Selepas Diagnosis Demensia: Di Mana Hendak Bermula

Diagnosis demensia boleh menimbulkan persoalan tentang kesihatan, kehidupan harian, sokongan dan masa depan. Orang bertindak balas dengan cara yang berbeza: ada yang mahu masa untuk menerima berita itu, manakala yang lain mahu mula merancang. Tiada satu reaksi atau jadual yang betul. Mulakan dengan perkara yang penting bagi orang itu sekarang, dan kembali kepada soalan lain apabila dia bersedia.

Panduan Alzheimer’s Association mengenai kehidupan selepas diagnosis menunjukkan orang ramai kepada penjagaan susulan, sokongan tempatan dan perancangan masa depan. Panduan Dementia Australia tentang cara menghadapi diagnosis menekankan bahawa setiap orang bertindak balas secara berbeza dan boleh mendapatkan sokongan apabila mereka mahukannya. Halaman ini ialah titik permulaan, bukan pelan perubatan, undang-undang atau kewangan peribadi.

Apakah satu langkah pertama yang berguna?

Pilih satu soalan yang akan memudahkan minggu ini. Ia mungkin mengetahui siapa yang akan menyelaras penjagaan susulan orang itu, mencari sumber maklumat yang boleh dipercayai tentang diagnosisnya, atau mengenal pasti seseorang yang dia percayai untuk berbual. Orang itu mungkin mahu memimpin, meminta seseorang membantu atau menunggu sebelum membuat keputusan.

Untuk temu janji seterusnya, tulis beberapa soalan bersama-sama jika orang itu mahu. Anda boleh bertanya apa maksud diagnosis itu, apa yang masih tidak pasti, bila perlu susulan dan siapa yang patut dihubungi jika ada kebimbangan baharu. Minta doktor menerangkan sebarang istilah atau cadangan yang tidak jelas. Panduan lawatan doktor kami mempunyai senarai persediaan yang ringkas.

Orang itu tidak perlu mempelajari segala-galanya tentang demensia sekaligus. Pilih maklumat yang boleh dipercayai tentang diagnosis yang diterimanya, dan tulis soalan yang timbul kemudian. Berhati-hatilah dengan janji, dakwaan penyembuhan atau nasihat yang menyuruh semua orang mengikut rawatan atau pelan yang sama.

Di mana kita boleh mendapatkan sokongan?

Tanya orang itu jenis sokongan yang akan membantunya dan siapa yang dia mahu libatkan. Rakan atau ahli keluarga yang dipercayai mungkin menjadi perbualan pertama yang baik. Ada yang lebih suka kumpulan sokongan, kaunselor, pertubuhan demensia tempatan atau perbualan dengan pasukan penjagaan. Pilihan yang sesuai bergantung pada orang itu dan apa yang ada berdekatan.

Sokongan adalah untuk orang yang didiagnos serta keluarga dan rakan. Penjaga mungkin memerlukan rehat atau bantuan dengan tugas harian; orang itu pula mungkin mahukan maklumat atau peluang bertemu dengan orang lain yang hidup dengan demensia. Keperluan ini boleh berbeza. Tanya dahulu sebelum mengatur kumpulan, membuat temu janji atau berkongsi maklumat peribadi.

Panduan penjagaan kendiri penjaga kami mempunyai idea untuk meminta orang lain berkongsi sokongan. Jika orang itu mahukan lebih banyak bantuan pada waktu siang, panduan mengenai program harian dewasa dan penjagaan di rumah menerangkan soalan yang patut ditanya tentang perkhidmatan tempatan.

Bagaimana orang itu boleh kekal terlibat dalam keputusan?

Diagnosis sahaja tidak memberitahu anda apa yang boleh diputuskan oleh seseorang atau bagaimana dia mahu mengambil bahagian. Tanya orang itu secara langsung. Beri dia masa, terangkan pilihan dengan bahasa yang mudah dan tanya sokongan apa yang akan memudahkan perbualan itu. Sesetengah pilihan lebih mudah dibincangkan dalam suasana yang tenang atau dalam beberapa perbualan.

Jika orang itu mahu merancang penjagaan kesihatan, kewangan atau tempat tinggal pada masa depan, mulakan dengan apa yang penting baginya dan siapa yang dia percayai. Panduan perancangan Dementia Australia mengesyorkan membincangkan hasrat dengan orang yang dipercayai dan profesional yang berkaitan. Dokumen undang-undang dan peraturan membuat keputusan berbeza mengikut tempat, jadi tanya profesional tempatan yang layak sebelum bergantung pada panduan umum. Untuk bantuan urusan bil harian dan kebimbangan penipuan, lihat panduan kami tentang menguruskan wang dengan demensia.

Apakah yang boleh ditanya dalam perbualan pertama tentang penjagaan masa depan?

Tanya sama ada orang itu mahu berbual sekarang, kemudian bawa satu topik pada satu masa. Alzheimer’s Association mengesyorkan beberapa perbualan kecil, bahasa yang mudah dan mendengar hasrat, kepercayaan serta nilai orang itu. Alzheimer’s Society menyatakan bahawa orang berbeza dari segi kesediaan mereka untuk merancang ke hadapan. Tidak mengapa untuk berhenti sejenak dan kembali pada hari lain.

Jika orang itu mahukan panduan, cuba salah satu ayat ini:

• “Apakah bahagian harian yang paling anda mahu kekalkan?”
• “Siapa yang anda mahu libatkan apabila kita bercakap tentang penjagaan masa depan?”
• “Apa yang membuat anda rasa selesa dan dihormati apabila anda memerlukan bantuan?”
• “Adakah apa-apa yang anda mahu pasukan penjagaan anda tahu tentang perkara yang penting bagi anda?”
• “Adakah anda mahu saya catatkan apa yang anda katakan, dan siapa yang patut melihatnya?”

Dengar tanpa meminta keputusan dengan segera. Institut Penuaan Kebangsaan Amerika Syarikat menerangkan perbualan bermakna tentang nilai dan pilihan sebagai teras perancangan penjagaan lanjutan. Jika orang itu bersetuju, catatkan kata-katanya, tarikhnya dan siapa yang hadir. Minta kebenaran sebelum berkongsi catatan itu. Catatan ini boleh membimbing perbualan kemudian, tetapi ia bukan dokumen undang-undang atau arahan perubatan.

Jangan membuat andaian hanya berdasarkan diagnosis atau satu perbualan. Pilihan orang itu mungkin berubah, dan dia boleh meminta untuk berhenti atau kembali kepada topik itu kemudian. Kekalkan dia terlibat dalam keputusan yang memberi kesan kepadanya setakat yang dia mahu.

Siapa yang patut tahu tentang diagnosis ini?

Orang itu yang menentukan sama ada, bila dan bagaimana dia mahu memberitahu orang lain, kecuali jika situasi keselamatan atau undang-undang tertentu memerlukan nasihat profesional. Tanya siapa yang dia mahu beritahu dan apa yang dia mahu orang-orang itu ketahui. Dia mungkin memilih seorang yang dipercayai dahulu, atau lebih suka tidak berkongsi secara meluas.

Jika orang itu mahukan bantuan untuk perbualan, tanya apa yang dia mahu anda katakan dan sama ada dia mahu hadir. Kongsi hanya maklumat yang telah dia setujui. Panduan komunikasi kami meliputi perbualan yang menghormati dengan keluarga dan orang lain.

Bagaimana kehidupan harian boleh diteruskan semasa kita menyesuaikan diri?

Kekalkan rutin dan aktiviti yang penting bagi orang itu di mana dia masih selesa. Diagnosis tidak bermakna setiap minat, hari keluar atau peranan di rumah perlu dihentikan. Jika sesuatu menjadi lebih sukar, tanya apa yang orang itu mahu ubah. Lawatan yang lebih singkat, muzik yang biasa, bantuan untuk satu langkah atau waktu lain dalam sehari mungkin lebih sesuai untuknya.

Orang itu juga mungkin mahu ruang untuk memproses berita itu tanpa membincangkan rancangan. Teruskan bertanya khabar tanpa menjadikan setiap perbualan sebagai mesyuarat penjagaan. Tidak mengapa untuk berehat daripada merancang dan meluangkan masa bersama dengan cara yang biasa.

Bilakah kita patut bertanya kepada profesional?

Tanya doktor orang itu tentang soalan yang khusus kepada diagnosis, kesihatan, ubat-ubatan atau gejalanya. Untuk keputusan undang-undang dan kewangan, berbincanglah dengan profesional yang layak dan memahami peraturan di tempat orang itu tinggal. Laman web umum tidak dapat memberitahu anda rawatan, dokumen atau perkhidmatan mana yang sesuai untuk individu tertentu.

Kekeliruan secara tiba-tiba atau perubahan kesihatan yang mendadak memerlukan rawatan perubatan segera. Panduan NHS tentang kekeliruan secara tiba-tiba menyatakan bahawa bantuan perubatan perlu diterima serta-merta. Gunakan sistem kecemasan atau rawatan segera tempatan di tempat orang itu tinggal; jangan menganggap perubahan mendadak sebagai sebahagian daripada keadaannya yang biasa.

Jika perancangan terasa membebankan, pilih seorang yang dipercayai atau satu perkhidmatan untuk membantu menyusun soalan kepada perkara segera dan perkara untuk kemudian. Orang itu boleh menentukan kadar dan apa yang dia mahu dibantu. Diagnosis ialah maklumat penting, tetapi ia tidak menentukan minat, hubungan atau kehidupan harian orang itu.