स्मृतिभ्रंशाचे निदान झाल्यानंतर: सुरुवात कुठून करावी

निदानामुळे आरोग्य, दैनंदिन जीवन, आधार आणि भविष्य याबद्दल अनेक प्रश्न निर्माण होऊ शकतात. लोक वेगळ्या प्रकारे प्रतिक्रिया देतात: काहींना बातमी समजून घ्यायला वेळ हवा असतो, तर काहींना लगेच नियोजन सुरू करायचे असते. यासाठी एकच योग्य प्रतिक्रिया किंवा ठरलेला वेळापत्रक नसतो. व्यक्तीला आत्ता जे महत्त्वाचे वाटते त्यापासून सुरुवात करा, आणि इतर प्रश्नांकडे ती तयार झाल्यावर परत या.

Alzheimer’s Association चे निदानानंतरच्या जीवनाबद्दलचे मार्गदर्शन पाठपुरावा उपचार, स्थानिक आधार आणि भविष्यातील नियोजनाकडे लक्ष वेधते. Dementia Australia चे निदान स्वीकारण्याबाबतचे मार्गदर्शन सांगते की लोक वेगळ्या प्रकारे प्रतिक्रिया देतात आणि त्यांना हवे तेव्हा आधार घेता येतो. हे पान एक सुरुवात आहे; ते वैयक्तिक वैद्यकीय, कायदेशीर किंवा आर्थिक योजना नाही.

पहिले उपयुक्त पाऊल कोणते?

या आठवड्यातील काम सोपे करू शकणारा एक प्रश्न निवडा. व्यक्तीच्या पाठपुराव्याची काळजी कोण घेईल हे शोधणे, निदानाबद्दल विश्वासार्ह माहिती कुठे मिळेल हे विचारणे किंवा तिला विश्वास वाटणारी एखादी व्यक्ती ओळखणे, असे काहीही असू शकते. व्यक्तीला स्वतः पुढाकार घ्यायचा असेल, कोणाची मदत घ्यायची असेल किंवा निर्णय थोडा नंतर घ्यायचा असेल.

पुढच्या भेटीसाठी, व्यक्तीची इच्छा असल्यास, एकत्र काही प्रश्न लिहून ठेवा. निदानाचा अर्थ काय, अजून काय अनिश्चित आहे, पुढील तपासणी कधी आहे आणि नवीन काळजी वाटल्यास कोणाशी संपर्क साधायचा, असे प्रश्न विचारू शकता. समजायला कठीण वाटणारा कोणताही शब्द किंवा शिफारस डॉक्टरांना नीट समजावून सांगायला सांगा. आमच्या डॉक्टर भेटीच्या मार्गदर्शकात भेटीच्या तयारीची छोटी यादी आहे.

व्यक्तीला स्मृतिभ्रंशाबद्दल सर्व काही एकदम शिकण्याची गरज नाही. तिला मिळालेल्या निदानाबद्दल विश्वासार्ह माहिती निवडा आणि नंतर येणारे प्रश्न लिहून ठेवा. आश्वासने, “बरे होण्याचे” दावे किंवा सर्वांनी एकाच उपचार किंवा योजनेचे पालन करावे असे सांगणाऱ्या सल्ल्यांपासून सावध राहा.

आधार कुठे मिळेल?

व्यक्तीला कोणता आधार उपयोगी वाटेल आणि तिला कोणाला सामील करायचे आहे, हे तिलाच विचारा. विश्वासू मित्र किंवा कुटुंबातील सदस्य हे पहिले संभाषण सोपे करू शकतात. काहींना आधार गट, समुपदेशक, स्थानिक स्मृतिभ्रंश संस्था किंवा काळजी घेणाऱ्या टीमशी बोलणे आवडते. योग्य पर्याय व्यक्तीवर आणि जवळपास काय उपलब्ध आहे यावर अवलंबून असतो.

आधार फक्त निदान झालेल्या व्यक्तीसाठी नसतो, तो कुटुंबीय आणि मित्रांसाठीही असतो. काळजीवाहकाला विश्रांती किंवा दैनंदिन कामांत मदत हवी असू शकते; व्यक्तीला माहिती हवी असू शकते किंवा स्मृतिभ्रंशासह जगणाऱ्या इतर लोकांना भेटायचे असू शकते. या गरजा वेगळ्या असू शकतात. गट ठरवण्यापूर्वी, भेट निश्चित करण्यापूर्वी किंवा वैयक्तिक माहिती सांगण्यापूर्वी विचारा.

आमच्या काळजीवाहक स्व-काळजी मार्गदर्शकात इतरांना आधारासाठी कसे विचारायचे याच्या कल्पना आहेत. दिवसा अधिक मदत हवी असल्यास, प्रौढ दिवस कार्यक्रम आणि घरगुती काळजी यांवरील मार्गदर्शक स्थानिक सेवांबद्दल काय विचारावे ते सांगतात.

व्यक्ती निर्णयांचा भाग कशी राहू शकते?

केवळ निदानावरून व्यक्ती काय ठरवू शकते किंवा तिला सहभाग कसा घ्यायचा आहे, हे कळत नाही. थेट तिलाच विचारा. तिला वेळ द्या, निवड साध्या भाषेत समजवा आणि संभाषण सोपे होण्यासाठी काय मदत हवी ते विचारा. काही निवडींवर शांत वातावरणात किंवा एकापेक्षा जास्त संभाषणांत बोलणे सोपे जाऊ शकते.

भविष्यातील आरोग्य सेवा, आर्थिक बाबी किंवा राहण्याच्या व्यवस्थेबद्दल नियोजन करायचे असेल, तर व्यक्तीला काय महत्त्वाचे वाटते आणि तिचा कोणावर विश्वास आहे, यापासून सुरुवात करा. Dementia Australia चे नियोजन मार्गदर्शक विश्वासू व्यक्तींशी आणि संबंधित व्यावसायिकांशी इच्छांबद्दल बोलण्याची शिफारस करते. कायदेशीर कागदपत्रे आणि निर्णय घेण्याचे नियम ठिकाणानुसार बदलतात, म्हणून सामान्य मार्गदर्शकावर अवलंबून राहण्यापूर्वी स्थानिक पात्र व्यावसायिकांचा सल्ला घ्या. दैनंदिन बिलांची मदत किंवा फसवणुकीची शंका असल्यास, आमचे स्मृतिभ्रंशासह पैसे व्यवस्थापन मार्गदर्शक पहा.

भविष्यातील काळजीबद्दलच्या पहिल्या संभाषणात काय विचारता येईल?

व्यक्तीला आत्ता बोलायचे आहे का ते विचारा, आणि मग एका वेळी एकच विषय काढा. Alzheimer’s Association अनेक छोटी संभाषणे, साधी भाषा आणि व्यक्तीच्या इच्छा, श्रद्धा व मूल्ये ऐकून घेण्याची शिफारस करते. Alzheimer’s Society सांगते की लोक पुढे विचार करण्यासाठी किती तयार आहेत हे वेगवेगळे असते. थांबून दुसऱ्या दिवशी परत बोलणे पूर्णपणे ठीक आहे.

व्यक्तीला सूचना हव्या असल्यास, यांपैकी एक वापरून पाहा:

• “तुमच्या दिवसातील कोणता भाग तुम्हाला सर्वात जास्त जपायला आवडेल?”
• “भविष्यातील काळजीबद्दल बोलताना तुम्हाला कोणाला सामील करायला आवडेल?”
• “मदत लागते तेव्हा कोणत्या गोष्टीमुळे तुम्हाला आरामदायी आणि सन्मानित वाटते?”
• “तुमच्या महत्त्वाच्या गोष्टींबद्दल तुमच्या काळजी घेणाऱ्या टीमला काय माहीत असावे असे तुम्हाला वाटते?”
• “तुम्ही जे सांगितले ते मी लिहून ठेवू का, आणि ते कोणी पाहावे?”

लगेच निर्णय मागू नका; फक्त ऐका. National Institute on Aging मूल्ये आणि पसंतींबद्दलच्या अर्थपूर्ण संभाषणांना आगाऊ काळजी नियोजनाचा केंद्रबिंदू मानते. व्यक्ती तयार असेल तर तिचे शब्द, तारीख आणि उपस्थित असलेले लोक लिहून ठेवा. नोंद कोणाला दाखवायची ते आधी विचारा. या नोंदी पुढील संभाषणांना दिशा देऊ शकतात, पण त्या कायदेशीर कागदपत्रे किंवा वैद्यकीय आदेश नाहीत.

केवळ निदानावरून किंवा एका संभाषणावरून गृहीतके बांधू नका. व्यक्तीच्या पसंती बदलू शकतात आणि तिला थांबायचे असेल किंवा नंतर विषयावर परत यायचे असेल तर तसे सांगण्याचा तिला हक्क आहे. तिच्यावर परिणाम करणाऱ्या निर्णयांत तिला हवे तितके सामील ठेवा.

निदानाबद्दल कोणाला माहिती असावी?

कोणाला, केव्हा आणि कसे सांगायचे हे व्यक्ती ठरवते, जोपर्यंत एखादी विशिष्ट सुरक्षितता किंवा कायदेशीर परिस्थिती व्यावसायिक सल्ला आवश्यक करत नाही. तिला कोणाला सांगायचे आहे आणि त्या लोकांनी काय जाणून घ्यावे असे तिला वाटते, हे विचारा. ती आधी एका विश्वासू व्यक्तीला सांगू शकते, किंवा फार गाजावाजा न करणे पसंत करू शकते.

संभाषणात मदत हवी असल्यास, काय सांगावे आणि तिला तिथे असायचे आहे का, हे विचारा. तिने ज्या माहितीसाठी संमती दिली आहे तेवढीच माहिती शेअर करा. कुटुंबीय आणि इतरांशी आदराने बोलण्याबद्दल आमचे संवाद मार्गदर्शक माहिती देते.

आम्ही जुळवून घेत असताना दैनंदिन जीवन कसे चालू ठेवावे?

व्यक्तीला महत्त्वाचे वाटणारे दिनक्रम आणि उपक्रम तिला आरामदायी वाटतील तिथे चालू ठेवा. निदानामुळे प्रत्येक छंद, बाहेर जाणे किंवा घरातील भूमिका थांबवावी लागत नाही. काही गोष्ट कठीण होऊ लागली तर व्यक्तीला काय बदलायला आवडेल ते विचारा. लहान भेट, ओळखीचे संगीत, एका पायरीसाठी मदत किंवा दिवसाची वेगळी वेळ तिच्यासाठी अधिक योग्य ठरू शकते.

व्यक्तीला बातमी समजून घेण्यासाठी आणि नियोजनाची चर्चा न करता जागा हवी असू शकते. प्रत्येक संभाषण काळजी-बैठक बनू न देता नियमित विचारपूस करत राहा. नियोजनातून थोडा विश्रांती घेऊन एकत्र सामान्य पद्धतीने वेळ घालवणे ठीक आहे.

व्यावसायिकांचा सल्ला केव्हा घ्यावा?

व्यक्तीचे निदान, आरोग्य, औषधे किंवा लक्षणांबद्दलचे विशिष्ट प्रश्न तिच्या डॉक्टरांना विचारा. कायदेशीर आणि आर्थिक निर्णयांसाठी, व्यक्ती राहते तिथले नियम जाणणाऱ्या पात्र व्यावसायिकांशी बोला. कोणता उपचार, कागदपत्र किंवा सेवा योग्य आहे हे सामान्य वेबसाइट सांगू शकत नाही.

अचानक गोंधळ किंवा आरोग्यातील इतर अचानक बदलांना तातडीच्या वैद्यकीय मदतीची गरज असते. NHS चे अचानक गोंधळाबाबतचे मार्गदर्शन तत्काळ वैद्यकीय मदत घेण्यास सांगते. तुमच्या भागातील स्थानिक आपत्कालीन किंवा तातडीच्या वैद्यकीय सेवेचा वापर करा; अचानक झालेला बदल त्यांच्या नेहमीच्या स्थितीचा भाग आहे असे गृहीत धरू नका.

नियोजन जबरदस्त वाटत असेल तर प्रश्नांची विभागणी “आत्ताचे” आणि “नंतरचे” अशी करण्यासाठी एका विश्वासू व्यक्तीची किंवा सेवेची मदत घ्या. गती व्यक्ती ठरवू शकते आणि तिला कशात मदत हवी आहे तेही तीच ठरवू शकते. निदान ही महत्त्वाची माहिती आहे, पण ते तिची आवड, नाती किंवा दैनंदिन जीवन ठरवत नाही.