Después de un diagnóstico de demencia: por dónde empezar

Un diagnóstico de demencia puede traer preguntas sobre la salud, la vida diaria, el apoyo y el futuro. Las personas reaccionan de maneras distintas: algunas necesitan tiempo para asimilar la noticia, mientras que otras quieren empezar a planificar. No existe una reacción ni un calendario correctos para todos. Comience por lo que importa a la persona en este momento, y vuelva a las demás preguntas cuando ella esté lista.

La guía de la Alzheimer’s Association sobre la vida después del diagnóstico orienta a las personas hacia el seguimiento médico, el apoyo local y la planificación del futuro. La orientación de Dementia Australia sobre cómo afrontar un diagnóstico subraya que las personas reaccionan de forma diferente y que pueden buscar apoyo cuando lo deseen. Esta página es un punto de partida, no un plan médico, legal ni financiero personal.

¿Cuál es un primer paso útil?

Elija una pregunta que haría más fácil la semana. Puede ser averiguar quién coordinará el seguimiento médico de la persona, preguntar dónde encontrar información fiable sobre su diagnóstico o identificar a alguien en quien ella confíe para hablar. La persona puede querer llevar la iniciativa, pedir que alguien la ayude o esperar antes de decidir.

Para la próxima cita, si la persona lo desea, anoten juntos algunas preguntas. Puede preguntar qué significa el diagnóstico, qué todavía no está claro, cuándo hay que hacer el seguimiento y a quién llamar si surge una nueva preocupación. Pida al profesional que explique cualquier término o recomendación que no entienda. Nuestra guía para la consulta médica tiene una breve lista de preparación.

La persona no tiene que aprender todo sobre la demencia de una vez. Elija información fiable sobre el diagnóstico que recibió y anote las preguntas que surjan más adelante. Tenga cuidado con las promesas, las afirmaciones de cura o los consejos que dicen que todos deben seguir el mismo tratamiento o plan.

¿Dónde podemos encontrar apoyo?

Pregunte a la persona qué tipo de apoyo le ayudaría y a quién quiere involucrar. Un amigo o un familiar de confianza puede ser una buena primera conversación. Algunas personas prefieren un grupo de apoyo, un consejero, una organización local sobre la demencia o una conversación con su equipo de atención. La opción adecuada depende de la persona y de lo que haya cerca.

El apoyo es para la persona con el diagnóstico, así como para la familia y los amigos. Quien cuida puede necesitar un respiro o ayuda con las tareas diarias; la persona puede querer información o la oportunidad de conocer a otras personas que viven con demencia. Estas necesidades pueden ser distintas. Pregunte antes de organizar un grupo, pedir una cita o compartir datos personales.

Nuestra guía de autocuidado para quien cuida tiene ideas para pedir a otras personas que compartan el apoyo. Si la persona quisiera más ayuda durante el día, las guías sobre programas de día para adultos y atención en el hogar explican qué preguntar sobre los servicios locales.

¿Cómo puede la persona seguir participando en las decisiones?

El diagnóstico por sí solo no dice qué puede decidir una persona ni cómo quiere participar. Pregúntele directamente. Déle tiempo, explique la elección con palabras sencillas y pregunte qué apoyo haría más fácil la conversación. Algunas decisiones pueden resultar más fáciles de hablar en un lugar tranquilo o a lo largo de varias conversaciones.

Si la persona quiere planificar su atención de salud, sus finanzas o su lugar de vivienda en el futuro, empiece por lo que le importa y por quiénes son sus personas de confianza. La guía de planificación de Dementia Australia recomienda hablar de sus deseos con personas de confianza y con los profesionales pertinentes. Los documentos legales y las normas sobre la toma de decisiones varían según el lugar, así que consulte a un profesional cualificado de su zona antes de confiar en una guía general. Para la ayuda con las facturas del día a día y las sospechas de estafa, vea nuestra guía para gestionar el dinero con demencia.

¿Qué podemos preguntar en una primera conversación sobre la atención futura?

Pregunte si la persona quiere hablar ahora y trate un tema a la vez. La Alzheimer’s Association recomienda varias conversaciones breves, un lenguaje sencillo y escuchar los deseos, creencias y valores de la persona. La Alzheimer’s Society señala que las personas se sienten preparadas para pensar en el futuro en momentos distintos. Está bien hacer una pausa y volver otro día.

Si la persona quiere orientación, puede probar una de estas frases:

• “¿Qué partes de su día le gustaría conservar más?”
• “¿A quién le gustaría que incluyéramos cuando hablemos de la atención futura?”
• “¿Qué le ayuda a sentirse cómodo y respetado cuando necesita ayuda?”
• “¿Hay algo que quiera que su equipo de atención sepa sobre lo que es importante para usted?”
• “¿Le gustaría que anotara lo que dijo y quién debería verlo?”

Escuche sin pedir una decisión de inmediato. El National Institute on Aging describe las conversaciones significativas sobre valores y preferencias como el centro de la planificación anticipada de la atención. Si la persona está de acuerdo, anote sus palabras, la fecha y quiénes estaban presentes. Pida permiso antes de compartir la nota. Estas notas pueden orientar conversaciones posteriores, pero no son documentos legales ni órdenes médicas.

No haga suposiciones basándose solo en el diagnóstico o en una conversación. Las preferencias de la persona pueden cambiar, y ella puede pedir detenerse o volver a un tema más adelante. Manténgala involucrada en las decisiones que la afectan, en la medida en que lo desee.

¿Quién debe saber del diagnóstico?

La persona decide si, cuándo y cómo se lo cuenta a otras personas, salvo que una situación específica de seguridad o legal requiera asesoría profesional. Pregúntele a quién quiere contárselo y qué quiere que esas personas sepan. Puede elegir primero a una persona de confianza, o preferir no compartirlo ampliamente.

Si la persona quiere ayuda para una conversación, pregúntele qué le gustaría que usted dijera y si quiere estar presente. Comparta solo la información que ella haya aceptado compartir. Nuestra guía de comunicación trata sobre conversaciones respetuosas con la familia y con otras personas.

¿Cómo puede continuar la vida diaria mientras nos adaptamos?

Mantenga las rutinas y actividades que importan a la persona mientras se sienta cómoda con ellas. Un diagnóstico no significa que todas sus aficiones, salidas o funciones en el hogar tengan que terminar. Si algo se vuelve más difícil, pregúntele qué le gustaría cambiar. Una visita más corta, la música que le es familiar, ayuda con un solo paso o una hora distinta del día pueden convenirle mejor.

Es posible que la persona necesite espacio para procesar la noticia sin hablar de planes. Siga preguntándole cómo está sin convertir cada conversación en una reunión de cuidados. Está bien tomarse un descanso de la planificación y pasar tiempo juntos de manera ordinaria.

¿Cuándo conviene consultar a un profesional?

Consulte con el médico de la persona las preguntas específicas sobre su diagnóstico, su salud, sus medicamentos o sus síntomas. Para las decisiones legales y financieras, hable con profesionales cualificados que conozcan las normas del lugar donde vive la persona. Un sitio web general no puede decirle qué tratamiento, documento o servicio es el adecuado para una persona concreta.

La confusión repentina u otro cambio brusco en la salud necesita atención médica urgente. La guía del NHS sobre la confusión repentina indica que hay que pedir ayuda médica de inmediato. Use el sistema local de emergencias o de atención urgente del lugar donde vive la persona; no suponga que un cambio repentino forma parte de su condición habitual.

Si la planificación resulta abrumadora, elija a una persona o un servicio de confianza que le ayude a separar las preguntas en temas inmediatos y temas para más adelante. La persona puede marcar el ritmo y decidir en qué quiere recibir ayuda. Un diagnóstico es información importante, pero no define los intereses, las relaciones ni la vida diaria de la persona.