После дијагнозе деменције: одакле почети

Дијагноза деменције може покренути питања о здрављу, свакодневном животу, подршци и будућности. Људи реагују на различите начине: неки желе времена да приме вест, а други одмах желе да почну да планирају. Не постоји једна исправна реакција нити један исти распоред. Почните с оним што је особи сада важно, а остала питања вратите кад буду актуелна.

Водич Alzheimer’s Association о животу после дијагнозе упућује људе на праћење здравља, локалну подршку и планирање будућности. Савет Dementia Australia о суочавању са дијагнозом наглашава да људи различито реагују и да могу затражити подршку кад је желе. Ова страница је полазна тачка, а не лични медицински, правни или финансијски план.

Који је један користан први корак?

Изаберите једно питање које би вам овог викенда учинило живот лакшим. То може бити откривање ко ће координисати праћење здравственог стања особе, где да нађете поуздане информације о дијагнози или кога особа сматра поузданим за разговор. Особа може желети да предводи, да затражи нечију помоћ или да сачека пре одлуке.

За следећи преглед заједно напишите неколико питања, ако особа то жели. Можете питати шта дијагноза значи, шта је још неизвесно, када је следећа контрола и кога да позовете ако се појави нова брига. Замолите лекара да објасни сваки појам или препоруку која није јасна. Наш водич за посету лекару има кратку листу за припрему.

Особа не мора одмах све да научи о деменцији. Изаберите поуздане информације о дијагнози коју је добила и записујте питања која касније искрсну. Будите опрезни с обећањима, тврдњама о лечењу или саветима који свима препоручују исти третман или исти план.

Где можемо пронаћи подршку?

Питајте особу какву подршку би желела и кога би укључила. Поуздан пријатељ или члан породице може бити добар први разговор. Неки људи радије иду у групу подршке, код саветника, у локалну организацију за деменцију или на разговор с тимом који брине о њима. Право решење зависи од особе и од онога што је доступно у близини.

Подршка је намењена и особи која има дијагнозу и породици и пријатељима. Неговатељу може бити потребан одмор или помоћ у свакодневним пословима; особа може желети информације или прилику да упозна друге који живе са деменцијом. Те потребе могу бити различите. Питајте пре него што заказујете групу, термин или делите личне податке.

Наш водич за негу самог себе има идеје како замолити друге да поделе подршку. Ако особи током дана треба више помоћи, водичи о програмима дневног боравка за одрасле и негу у кући објашњавају питања која треба постављати о локалним услугама.

Како особа може остати део одлука?

Сама дијагноза не говори шта особа може да одлучи или како жели да учествује. Питајте особу директно. Дајте јој времена, објасните избор једноставним језиком и питајте која би подршка олакшала разговор. Неке изборе је лакше разговарати на мирном месту или кроз више разговора.

Ако особа жели да планира здравствену негу, финансије или услове становања у будућности, почните од онога што је за њу важно и коме верује. Водич Dementia Australia за планирање препоручује разговор о жељама са поузданим особама и одговарајућим стручњацима. Правила за документа и одлучивање разликују се од места до места, па се посаветујте са стручним локалним лицем пре него што се ослоните на општи водич. За свакодневну помоћ с рачунима и питања о превари погледајте наш водич о управљању новцем уз деменцију.

Шта можемо питати на првом разговору о будућој нези?

Питајте да ли особа жели да разговара сада, па обрађујте по једну тему. Alzheimer’s Association препоручује више кратких разговора, јаснији језик и слушање жеља, веровања и вредности особе. Alzheimer’s Society напомиње да се људи разликују по спремности да размишљају унапред. У реду је стати и вратити се на тему другог дана.

Ако особа жели подстицаје, пробајте неки од ових:

• „Који делови вашег дана би вам најтеже недостајали?“
• „Кога бисте желели да укључимо када причамо о будућој нези?“
• „Шта вам помаже да се осећате пријатно и поштовано кад вам затреба помоћ?“
• „Има ли нешто што желите да тим који вас брине зна о томе што је вама важно?“
• „Желите ли да запишем шта сте рекли и ко би то требало да види?“

Слушајте, не тражећи одмах одлуку. Национални институт за старење описује смислене разговоре о вредностима и жељама као централне у унапред планираној нези. Ако се особа слаже, забележите њене речи, датум и ко је био присутан. Питајте за дозволу пре него што било коме покажете белешку. Такве белешке могу водити касније разговоре, али нису правна документа нити медицинска наређења.

Не претпостављајте ништа само на основу дијагнозе или једног разговора. Жеље особе се могу променити, а она може тражити да застане или да се врати на тему касније. Држите је укљученом у одлуке које утичу на њу колико год то жели.

Ко треба да зна за дијагнозу?

Особа одлучује да ли, када и како ће рећи другима, осим ако конкретна безбедносна или правна ситуација не захтева стручни савет. Питајте кога жели да обавести и шта жели да ти људи знају. Може изабрати једну поуздану особу прво или не желети да о томе широко говори.

Ако особа жели помоћ у разговору, питајте шта желите да кажете и да ли жели да буде присутна. Делите само оно што је пристала да подели. Наш водич о комуникацији описује поштовање у разговорима с породицом и другима.

Како свакодневни живот може да се настави док се прилагођавамо?

Задржите рутине и активности које особи и даље значе, колико год то удобно може. Дијагноза не значи да сваки хоби, излазак или улога у домаћинству мора да престане. Ако нешто постане теже, питајте шта би особа желела да промени. Краћа посета, позната музика, помоћ у једном кораку или друго доба дана можда јој више одговарају.

Особа може такође желети простор да прерађује вест без разговора о плановима. Наставите да се јављате, а да сваки разговор не претварате у састанак о нези. У реду је направити паузу од планирања и провести време заједно на обичан начин.

Када да питате стручњака?

Питајте лекара особе о питањима која се тичу њене дијагнозе, здравља, лекова или симптома. За правна и финансијска питања разговарајте са стручним лицима која познају прописе места где особа живи. Општа веб-страница не може рећи који третман, документ или сервис је прави за одређену особу.

Нагла конфузија или друга изненадна промена у здрављу захтева хитну медицинску помоћ. NHS савет о наглој конфузији каже да одмах затражите медицинску помоћ. Користите локалну хитну или ургентну службу у месту где особа живи; немојте претпостављати да је нагла промена део њеног уобичајеног стања.

Ако планирање делује преоптерећујуће, изаберите једну поуздану особу или сервис који ће помоћи да се питања поделе на она за сада и она за касније. Особа може одредити темпо и одлучити с чим жели помоћ. Дијагноза је важна информација, али не одређује њене интересе, односе или свакодневни живот.