После диагноза деменции: с чего начать

Диагноз деменции может поднять вопросы о здоровье, повседневной жизни, поддержке и будущем. Люди реагируют на новость по-разному: одним нужно время, чтобы осмыслить ее, другие сразу хотят начать планировать. Единственно правильной реакции или графика не существует. Начните с того, что важно для человека сейчас, а к остальным вопросам возвращайтесь, когда для этого появится готовность.

Руководство Alzheimer’s Association о жизни после диагноза помогает понять, как организовать наблюдение у врача, найти местную поддержку и планировать будущее. Рекомендации Dementia Australia о том, как справляться с диагнозом подчеркивают, что люди переживают диагноз по-разному и могут обращаться за поддержкой тогда, когда захотят. Эта страница является отправной точкой, а не личным медицинским, правовым или финансовым планом.

Какой один полезный шаг можно сделать первым?

Выберите один вопрос, который сделал бы эту неделю легче. Это может быть выяснение того, кто будет координировать наблюдение за здоровьем человека, поиск надежных источников информации о его диагнозе или определение того, с кем он доверительно поговорит. Человек может захотеть взять решение в свои руки, попросить кого-то помочь или подождать, прежде чем что-то решать.

К следующему приему можно вместе записать несколько вопросов, если человек не против. Вы можете спросить, что означает диагноз, что пока неизвестно, когда нужно прийти на повторный осмотр и к кому обращаться, если возникнет новая тревога. Попросите врача объяснить любой непонятный термин или рекомендацию. В нашем руководстве о визите к врачу есть короткий список того, как подготовиться.

Человеку не нужно сразу узнать все о деменции. Выбирайте надежную информацию о диагнозе, который ему поставили, и записывайте вопросы, которые возникнут позже. Будьте осторожны с обещаниями, заявлениями о лечении и советами, по которым всем нужно действовать одинаково.

Где найти поддержку?

Спросите человека, какая поддержка ему бы помогла и кого он хотел бы привлечь. Хорошим первым разговором может стать беседа с доверенным другом или членом семьи. Кому-то удобнее группа поддержки, психолог, местная организация, работающая с деменцией, или разговор с лечащей командой. Подходящий вариант зависит от человека и от того, что есть рядом.

Поддержка нужна и человеку с диагнозом, и семье с друзьями. Ухаживающему может понадобиться передышка или помощь с повседневными делами; сам человек может хотеть информации или возможности познакомиться с другими людьми, которые живут с деменцией. Эти потребности могут не совпадать. Прежде чем записываться в группу, назначать встречу или делиться личными сведениями, спросите.

В нашем руководстве о самопомощи ухаживающего есть идеи, как попросить других о помощи. Если человеку понадобится больше помощи в течение дня, руководства о программах дневного пребывания для взрослых и уходе на дому объясняют, какие вопросы задать о местных службах.

Как человек может оставаться участником решений?

Сам по себе диагноз не говорит о том, что человек может решать и как хочет участвовать. Спросите его напрямую. Дайте время, объясните выбор простым языком и спросите, что сделало бы разговор легче. Некоторые решения проще обсуждать в спокойной обстановке и в несколько встреч.

Если человек хочет планировать будущее в части медицинской помощи, финансов или условий проживания, начните с того, что для него важно и кому он доверяет. Руководство Dementia Australia по планированию советует обсуждать свои пожелания с доверенными людьми и нужными специалистами. Правовые документы и правила принятия решений различаются в зависимости от места, поэтому прежде чем полагаться на общее руководство, проконсультируйтесь с квалифицированным местным специалистом. По повседневным счетам и вопросам мошенничества см. наше руководство по управлению деньгами при деменции.

О чем можно спросить на первом разговоре о будущей помощи?

Спросите, хочет ли человек поговорить об этом сейчас, и затрагивайте по одной теме за раз. Alzheimer’s Association рекомендует несколько небольших разговоров, простой язык и внимание к пожеланиям, убеждениям и ценностям человека. Alzheimer’s Society отмечает, что люди по-разному готовы думать о будущем. Нормально сделать паузу и вернуться к разговору в другой день.

Если человеку нужны подсказки, можно попробовать одну из таких фраз:

• «Что в вашем дне вы хотели бы сохранить больше всего?»
• «Кого бы вы хотели видеть в разговорах о будущей помощи?»
• «Что помогает вам чувствовать себя спокойно и уважаемо, когда нужна помощь?»
• «Есть ли что-то, что вы хотите, чтобы ваша команда врачей знала о том, что для вас важно?»
• «Хотите, я запишу, что вы сказали, и скажу, кому это нужно увидеть?»

Слушайте, не требуя решения сразу. Национальный институт старения описывает содержательные разговоры о ценностях и предпочтениях как основу планирования будущей помощи. Если человек согласен, запишите его слова, дату и то, кто присутствовал. Спросите разрешение, прежде чем показывать эту запись кому-либо. Такие записи могут помочь в будущих разговорах, но они не являются юридическими документами или медицинскими назначениями.

Не делайте выводов только на основе диагноза или одного разговора. Предпочтения человека могут меняться, и он может попросить сделать паузу или вернуться к теме позже. Оставляйте его участником решений, которые его касаются, настолько, насколько он хочет.

Кто должен знать о диагнозе?

Человек сам решает, стоит ли сообщать о диагнозе другим, когда и как это делать, если только особая ситуация с безопасностью или законом не требует совета специалиста. Спросите, кому он хочет сказать и что хочет, чтобы эти люди знали. Он может выбрать одного доверенного человека или предпочесть не рассказывать широко.

Если человек хочет помощи с разговором, спросите, что он хотел бы, чтобы вы сказали, и хочет ли он сам присутствовать. Делитесь только теми сведениями, на которые он согласился. Наше руководство по общению рассказывает о уважительных разговорах с семьей и другими людьми.

Как может продолжаться повседневная жизнь, пока вы привыкаете?

Сохраняйте привычки и занятия, которые важны для человека и в которых ему еще комфортно. Диагноз не означает, что каждое хобби, прогулка или домашняя роль должны прекратиться. Если что-то стало труднее, спросите, что человек хотел бы изменить. Более короткий визит, знакомая музыка, помощь с одним шагом или другое время суток могут подойти ему лучше.

Человеку также может понадобиться время, чтобы пережить новость, не обсуждая планы. Продолжайте интересоваться его делами, но не превращайте каждый разговор в совещание об уходе. Можно сделать паузу в планировании и просто провести время вместе, как обычно.

Когда нужно обратиться к специалисту?

Вопросы о диагнозе, здоровье, лекарствах или симптомах задавайте лечащему врачу. По правовым и финансовым решениям обращайтесь к квалифицированным специалистам, которые знают правила там, где живет человек. Общий сайт не может сказать, какое лечение, документ или услуга подходят конкретному человеку.

Внезапное спутанное сознание или другое резкое изменение состояния требует срочной медицинской помощи. Рекомендации NHS о внезапном спутанном сознании говорят, что нужно немедленно обратиться за медицинской помощью. Пользуйтесь местной системой экстренной или неотложной помощи, действующей там, где живет человек; не считайте внезапное изменение частью его обычного состояния.

Если планирование кажется непосильным, выберите одного доверенного человека или службу, которые помогут разделить вопросы на срочные и те, что можно решить позже. Человек сам задает темп и решает, с чем ему нужна помощь. Диагноз важен, но он не определяет интересы, отношения и повседневную жизнь человека.