Pas një diagnoze demence: nga ku të filloni

Një diagnozë demence mund të sjellë pyetje për shëndetin, jetën e përditshme, mbështetjen dhe të ardhmen. Njerëzit reagojnë ndryshe: disa duan kohë për ta pranuar lajmin, ndërsa të tjerë duan të fillojnë planifikimin. Nuk ka një reagim ose një kohë të vetme të saktë. Filloni me atë që ka rëndësi për personin tani, dhe kthehuni te pyetjet e tjera kur të jenë gati.

Udhëzuesi i Alzheimer’s Association për jetën pas diagnozës i drejton njerëzit drejt ndjekjes mjekësore, mbështetjes lokale dhe planifikimit për të ardhmen. Udhëzimet e Dementia Australia për përballimin e një diagnoze theksojnë se njerëzit reagojnë ndryshe dhe mund të kërkojnë mbështetje kur e duan. Kjo faqe është një pikënisje, jo një plan personal mjekësor, ligjor ose financiar.

Cili është një hap i dobishëm i parë?

Zgjidhni një pyetje që do ta bënte më të lehtë këtë javë. Mund të jetë të gjeni kush do ta koordinojë ndjekjen mjekësore të personit, të pyesni ku mund të merrni informacion të besueshëm për diagnozën, ose të identifikoni dikë me të cilin personi ndihet rehat të flasë. Personi mund të dëshirojë ta udhëheqë vetë, t’i kërkojë dikujt të ndihmojë ose të presë para se të vendosë.

Për takimin e radhës, shkruani bashkë disa pyetje nëse personi e dëshiron. Mund të pyesni çfarë do të thotë diagnoza, çfarë është ende e pasigurt, kur duhet të ktheheni për ndjekje dhe kë të kontaktoni nëse shfaqet një shqetësim i ri. Kërkoni nga mjeku t’i shpjegojë çdo term ose rekomandim që nuk është i qartë. Udhëzuesi ynë për vizitën te mjeku ka një listë të shkurtër përgatitjeje.

Personi nuk ka nevojë të mësojë gjithçka për demencën njëherësh. Zgjidhni informacion të besueshëm për diagnozën që ka marrë, dhe shkruani pyetjet që lindin më vonë. Kini kujdes me premtime, pretendime për shërim ose këshilla që i thonë të gjithëve të ndjekin të njëjtin trajtim ose plan.

Ku mund të gjejmë mbështetje?

Pyesni personin çfarë lloj mbështetjeje do t’i ndihmonte dhe kë dëshiron të përfshijë. Një mik ose anëtar i familjes në të cilin ka besim mund të jetë një bisedë e mirë e para. Disa njerëz preferojnë një grup mbështetjeje, një këshilltar, një organizatë lokale për demencën ose një bisedë me ekipin e tyre shëndetësor. Opsioni i duhur varet nga personi dhe nga ajo që ka aty afër.

Mbështetja është për personin me diagnozën, por edhe për familjen dhe miqtë. Një kujdestar mund të ketë nevojë për ndihmë ose pushim; personi mund të dëshirojë informacion ose një mundësi për të takuar të tjerë që jetojnë me demencë. Këto nevoja mund të ndryshojnë. Pyesni përpara se të organizoni një grup, të caktoni një takim ose të ndani detaje personale.

Udhëzuesi ynë për vetëkujdesin e kujdestarit ka ide për të kërkuar nga të tjerët të ndajnë mbështetjen. Nëse personi dëshiron më shumë ndihmë gjatë ditës, udhëzuesit për programet ditore për të rriturit dhe për kujdesin në shtëpi shpjegojnë pyetjet për të bërë rreth shërbimeve lokale.

Si mund të mbetet personi pjesë e vendimeve?

Vetë diagnoza nuk tregon çfarë mund të vendosë një person ose si dëshiron të marrë pjesë. Pyeteni drejtpërdrejt personin. Jepini kohë, shpjegoni zgjedhjen me gjuhë të thjeshtë dhe pyeteni çfarë mbështetjeje do ta bënte bisedën më të lehtë. Disa zgjedhje mund të diskutohen më lehtë në një vend të qetë ose gjatë më shumë se një bisede.

Nëse personi dëshiron të planifikojë për kujdesin shëndetësor, financat ose vendin ku do të jetojë në të ardhmen, nisuni nga ajo që ka rëndësi për të dhe kush ka besimin e tij. Udhëzuesi i Dementia Australia për planifikimin rekomandon të diskutohen dëshirat me njerëzit e besuar dhe me profesionistët përkatës. Dokumentet ligjore dhe rregullat e vendimmarrjes ndryshojnë sipas vendit, prandaj pyesni një profesionist të kualifikuar lokal përpara se të mbështeteni në një udhëzues të përgjithshëm. Për ndihmë me faturat e përditshme dhe për dyshimet për mashtrime, shikoni udhëzuesin tonë për menaxhimin e parave me demencë.

Çfarë mund të pyesim në një bisedë të parë për kujdesin në të ardhmen?

Pyesni nëse personi dëshiron të flasë tani, pastaj ngrini një temë në një kohë. Alzheimer’s Association rekomandon disa biseda të shkurtra, gjuhë të thjeshtë dhe dëgjimin e dëshirave, besimeve dhe vlerave të personit. Alzheimer’s Society thekson se njerëzit ndryshojnë në gatishmërinë për të menduar përpara. Është në rregull të ndaloni dhe të ktheheni një ditë tjetër.

Nëse personi dëshiron udhëzime, provoni një nga këto:

• “Cilat pjesë të ditës suaj do të donit më shumë t’i ruani?”
• “Kë do të donit të përfshihej kur flasim për kujdesin në të ardhmen?”
• “Çfarë ju ndihmon të ndiheni rehat dhe të respektuar kur keni nevojë për ndihmë?”
• “A ka diçka që dëshironi ta dijë ekipi juaj shëndetësor për atë që ka rëndësi për ju?”
• “A doni që të shkruaj atë që thatë, dhe kush duhet ta shohë?”

Dëgjoni pa kërkuar menjëherë një vendim. Instituti Kombëtar për Plakjen (SHBA) përshkruan bisedat e kuptimplota për vlerat dhe preferencat si qendrore në planifikimin paraprak të kujdesit. Nëse personi pranon, shënoni fjalët e tij, datën dhe kush ishte i pranishëm. Pyesni leje përpara se ta ndani shënimin. Këto shënime mund të udhëheqin bisedat e mëvonshme, por nuk janë dokumente ligjore dhe nuk janë urdhra mjekësorë.

Mos bëni supozime vetëm nga diagnoza ose nga një bisedë e vetme. Preferencat e personit mund të ndryshojnë, dhe ai mund të kërkojë të ndalojë ose të kthehet te një temë më vonë. Mbajeni të përfshirë në vendimet që e prekin, aq sa e dëshiron.

Kush duhet ta dijë për diagnozën?

Personi vendos nëse, kur dhe si t’u tregojë të tjerëve, përveç nëse një situatë e caktuar sigurie ose ligjore kërkon këshillë profesionale. Pyesni kë dëshiron ta njoftojë dhe çfarë dëshiron që ata të dinë. Mund të zgjedhë fillimisht një person të besuar, ose mund të preferojë të mos ndajë gjerësisht.

Nëse personi dëshiron ndihmë për një bisedë, pyesni çfarë dëshiron të thoni dhe nëse dëshiron të jetë i pranishëm. Ndani vetëm informacionin që ai ka pranuar të ndahet. Udhëzuesi ynë për komunikimin mbulon bisedat me respekt me familjen dhe të tjerët.

Si mund të vazhdojë jeta e përditshme ndërsa përshtateni?

Mbani rutinat dhe aktivitetet që kanë rëndësi për personin aty ku ai ndihet ende rehat. Një diagnozë nuk do të thotë që çdo hobi, dalje ose rol në shtëpi duhet të ndalojë. Nëse diçka bëhet më e vështirë, pyesni çfarë do të donte personi të ndryshonte. Një vizitë më e shkurtër, muzika e njohur, ndihma me një hap ose një kohë tjetër e ditës mund t’i përshtaten më mirë.

Personi mund të ketë nevojë gjithashtu për hapësirë për ta përpunuar lajmin pa diskutuar plane. Vazhdoni të kontrolloni si është pa e kthyer çdo bisedë në takim kujdesi. Është në rregull të pushoni nga planifikimi dhe të kaloni kohë së bashku në mënyrë të zakonshme.

Kur duhet të pyesim një profesionist?

Pyesni mjekun e personit për çështje specifike të diagnozës, shëndetit, ilaçeve ose simptomave. Për vendime ligjore dhe financiare, flisni me profesionistë të kualifikuar që njohin rregullat aty ku jeton personi. Një faqe e përgjithshme nuk mund t’ju tregojë cili trajtim, dokument ose shërbim është i duhuri për një person të caktuar.

Konfuzioni i papritur ose një ndryshim tjetër i menjëhershëm në shëndet kërkon kujdes mjekësor urgjent. Udhëzimi i NHS për konfuzionin e papritur thotë të merrni ndihmë mjekësore menjëherë. Përdorni shërbimet vendore të emergjencës ose sistemin e kujdesit urgjent aty ku jeton personi; mos supozoni se një ndryshim i papritur është pjesë e gjendjes së tij të zakonshme.

Nëse planifikimi duket i tepërt, zgjidhni një person ose shërbim të besuar që t’ju ndihmojë të ndani pyetjet në tema të menjëhershme dhe tema për më vonë. Personi mund ta vendosë ritmin dhe të zgjedhë për çfarë dëshiron ndihmë. Diagnoza është informacion i rëndësishëm, por nuk e përcakton interesin, marrëdhëniet ose jetën e përditshme të personit.