Μετά τη διάγνωση άνοιας: Από πού να ξεκινήσετε

Η διάγνωση άνοιας μπορεί να φέρει ερωτήματα για την υγεία, την καθημερινότητα, την υποστήριξη και το μέλλον. Οι άνθρωποι αντιδρούν διαφορετικά: άλλοι θέλουν χρόνο για να συνηθίσουν την είδηση, ενώ άλλοι θέλουν να αρχίσουν να σχεδιάζουν. Δεν υπάρχει μία σωστή αντίδραση ή ένα χρονοδιάγραμμα. Ξεκινήστε από ό,τι έχει σημασία για το άτομο τώρα και επιστρέψτε στα υπόλοιπα ερωτήματα όταν είναι έτοιμο.

Ο οδηγός της Alzheimer’s Association για τη ζωή μετά τη διάγνωση υποδεικνύει την παρακολούθηση της υγείας, την τοπική υποστήριξη και τον μελλοντικό σχεδιασμό. Οι οδηγίες της Dementia Australia για την αντιμετώπιση της διάγνωσης τονίζουν ότι οι άνθρωποι αντιδρούν διαφορετικά και μπορούν να ζητήσουν υποστήριξη όταν το θέλουν. Αυτή η σελίδα είναι μια αρχή και δεν αποτελεί προσωπικό ιατρικό, νομικό ή οικονομικό σχέδιο.

Ποιο είναι ένα χρήσιμο πρώτο βήμα;

Επιλέξτε μία ερώτηση που θα έκανε πιο εύκολη αυτή την εβδομάδα. Μπορεί να είναι το να μάθετε ποιος θα συντονίζει τη φροντίδα παρακολούθησης του ατόμου, το πού να βρείτε αξιόπιστες πληροφορίες για τη διάγνωση ή το ποιον εμπιστεύεται το άτομο για να μιλήσει. Το άτομο μπορεί να θέλει να πάρει το προβάδισμα, να ζητήσει από κάποιον να βοηθήσει ή να περιμένει πριν αποφασίσει.

Για το επόμενο ραντεβού, γράψτε μαζί μερικές ερωτήσεις, αν το θέλει το άτομο. Μπορείτε να ρωτήσετε τι σημαίνει η διάγνωση, τι είναι ακόμη άγνωστο, πότε πρέπει να γίνει η επόμενη επίσκεψη και ποιον να καλέσετε αν προκύψει νέα ανησυχία. Ζητήστε από τον γιατρό να εξηγήσει κάθε όρο ή σύσταση που δεν είναι σαφής. Ο οδηγός μας για την επίσκεψη στον γιατρό έχει μια σύντομη λίστα προετοιμασίας.

Το άτομο δεν χρειάζεται να μάθει τα πάντα για την άνοια μονομιάς. Επιλέξτε αξιόπιστες πληροφορίες για τη διάγνωση που έλαβε και γράψτε ερωτήσεις που προκύπτουν αργότερα. Να είστε επιφυλακτικοί με υποσχέσεις, ισχυρισμούς για θεραπεία ή συμβουλές που λένε σε όλους να ακολουθήσουν την ίδια αγωγή ή το ίδιο σχέδιο.

Πού μπορούμε να βρούμε υποστήριξη;

Ρωτήστε το άτομο τι είδους υποστήριξη θα το βοηθούσε και ποιους θέλει να εμπλέξει. Ένας έμπιστος φίλος ή μέλος της οικογένειας μπορεί να είναι μια καλή πρώτη συζήτηση. Κάποιοι προτιμούν μια ομάδα υποστήριξης, έναν σύμβουλο, έναν τοπικό οργανισμό για την άνοια ή μια συζήτηση με την ομάδα φροντίδας τους. Η σωστή επιλογή εξαρτάται από το άτομο και από ό,τι υπάρχει κοντά σας.

Η υποστήριξη αφορά τόσο το άτομο με τη διάγνωση όσο και την οικογένεια και τους φίλους. Ο φροντιστής μπορεί να χρειάζεται ανάπαυση ή βοήθεια με τις καθημερινές εργασίες· το άτομο μπορεί να θέλει πληροφορίες ή την ευκαιρία να γνωρίσει άλλους που ζουν με άνοια. Αυτές οι ανάγκες μπορεί να διαφέρουν. Ρωτήστε πριν οργανώσετε μια ομάδα, κλείσετε ένα ραντεβού ή μοιραστείτε προσωπικά στοιχεία.

Ο οδηγός μας για την αυτοφροντίδα του φροντιστή έχει ιδέες για το πώς να ζητήσετε από άλλους να μοιραστούν τη φροντίδα. Αν το άτομο θα ήθελε περισσότερη βοήθεια κατά τη διάρκεια της ημέρας, οι οδηγοί για τα προγράμματα ημερήσιας φροντίδας και τη φροντίδα στο σπίτι εξηγούν ποιες ερωτήσεις να κάνετε για τις τοπικές υπηρεσίες.

Πώς μπορεί το άτομο να παραμένει μέρος των αποφάσεων;

Η διάγνωση από μόνη της δεν λέει τι μπορεί να αποφασίσει ένα άτομο ή πώς θέλει να συμμετέχει. Ρωτήστε το άτομο απευθείας. Δώστε του χρόνο, εξηγήστε την επιλογή με απλά λόγια και ρωτήστε τι βοήθεια θα έκανε τη συζήτηση πιο εύκολη. Ορισμένες επιλογές μπορεί να συζητιούνται ευκολότερα σε ήσυχο περιβάλλον ή σε περισσότερες από μία συναντήσεις.

Αν το άτομο θέλει να σχεδιάσει για την μελλοντική υγειονομική φροντίδα, τα οικονομικά ή τη διαβίωσή του, ξεκινήστε από ό,τι έχει σημασία για εκείνο και από ποιους εμπιστεύεται. Ο οδηγός σχεδιασμού της Dementia Australia προτείνει να συζητηθούν οι επιθυμίες με έμπιστα πρόσωπα και με τους σχετικούς επαγγελματίες. Οι νομικές διατυπώσεις και οι κανόνες λήψης αποφάσεων διαφέρουν ανά περιοχή, γι’ αυτό ρωτήστε έναν αρμόδιο επαγγελματία της περιοχής σας πριν βασιστείτε σε έναν γενικό οδηγό. Για καθημερινά ζητήματα με λογαριασμούς και ανησυχίες για απάτες, δείτε τον οδηγό μας για τη διαχείριση των χρημάτων με άνοια.

Τι μπορούμε να ρωτήσουμε σε μια πρώτη συζήτηση για τη μελλοντική φροντίδα;

Ρωτήστε αν το άτομο θέλει να μιλήσει τώρα και θίξτε ένα θέμα τη φορά. Η Alzheimer’s Association συνιστά αρκετές μικρές συζητήσεις, απλή γλώσσα και ακρόαση των επιθυμιών, των πεποιθήσεων και των αξιών του ατόμου. Η Alzheimer’s Society σημειώνει ότι οι άνθρωποι διαφέρουν ως προς το πόσο έτοιμοι αισθάνονται να σκεφτούν το μέλλον. Είναι εντάξει να κάνετε παύση και να επιστρέψετε άλλη μέρα.

Αν το άτομο θέλει υποδείξεις, δοκιμάστε μία από αυτές:

• «Ποια μέρη της καθημερινότητάς σας θα θέλατε περισσότερο να διατηρήσετε;»
• «Ποιον θα θέλατε να συμπεριλάβουμε όταν μιλάμε για τη μελλοντική φροντίδα;»
• «Τι σας βοηθά να νιώθετε άνετα και σεβαστά όταν χρειάζεστε βοήθεια;»
• «Υπάρχει κάτι που θέλετε να γνωρίζει η ομάδα φροντίδας για όσα έχουν σημασία για εσάς;»
• «Θέλετε να καταγράψω όσα είπατε και ποιος πρέπει να τα δει;»

Ακούστε χωρίς να ζητάτε αμέσως απόφαση. Η Εθνική Υπηρεσία Γήρανσης των ΗΠΑ περιγράφει τις ουσιαστικές συζητήσεις για αξίες και προτιμήσεις ως κεντρικό στοιχείο του προγραμματισμού προηγμένης φροντίδας. Αν το άτομο συμφωνεί, σημειώστε τα λόγια του, την ημερομηνία και ποιοι ήταν παρόντες. Ζητήστε άδεια πριν μοιραστείτε τη σημείωση. Αυτές οι σημειώσεις μπορούν να καθοδηγήσουν μελλοντικές συζητήσεις, αλλά δεν είναι νομικά έγγραφα ούτε ιατρικές εντολές.

Μην κάνετε υποθέσεις μόνο με βάση τη διάγνωση ή μία συζήτηση. Οι προτιμήσεις του ατόμου μπορεί να αλλάξουν, και εκείνο μπορεί να ζητήσει να σταματήσετε ή να επιστρέψετε σε ένα θέμα αργότερα. Κρατήστε το άτομο μέσα στις αποφάσεις που το αφορούν όσο θέλει.

Ποιος πρέπει να ξέρει για τη διάγνωση;

Το άτομο αποφασίζει αν, πότε και πώς θα το πει σε άλλους, εκτός αν μια συγκεκριμένη κατάσταση ασφάλειας ή νομική υποχρέωση απαιτεί επαγγελματική συμβουλή. Ρωτήστε ποιους θέλει να ενημερώσει και τι θέλει να γνωρίζουν. Μπορεί να επιλέξει πρώτα ένα έμπιστο πρόσωπο ή να προτιμά να μην το μοιραστεί ευρέως.

Αν το άτομο θέλει βοήθεια με μια συζήτηση, ρωτήστε τι θα ήθελε να πείτε και αν θέλει να είναι παρών. Μοιραστείτε μόνο τις πληροφορίες που έχει συμφωνήσει να μοιραστεί. Ο οδηγός μας για την επικοινωνία καλύπτει σεβαστές συζητήσεις με την οικογένεια και με άλλους.

Πώς μπορεί η καθημερινότητα να συνεχιστεί ενώ προσαρμοζόμαστε;

Διατηρήστε τις συνήθειες και τις δραστηριότητες που έχουν σημασία για το άτομο, όπου εξακολουθεί να νιώθει άνετα. Η διάγνωση δεν σημαίνει ότι κάθε χόμπι, βόλτα ή οικιακός ρόλος πρέπει να σταματήσει. Αν κάτι γίνεται πιο δύσκολο, ρωτήστε τι θα ήθελε το άτομο να αλλάξει. Μια σύντομη επίσκεψη, η γνώριμη μουσική, βοήθεια σε ένα βήμα ή διαφορετική ώρα της ημέρας μπορεί να του ταιριάζουν καλύτερα.

Το άτομο μπορεί επίσης να θέλει χώρο για να επεξεργαστεί την είδηση χωρίς να συζητά σχέδια. Συνεχίστε να το ρωτάτε πώς είναι, χωρίς κάθε συζήτηση να γίνεται σύσκεψη φροντίδας. Είναι εντάξει να κάνετε διάλειμμα από τον σχεδιασμό και να περάσετε χρόνο μαζί με συνηθισμένο τρόπο.

Πότε πρέπει να ζητήσουμε επαγγελματική βοήθεια;

Ρωτήστε τον θεράποντα ιατρό για ερωτήματα που αφορούν τη συγκεκριμένη διάγνωση, την υγεία, τα φάρμακα ή τα συμπτώματα του ατόμου. Για νομικές και οικονομικές αποφάσεις, μιλήστε με αρμόδιους επαγγελματίες που γνωρίζουν τους κανόνες της περιοχής όπου ζει το άτομο. Ένας γενικός ιστότοπος δεν μπορεί να σας πει ποια θεραπεία, ποιο έγγραφο ή ποια υπηρεσία είναι η σωστή για ένα συγκεκριμένο άτομο.

Η ξαφνική σύγχυση ή μια άλλη απότομη αλλαγή στην υγεία χρειάζεται επείγουσα ιατρική προσοχή. Η ιατρική καθοδήγηση του NHS για την ξαφνική σύγχυση λέει να ζητήσετε ιατρική βοήθεια αμέσως. Χρησιμοποιήστε το τοπικό σύστημα έκτακτης ανάγκης ή επείγουσας φροντίδας εκεί όπου ζει το άτομο· μην υποθέτετε ότι μια ξαφνική αλλαγή αποτελεί μέρος της συνηθισμένης κατάστασής του.

Αν ο σχεδιασμός σας φαίνεται συντριπτικός, επιλέξτε ένα έμπιστο πρόσωπο ή μια υπηρεσία που θα βοηθήσει να χωρίσετε τις ερωτήσεις σε εκείνες που χρειάζονται άμεση προσοχή και σε εκείνες που μπορούν να περιμένουν. Το άτομο μπορεί να ορίζει τον ρυθμό και να αποφασίζει σε τι θέλει βοήθεια. Η διάγνωση είναι σημαντική πληροφορία, αλλά δεν καθορίζει τα ενδιαφέροντα, τις σχέσεις ή την καθημερινή ζωή του ατόμου.