Etter en demensdiagnose: hvor du bør begynne

En demensdiagnose kan gi spørsmål om helse, hverdag, støtte og fremtiden. Folk reagerer ulikt: noen vil ha tid til å ta innover seg nyheten, mens andre vil begynne å planlegge. Det finnes ingen riktig reaksjon eller tidsplan. Begynn med det som betyr mest for personen nå, og kom tilbake til andre spørsmål når de er klare for det.

Alzheimer’s Associations veiledning om livet etter diagnosen peker på oppfølging, lokal støtte og fremtidsplanlegging. Dementia Australias råd om å takle en diagnose understreker at folk reagerer ulikt, og at de kan søke støtte når de ønsker det. Denne siden er et utgangspunkt, ikke en personlig medisinsk, juridisk eller økonomisk plan.

Hva er ett nyttig første steg?

Velg ett spørsmål som vil gjøre denne uken enklere. Det kan være å finne ut hvem som skal koordinere personens oppfølging, spørre hvor de kan få pålitelig informasjon om diagnosen, eller finne en person de har tillit til å snakke med. Personen kan ønske å ta ledelsen, be noen hjelpe til, eller vente før de bestemmer seg.

Til neste time kan dere skrive ned noen spørsmål sammen, hvis personen ønsker det. Du kan spørre hva diagnosen betyr, hva som fortsatt er usikkert, når det skal følges opp, og hvem dere kan kontakte hvis en ny bekymring dukker opp. Be legen forklare alle begreper eller anbefalinger som er uklare. Vår veiledning for legebesøk har en kort liste over hvordan du kan forberede deg.

Personen trenger ikke lære alt om demens med én gang. Velg pålitelig informasjon om diagnosen de har fått, og skriv ned spørsmål som dukker opp senere. Vær forsiktig med løfter, påstander om kur, og råd som sier at alle skal følge den samme behandlingen eller planen.

Hvor kan vi finne støtte?

Spør personen hva slags støtte som ville hjelpe, og hvem de ønsker å involvere. En venn eller et familiemedlem de stoler på kan være en god første samtale. Noen foretrekker en støttegruppe, en veileder, en lokal demensorganisasjon eller en samtale med behandlingsteamet. Det rette valget avhenger av personen og av hva som finnes i nærheten.

Støtte er for personen med diagnosen, og for familie og venner. En pårørende kan ha behov for avlastning eller hjelp med daglige oppgaver; personen kan ønske informasjon, eller en mulighet til å møte andre som lever med demens. Disse behovene kan være ulike. Spør før dere arrangerer en gruppe, booker en time eller deler personlige opplysninger.

Vår veiledning om egenomsorg for pårørende har ideer til hvordan du kan be andre om å dele støtten. Hvis personen vil ha mer hjelp på dagtid, forklarer veiledningene om dagtilbud for voksne og hjemmebasert omsorg hvilke spørsmål du bør stille om lokale tjenester.

Hvordan kan personen være med på beslutninger?

En diagnose alene sier ikke hva en person kan bestemme, eller hvordan de ønsker å delta. Spør personen direkte. Gi dem tid, forklar valget med enkle ord, og spør hva som kunne gjøre samtalen lettere. Noen valg er lettere å snakke om i et rolig rom, eller over flere samtaler.

Hvis personen ønsker å planlegge for helsehjelp, økonomi eller bosituasjon i fremtiden, start med det som betyr noe for dem, og hvem de har tillit til. Dementia Australias veiledning om fremtidsplanlegging anbefaler å drøfte ønsker med betrodde personer og relevante fagfolk. Juridiske dokumenter og regler for beslutninger varierer fra sted til sted, så spør en kvalifisert lokal fagperson før du stoler på en generell veiledning. For hjelp til regninger i hverdagen og bekymringer om svindel, se vår veiledning om å håndtere penger ved demens.

Hva kan vi spørre om i en første samtale om fremtidig omsorg?

Spør om personen ønsker å snakke nå, og ta opp ett tema om gangen. Alzheimer’s Association anbefaler flere små samtaler, enkelt språk og å lytte til personens ønsker, tro og verdier. Alzheimer’s Society påpeker at folk er ulikt klare for å tenke fremover. Det er greit å ta en pause og komme tilbake en annen dag.

Hvis personen vil ha støtte til å komme i gang, kan du prøve ett av disse:

• « Hva slags deler av dagen din ville du helst beholdt? »
• « Hvem vil du at skal være med når vi snakker om fremtidig omsorg? »
• « Hva hjelper deg til å føle deg komfortabel og respektert når du trenger hjelp? »
• « Er det noe du vil at behandlingsteamet skal vite om det som er viktig for deg? »
• « Vil du at jeg skriver ned det du sier, og hvem som bør få se det? »

Lytt uten å be om en avgjørelse med én gang. National Institute on Aging beskriver meningsfulle samtaler om verdier og preferanser som sentrale i planlegging av omsorg. Hvis personen samtykker, noter det de sier, datoen og hvem som var til stede. Spør om lov før dere deler notatet. Slike notater kan veilede senere samtaler, men de er ikke juridiske dokumenter eller medisinske ordrer.

Ikke gjør antagelser basert bare på diagnosen eller på én samtale. Personens ønsker kan endre seg, og de kan be om å pause eller komme tilbake til et tema senere. Hold dem med på beslutninger som påvirker dem så mye de ønsker.

Hvem bør vite om diagnosen?

Personen bestemmer om, når og hvordan andre skal få vite om diagnosen, med mindre en bestemt sikkerhets- eller juridisk situasjon krever faglig råd. Spør hvem de vil fortelle, og hva de ønsker at disse skal vite. De kan velge én betrodd person først, eller ønske å ikke dele det bredt.

Hvis personen vil ha hjelp med en samtale, spør hva de ønsker at du skal si, og om de vil være til stede selv. Del bare den informasjonen personen har godtatt å dele. Vår veiledning om kommunikasjon dekker respektfulle samtaler med familie og andre.

Hvordan kan hverdagen fortsette mens vi tilpasser oss?

Behold rutinene og aktivitetene som betyr noe for personen, der de fortsatt føler seg komfortable. En diagnose betyr ikke at alle hobbyer, turer eller roller i hjemmet må stoppe. Hvis noe blir vanskeligere, spør hva personen ønsker å endre. Et kortere besøk, kjent musikk, hjelp med ett trinn eller et annet tidspunkt på dagen kan passe dem bedre.

Personen kan også trenge rom til å bearbeide nyheten uten å snakke om planer. Følg opp uten å gjøre hver samtale til et omsorgsmøte. Det er greit å ta en pause fra planleggingen og være sammen på en vanlig måte.

Når bør vi spørre en fagperson?

Spør personens lege om spørsmål som gjelder diagnosen, helsen, medisinene eller symptomene deres. For juridiske og økonomiske avgjørelser, snakk med kvalifiserte fagfolk som kjenner reglene der personen bor. En generell nettside kan ikke fortelle deg hvilken behandling, hvilket dokument eller hvilken tjeneste som er riktig for en bestemt person.

Plutselig forvirring eller en brå endring i helsen trenger akutt medisinsk hjelp. NHS-veiledningen om plutselig forvirring sier at du må få medisinsk hjelp med en gang. Bruk de lokale akuttjenestene der personen bor; anta ikke at en plutselig endring er en del av deres vanlige tilstand.

Hvis planleggingen blir overveldende, velg én betrodd person eller tjeneste som kan hjelpe med å sortere spørsmålene i de som haster og de som kan vente. Personen kan bestemme tempoet og hva de vil ha hjelp med. En diagnose er viktig informasjon, men den definerer ikke personens interesser, relasjoner eller hverdag.