Setelah Diagnosis Demensia: Mulai dari Mana

Diagnosis demensia dapat memunculkan pertanyaan tentang kesehatan, kehidupan sehari-hari, dukungan, dan masa depan. Setiap orang bereaksi dengan cara berbeda: sebagian ingin waktu untuk menerima kabar ini, sementara yang lain ingin mulai merencanakan. Tidak ada satu reaksi atau jadwal yang benar. Mulailah dari hal yang penting bagi orang tersebut saat ini, dan kembali ke pertanyaan lain ketika ia siap.

Panduan Alzheimer’s Association tentang kehidupan setelah diagnosis mengarahkan orang pada perawatan lanjutan, dukungan setempat, dan perencanaan masa depan. Panduan Dementia Australia tentang cara menghadapi diagnosis menekankan bahwa setiap orang bereaksi secara berbeda dan dapat mencari dukungan ketika mereka menginginkannya. Halaman ini adalah titik awal, bukan rencana medis, hukum, atau keuangan pribadi.

Apa satu langkah pertama yang berguna?

Pilih satu pertanyaan yang akan membuat minggu ini terasa lebih mudah. Misalnya, mencari tahu siapa yang akan mengoordinasikan kontrol lanjutan orang tersebut, di mana mendapatkan informasi yang dapat dipercaya tentang diagnosisnya, atau siapa yang ia percaya untuk diajak bicara. Orang tersebut mungkin ingin memimpin sendiri, meminta seseorang membantu, atau menunda keputusan.

Untuk janji berikutnya, tuliskan beberapa pertanyaan bersama jika orang tersebut menginginkannya. Anda bisa menanyakan arti diagnosisnya, apa yang masih belum pasti, kapan kontrol berikutnya, dan siapa yang harus dihubungi jika muncul kekhawatiran baru. Mintalah dokter menjelaskan istilah atau anjuran yang belum jelas. Panduan kunjungan dokter kami memuat daftar persiapan yang singkat.

Orang tersebut tidak perlu mempelajari semua hal tentang demensia sekaligus. Pilih informasi yang dapat dipercaya tentang diagnosis yang ia terima, dan catat pertanyaan yang muncul kemudian. Berhati-hatilah dengan janji kesembuhan, klaim ajaib, atau saran yang menyamakan semua orang dengan satu pengobatan atau rencana yang sama.

Di mana kami bisa menemukan dukungan?

Tanyakan kepada orang tersebut jenis dukungan apa yang akan membantu dan siapa yang ingin ia libatkan. Teman atau anggota keluarga yang dipercaya bisa menjadi awal percakapan yang baik. Sebagian orang lebih memilih kelompok dukungan, konselor, organisasi demensia setempat, atau percakapan dengan tim perawatannya. Pilihan yang tepat bergantung pada orangnya dan layanan yang tersedia di sekitar.

Dukungan diperuntukkan bagi orang yang didiagnosis maupun bagi keluarga dan teman. Pendamping mungkin membutuhkan waktu istirahat atau bantuan untuk tugas harian; orang yang didiagnosis mungkin ingin informasi atau kesempatan bertemu sesama penyandang demensia. Kebutuhan ini bisa berbeda. Tanyakan dulu sebelum mengatur kelompok, membuat janji, atau membagikan data pribadi.

Panduan perawatan diri pendamping kami memuat ide untuk meminta orang lain berbagi dukungan. Jika orang tersebut ingin bantuan lebih banyak pada siang hari, panduan tentang program harian dewasa dan perawatan di rumah menjelaskan pertanyaan yang perlu diajukan tentang layanan setempat.

Bagaimana orang tersebut tetap ikut dalam keputusan?

Diagnosis saja tidak menjelaskan apa yang bisa diputuskan seseorang atau bagaimana ia ingin ikut serta. Tanyakan langsung kepada orangnya. Beri waktu, jelaskan pilihan dengan bahasa yang sederhana, dan tanyakan dukungan apa yang akan memudahkan percakapan. Beberapa pilihan mungkin lebih mudah dibahas di tempat yang tenang atau dalam beberapa percakapan.

Jika orang tersebut ingin merencanakan perawatan kesehatan, keuangan, atau tempat tinggal di masa depan, mulailah dari apa yang penting baginya dan siapa yang ia percaya. Panduan perencanaan Dementia Australia menganjurkan membahas keinginan dengan orang-orang tepercaya dan profesional yang relevan. Dokumen hukum dan aturan pengambilan keputusan berbeda di setiap wilayah, jadi tanyakan kepada profesional hukum setempat sebelum mengandalkan panduan umum. Untuk bantuan tagihan sehari-hari dan kekhawatiran penipuan, lihat panduan kami tentang mengelola uang saat hidup dengan demensia.

Apa yang bisa ditanyakan dalam percakapan pertama tentang perawatan masa depan?

Tanyakan apakah orang tersebut ingin membicarakannya sekarang, lalu bahas satu topik dalam satu waktu. Alzheimer’s Association menganjurkan beberapa percakapan kecil, bahasa yang sederhana, dan mendengarkan keinginan, keyakinan, serta nilai-nilai orang tersebut. Alzheimer’s Society mencatat bahwa setiap orang berbeda dalam kesiapan untuk memikirkan masa depan. Tidak apa-apa berhenti sejenak dan kembali di lain hari.

Jika orang tersebut ingin panduan, Anda bisa mencoba salah satu dari pertanyaan berikut:

• “Bagian dari hari Anda yang paling ingin Anda pertahankan apa?”
• “Siapa yang ingin Anda ikutkan ketika kita membahas perawatan di masa depan?”
• “Apa yang membuat Anda merasa nyaman dan dihormati ketika Anda membutuhkan bantuan?”
• “Adakah hal yang ingin Anda sampaikan kepada tim perawatan tentang apa yang penting bagi Anda?”
• “Apakah Anda ingin saya mencatat apa yang Anda katakan, dan siapa yang boleh membacanya?”

Dengarkan tanpa langsung meminta keputusan. National Institute on Aging menjelaskan bahwa percakapan bermakna tentang nilai dan preferensi adalah inti dari perencanaan perawatan lanjutan. Jika orang tersebut setuju, catat kata-katanya, tanggalnya, dan siapa saja yang hadir. Mintalah izin sebelum membagikan catatan itu. Catatan seperti ini dapat membantu percakapan berikutnya, tetapi bukan dokumen hukum atau instruksi medis.

Jangan membuat asumsi hanya berdasarkan diagnosis atau satu percakapan. Keinginan seseorang bisa berubah, dan ia boleh meminta berhenti atau kembali ke topik itu nanti. Libatkan ia dalam keputusan yang memengaruhinya sebanyak yang ia inginkan.

Siapa yang sebaiknya tahu tentang diagnosisnya?

Orang tersebut yang memutuskan apakah, kapan, dan bagaimana ia memberi tahu orang lain, kecuali situasi keselamatan atau hukum tertentu memerlukan nasihat profesional. Tanyakan siapa yang ingin ia beri tahu dan apa yang ingin ia sampaikan kepada mereka. Ia mungkin memilih satu orang tepercaya lebih dulu, atau memilih untuk tidak menyebarkannya secara luas.

Jika orang tersebut ingin dibantu dalam percakapan, tanyakan apa yang ingin ia sampaikan dan apakah ia ingin hadir. Bagikan hanya informasi yang sudah ia setujui. Panduan komunikasi kami membahas percakapan yang menghormati dengan keluarga dan orang lain.

Bagaimana kehidupan sehari-hari bisa berlanjut sambil kami menyesuaikan diri?

Pertahankan rutinitas dan aktivitas yang penting bagi orang tersebut selama ia masih merasa nyaman. Diagnosis tidak berarti setiap hobi, kegiatan di luar rumah, atau peran di rumah harus berhenti. Jika sesuatu menjadi lebih sulit, tanyakan apa yang ingin ia ubah. Kunjungan yang lebih singkat, musik yang akrab, bantuan untuk satu langkah, atau waktu lain dalam sehari mungkin lebih cocok baginya.

Orang tersebut mungkin juga membutuhkan ruang untuk memproses kabar ini tanpa harus membahas rencana. Tetaplah menanyakan kabarnya tanpa membuat setiap percakapan menjadi rapat perawatan. Tidak apa-apa beristirahat dari perencanaan dan menghabiskan waktu bersama dengan cara yang biasa.

Kapan kami sebaiknya meminta bantuan profesional?

Tanyakan kepada dokter orang tersebut tentang hal-hal yang spesifik untuk diagnosis, kesehatan, obat, atau gejalanya. Untuk keputusan hukum dan keuangan, bicaralah dengan profesional berkualifikasi yang memahami aturan di tempat tinggalnya. Situs web umum tidak dapat menentukan pengobatan, dokumen, atau layanan mana yang tepat untuk seseorang tertentu.

Kebingungan mendadak atau perubahan kesehatan lain yang tiba-tiba membutuhkan penanganan medis segera. Panduan NHS tentang kebingungan mendadak menyatakan bahwa bantuan medis harus segera didapatkan. Gunakan layanan darurat atau layanan gawat darurat setempat di tempat tinggal orang tersebut; jangan menganggap perubahan mendadak sebagai bagian dari kondisinya yang biasa.

Jika perencanaan terasa membebani, pilih satu orang atau layanan tepercaya untuk membantu memilah pertanyaan menjadi hal yang mendesak dan hal yang bisa menunggu. Orang tersebut bisa menentukan kecepatannya dan memilih bantuan apa yang ia inginkan. Diagnosis adalah informasi penting, tetapi tidak mendefinisikan minat, hubungan, atau kehidupan sehari-hari orang tersebut.