant un autre jour : « Bonjour, c’est Alex, votre fille. » Marquez ensuite une pause et observez sa réaction.

• Si elle semble à l’aise, poursuivez une conversation ordinaire. Parlez de ce qui se passe maintenant, ou demandez-lui si elle veut s’asseoir ensemble.
• Si elle semble hésitante, offrez une brève parole rassurante : « Vous êtes en sécurité. Je suis là avec vous. » Laissez-lui le temps de répondre.
• Si elle semble effrayée ou vous demande de partir, reculez et laissez-lui de l’espace. N’imposez pas une étreinte, n’insistez pas pour qu’elle vous reconnaisse et ne répétez pas des informations qui semblent la bouleverser.
• Si elle vous appelle par un autre prénom, vous pouvez vous présenter une fois, sans en faire une correction. Si elle reste à l’aise, passez à un sujet ou à une activité qu’elle aime.

Le guide sur la communication recommande un langage court et calme, et d’éviter les questionnaires et les discussions. Essayez de ne pas demander : « Vous souvenez-vous de qui je suis ? » Cette question peut ressembler à un test et ne l’aide pas forcément la personne à vous reconnaître.

Un repère familier peut-il aider ?

Parfois, un repère peut aider la personne à vous situer, mais cela ne fonctionne pas pour tout le monde. Essayez un seul repère délicat à la fois, et arrêtez s’il ajoute de la pression.

• Dites votre prénom naturellement. Une voix familière ou une brève présentation peut suffire.
• Utilisez une photo ou un objet partagé. Si la personne aime les photos, vous pouvez en regarder une ensemble sans lui demander de nommer qui que ce soit. Notre guide sur la réminiscence propose des idées pour utiliser des photos sans poser de questions.
• Essayez une activité ordinaire partagée. Une chanson, une boisson ou une tâche familière peut rendre le moment plus facile. Suivez la réaction de la personne ; vous pouvez changer de sujet ou terminer la visite.
• Réduisez la confusion autour de vous. Vérifiez que la pièce est assez éclairée et que la personne a ses lunettes ou ses appareils auditifs, si elle en porte. Un endroit plus calme peut aider si plusieurs personnes parlent.

Ne multipliez pas les repères si la personne reste mal à l’aise. Une longue explication ou une série de photos peut la submerger. Être simplement présent avec calme peut suffire ; il est aussi acceptable de faire une pause et de réessayer une autre fois.

Comment rendre les visites plus faciles ?

Si la personne vit en établissement ou voit plusieurs intervenants, demandez à ceux qui connaissent sa routine à quels moments elle se sent le plus à l’aise. Vous pouvez rendre visite à un moment plus calme, venir avec quelqu’un qu’elle reconnaît ou apporter un objet familier. Ce sont des options à considérer, et non un calendrier que chaque famille doit suivre.

Avant une visite, décidez de ce qui serait gérable aussi pour vous. Vous pouvez prévoir une courte activité, apporter un album de photos ou simplement vous asseoir ensemble. Si la personne ne semble pas savoir qui vous êtes, vous pouvez tout de même répondre à ses besoins sur le moment. Ne faites pas dépendre la visite du fait qu’elle prononce votre prénom.

Il est compréhensible de se sentir triste, rejeté ou frustré. Parlez-en à une personne de confiance, à un psychologue ou à un groupe de soutien aux aidants si cette expérience vous pèse. Le guide sur le soin de soi de l’aidant présente des façons de demander du soutien aux autres.

Quand demander une aide médicale ?

Si le fait de ne pas reconnaître quelqu’un est un schéma nouveau, qui revient souvent ou qui cause de la détresse, parlez-en au médecin de la personne. Notez quand cela arrive et ce qui se passait à côté, comme un changement de santé, de sommeil, d’éclairage, d’audition, de médicament ou d’environnement. Ne modifiez ni n’arrêtez un médicament sur la base d’un article général.

Une confusion soudaine ou un changement brutal de comportement ou de santé demande une attention médicale urgente. Le conseil du NHS sur la confusion soudaine recommande de consulter immédiatement. Utilisez le service d’urgence ou de soins urgents de la région où vit la personne.

Ne pas être reconnu peut être difficile pour les deux personnes. Gardez des mots simples, proposez un repère seulement s’il aide, et laissez le confort de la personne guider la suite.