認知症と診断された後：まず何から始めるか

認知症と診断されると、健康、日々の暮らし、支えの確保、将来についての疑問がわいてくることがあります。受け止め方は人によって異なります。ゆっくり気持ちを整理したい人もいれば、すぐに計画を立て始めたい人もいます。決まった正しい反応や進め方はありません。まずはご本人にとって今いちばん大切なことから始め、ほかの疑問は準備ができたときに戻って考えてください。

米国アルツハイマー病協会の診断後のガイド は、フォローアップの診療、地域の支援、将来の計画に目を向けるよう勧めています。Dementia Australia の診断への向き合い方に関する案内 は、人によって反応が異なること、そして望むときに支援を求めてよいことを強調しています。このページは出発点であり、個人向けの医療、法律、お金の計画ではありません。

最初のステップとして何が役立つか

今週の負担を少しでも軽くしてくれる質問をひとつ選びましょう。たとえば、ご本人のフォローアップを誰が調整するのかを確認すること、診断について信頼できる情報をどこで得られるかを調べること、ご本人が話せる信頼できる人を見つけることなどです。ご本人が主導したい場合もあれば、誰かに手伝ってほしい場合や、決めるまで待ちたい場合もあります。

ご本人が希望すれば、次の受診に向けて一緒にいくつか質問を書き出しておきましょう。たとえば、診断が何を意味するのか、まだ分かっていないことは何か、いつ再診すればよいか、新しい心配が出てきたら誰に連絡すればよいか、などです。分かりにくい言葉や勧めがあれば、医師に説明してもらいましょう。受診の準備についてのガイド には、簡単な準備リストがあります。

ご本人がすべてを一度に学ぶ必要はありません。受けた診断について信頼できる情報を選び、後で出てくる疑問は書き留めておきましょう。根拠のない約束、「治る」という主張、全員に同じ治療や計画に従うよう勧める情報には注意してください。

どこで支えを見つけられるか

ご本人にどのような支えが役立ちそうか、また誰に関わってほしいかをたずねてみましょう。信頼できる友人や家族との話し合いが、最初の一歩としてよいこともあります。支援グループ、カウンセラー、地域の認知症団体、医療チームとの相談を望む人もいます。どれが合うかは、ご本人や身近な地域で利用できるサービスによって変わります。

支えは、診断を受けたご本人にも、家族や友人にも必要です。介護をする方は休息や日常の作業の手助けが必要かもしれません。ご本人は情報を得たり、同じ認知症とともに暮らす人と出会ったりしたいと思うかもしれません。これらのニーズは同じではありません。グループの手配、予約、個人的な情報の共有をする前に、必ずご本人の了解を取りましょう。

介護者のセルフケアのガイド では、ほかの人に支えを分担してもらう方法を紹介しています。日中により多くの支援が必要な場合は、通所型のアダルトデイプログラムについてのガイド と 在宅介護についてのガイド で、地域のサービスについて確認すべき質問を紹介しています。

ご本人が決定に参加し続けるには

診断だけでは、本人が何を決められるか、どのように参加したいかは分かりません。直接ご本人にたずねてください。時間をとり、選択肢をわかりやすい言葉で説明し、話し合いを助けてくれるものは何かを聞きましょう。静かな場所で話す方がよい選択もあれば、複数回に分けて話し合う方がよいものもあります。

将来の医療、お金、住まいについて計画したい場合は、まずご本人が大切にしていることと、信頼している人は誰かから始めましょう。Dementia Australia の計画のガイド は、希望を信頼できる人や関係する専門家と話し合うことを勧めています。法的な書類や意思決定のルールは地域によって異なるため、一般的なガイドに頼る前に、お住まいの地域の専門家に確認してください。日々の請求書の支払いや詐欺の心配については、認知症の方のお金の管理についてのガイド をご覧ください。

将来の介護について最初に話し合うときの質問

まず、ご本人が今話したいかどうかを確認し、一度に一つのテーマだけを取り上げましょう。米国アルツハイマー病協会は、少しずつ何度かに分けて、分かりやすい言葉で話し、ご本人の希望、信念、価値観に耳を傾けることを勧めています。英国のアルツハイマー協会は、将来について考えることへの準備の度合いは人によって異なると指摘しています。話を中断して、別の日に戻っても問題ありません。

ご本人がきっかけを必要とする場合は、次のような言葉を使ってみてください。

• 「毎日の暮らしの中で、いちばん続けたいことは何ですか？」
• 「将来の介護について話すとき、誰に加わってほしいですか？」
• 「助けが必要なとき、どうしてもらえると安心して、尊重されていると感じられますか？」
• 「あなたにとって大切なことを、介護チームに知っておいてほしいことはありますか？」
• 「話してくださったことを書き留めて、誰が見ればよいか決めましょうか？」

すぐに決定を求めず、まずは聞くことに徹しましょう。米国国立老化研究所は、価値観や希望についての意味のある会話を、人生の最終段階に向けた事前の話し合い（アドバンス・ケア・プランニング）の中心に位置づけています。ご本人が同意したら、話した内容、日付、同席した人を書き留めましょう。メモを共有する前には、本人に許可を取ってください。このメモは後の話し合いの手がかりにはなりますが、法的文書や医療上の指示ではありません。

診断名だけ、あるいは一度の会話だけで、ご本人の希望を決めつけないでください。希望は変わることがあり、ご本人はいつでも話を止めたり、後で戻ったりすることができます。影響のある決定には、ご本人が望む限り関わってもらいましょう。

誰に診断のことを伝えるか

誰に、いつ、どのように伝えるかは、ご本人が決めることです。特定の安全上または法律上の状況で専門家の助言が必要な場合は、その限りではありません。誰に伝えたいか、その人たちに何を知ってほしいかをたずねてください。まずは信頼できるひとりだけに話す人もいれば、広くは知らせたくない人もいます。

ご本人が話し合いの手助けを望む場合は、何を伝えてほしいか、ご本人も同席したいかをたずねましょう。ご本人が了解した情報だけを共有してください。家族などとの丁寧な話し合いについては、コミュニケーションのヒントについてのガイド をご覧ください。

日常生活を続けながら慣れていくには

ご本人が心地よく感じられるなら、大切にしている習慣、活動、外出を続けましょう。診断を受けたからといって、すべての趣味や外出、家庭での役割をやめる必要はありません。何かが難しくなってきたら、ご本人にどう変えたいかをたずねてください。短い時間にする、なじみのある音楽を流す、一つの動作だけ手伝う、一日のうち別の時間にする、などが合う場合もあります。

ご本人が、計画の話をせずに、ニュースを受け止めるための時間を必要とすることもあります。ひとつひとつの会話を介護の打ち合わせにせず、気にかけながら声をかけ続けましょう。計画の話から離れて、ふつうに一緒に過ごす時間も大切です。

専門家に相談するのはどのようなときか

ご本人の診断、健康状態、薬、症状について具体的な質問がある場合は、主治医に相談してください。法律やお金に関わる決定については、お住まいの地域のルールに詳しい専門家に相談しましょう。一般的なウェブサイトでは、特定の人にどの治療、書類、サービスが合うかは判断できません。

急な混乱や、健康状態の急な変化には、すぐに医療の助けが必要です。英国NHSの急な混乱についての案内 では、すぐに医療を受けるよう示しています。お住まいの地域の緊急時の窓口や救急対応を利用し、急な変化を本人の普段の状態だと決めつけないでください。

計画が重荷に感じられたら、信頼できるひとりの人か、ひとつのサービスに手伝ってもらい、質問を「すぐに必要なこと」と「後で考えること」に分けてみましょう。ペースを決め、どのような手助けを求めるかを決めるのはご本人です。診断は大切な情報ですが、ご本人の関心、人間関係、日常生活のすべてを決めるものではありません。