Po demencijos diagnozės: nuo ko pradėti

Demencijos diagnozė gali sukelti klausimų apie sveikatą, kasdienį gyvenimą, paramą ir ateitį. Žmonės reaguoja skirtingai: vieni nori laiko priimti žinią, kiti nori iš karto pradėti planuoti. Nėra vienos teisingos reakcijos ar tvarkaraščio. Pradėkite nuo to, kas dabar svarbu žmogui, o kitus klausimus grįžkite nagrinėti tada, kai jis bus pasiruošęs.

Alzheimerio asociacijos vadovas apie gyvenimą po diagnozės nukreipia į tolesnę priežiūrą, vietos paramą ir ateities planavimą. Dementia Australia patarimai, kaip susitvarkyti su diagnoze, pabrėžia, kad žmonės reaguoja skirtingai ir gali kreiptis pagalbos, kada tik nori. Šis puslapis yra tik pradžios taškas, o ne asmeninis medicininis, teisinis ar finansinis planas.

Koks vienas naudingas pirmas žingsnis?

Pasirinkite vieną klausimą, kuris šią savaitę padarytų gyvenimą lengvesnį. Tai gali būti išsiaiškinti, kas koordinuos žmogaus tolesnę priežiūrą, kur gauti patikimos informacijos apie jo diagnozę arba kas yra asmuo, kuriuo jis pasitiki ir su kuriuo gali pasikalbėti. Žmogus gali norėti pats vadovauti, paprašyti kieno nors pagalbos arba palaukti prieš priimdamas sprendimą.

Kitam apsilankymui pas gydytoją, jei žmogus nori, kartu užsirašykite kelis klausimus. Galite paklausti, ką reiškia diagnozė, kas dar nežinoma, kada reikia grįžti pas gydytoją ir su kuo susisiekti, jei atsiranda naujas rūpestis. Paprašykite gydytojo paaiškinti bet kokį nesuprantamą terminą ar rekomendaciją. Mūsų vadovas, kaip ruoštis apsilankymui pas gydytoją, turi trumpą pasiruošimo sąrašą.

Žmogui nereikia vienu metu išmokti visko apie demenciją. Pasirinkite patikimą informaciją apie jam nustatytą diagnozę ir užsirašykite klausimus, kurie kils vėliau. Būkite atsargūs su pažadais, išgydymo teiginiais ar patarimais, kad visiems tiktų tas pats gydymas ar planas.

Kur galime rasti paramos?

Paklauskite žmogaus, kokia parama jam padėtų ir kuo jis norėtų pasitikėti. Pirmas pokalbis gali būti su patikimu draugu ar šeimos nariu. Kai kas nori paramos grupės, psichologo, vietos demencijos organizacijos ar pokalbio su gydytojų komanda. Tinkamas pasirinkimas priklauso nuo žmogaus ir to, kas yra prieinama netoli.

Parama skirta ir žmogui, kuriam nustatyta diagnozė, ir šeimos nariams bei draugams. Globėjui gali prireikti poilsio ar pagalbos kasdienėse užduotyse; žmogus gali norėti informacijos ar progos susitikti su kitais, gyvenančiais su demencija. Šie poreikiai gali skirtis. Prieš organizuodami grupę, susitardami dėl vizito ar dalydamiesi asmenine informacija, klauskite.

Mūsų savipagalbos vadovas globėjams pateikia idėjų, kaip paprašyti kitų pasidalyti parama. Jei žmogus norėtų daugiau pagalbos dienos metu, vadovai apie suaugusiųjų dienos programas ir pagalbą namuose paaiškina klausimus, kuriuos verta užduoti vietos paslaugoms.

Kaip žmogus gali likti sprendimų dalyviu?

Pati diagnozė nepasako, ką žmogus gali nuspręsti ar kaip nori dalyvauti. Paklauskite žmogaus tiesiogiai. Duokite jam laiko, paaiškinkite pasirinkimą paprasta kalba ir paklauskite, kokia pagalba padarytų pokalbį lengvesnį. Kai kuriuos klausimus geriau aptarti ramioje aplinkoje ar per kelis pokalbius.

Jei žmogus nori planuoti ateities sveikatos priežiūrą, finansus ar gyvenamąją vietą, pradėkite nuo to, kas jam svarbu ir kuo jis pasitiki. Dementia Australia planavimo vadovas rekomenduoja aptarti norus su patikimais žmonėmis ir atitinkamais specialistais. Teisiniai dokumentai ir sprendimų priėmimo taisyklės skiriasi priklausomai nuo vietos, todėl prieš remdamiesi bendru vadovu, pasitarkite su kvalifikuotu vietos specialistu. Dėl kasdienių sąskaitų ir sukčiavimo grėsmių žiūrėkite mūsų vadovą, kaip tvarkyti pinigus su demencija.

Ko galima paklausti pirmame pokalbyje apie ateities priežiūrą?

Paklauskite, ar žmogus nori kalbėti dabar, tada kelkite po vieną temą. Alzheimerio asociacija rekomenduoja kelis trumpus pokalbius, paprastą kalbą ir žmogaus norų, įsitikinimų bei vertybių klausymą. Alzheimerio draugija pastebi, kad žmonės skirtingai jaučiasi pasiruošę galvoti į priekį. Galima sustoti ir grįžti kitą dieną.

Jei žmogus nori užuominų, galite pasirinkti vieną iš šių:

• „Ko labiausiai norėtumėte išlaikyti savo kasdienybėje?“
• „Kas norėtų dalyvauti, kai kalbėsime apie ateities priežiūrą?“
• „Kas padeda jaustis patogiai ir orumą išlaikant, kai reikia pagalbos?“
• „Ar yra ko nors, ką norėtumėte, kad jūsų gydytojų komanda žinotų apie tai, kas jums svarbu?“
• „Ar norėtumėte, kad užrašyčiau, ką pasakėte ir kas turėtų tai matyti?“

Klausykite neprašydami sprendimo iš karto. JAV Nacionalinis senėjimo institutas nurodo, kad prasmingi pokalbiai apie vertybes ir pageidavimus yra pagrindinis išankstinio priežiūros planavimo elementas. Jei žmogus sutinka, užsirašykite jo žodžius, datą ir kas buvo šalia. Prieš dalydamiesi užrašais, paklauskite leidimo. Tokie užrašai gali padėti vėlesniems pokalbiams, bet tai nėra teisiniai dokumentai ar medicininiai nurodymai.

Nedarykite prielaidų vien remdamiesi diagnoze ar vienu pokalbiu. Žmogaus pageidavimai gali keistis, ir jis gali paprašyti sustoti arba grįžti prie temos vėliau. Įtraukite jį į sprendimus, kurie jį liečia, tiek, kiek jis nori.

Kas turėtų žinoti apie diagnozę?

Žmogus pats nusprendžia, ar, kada ir kaip pasakyti kitiems, nebent konkreti saugumo ar teisinė situacija reikalauja kvalifikuotos profesionalų konsultacijos. Paklauskite, kam jis nori pasakyti ir ką nori, kad tie žmonės žinotų. Jis gali pasirinkti pirmiausia vieną patikimą asmenį arba norėti neplatinti informacijos plačiai.

Jei žmogus nori pagalbos pokalbyje, paklauskite, ką jis norėtų, kad pasakytumėte, ir ar nori dalyvauti. Dalykitės tik ta informacija, dėl kurios jis sutiko. Mūsų bendravimo vadovas aprašo, kaip pagarbiai kalbėtis su šeima ir kitais.

Kaip kasdienybė gali tęstis, kol prisitaikome?

Išlaikykite įprastas rutinas ir veiklas, kurios žmogui dar patogios. Diagnozė nereiškia, kad turi nutrūkti kiekvienas pomėgis, išvyka ar namų ūkio vaidmuo. Jei kas nors tampa sunkiau, paklauskite, ką žmogus norėtų pakeisti. Trumpesnis vizitas, pažįstama muzika, pagalba su vienu žingsniu ar kitas dienos laikas gali jam tikti geriau.

Žmogui taip pat gali prireikti erdvės apdoroti naujieną, nekalbant apie planus. Toliau domėkitės, kaip jam sekasi, bet nepaversdami kiekvieno pokalbio priežiūros posėdžiu. Galima padaryti pertrauką nuo planavimo ir tiesiog praleisti laiką kartu įprastu būdu.

Kada kreiptis į specialistą?

Klauskite gydytojo apie klausimus, susijusius su konkrečia diagnoze, sveikata, vaistais ar simptomais. Teisiniais ir finansiniais klausimais kalbėkitės su kvalifikuotais specialistais, kurie išmano taisykles jūsų gyvenamojoje vietoje. Bendra svetainė negali pasakyti, koks gydymas, dokumentas ar paslauga tinka konkrečiam žmogui.

Staigus sumišimas ar kitas netikėtas sveikatos pokytis reikalauja skubios medicininės pagalbos. NHS nurodymai dėl staigaus sumišimo sako, kad reikia nedelsiant kreiptis medicininės pagalbos. Naudokitės vietos skubios pagalbos ar skubios medicinos sistema, kur gyvena žmogus; nemanykite, kad staigus pokytis yra įprasta jo būklės dalis.

Jei planavimas atrodo per sunkus, pasirinkite vieną patikimą asmenį ar tarnybą, kuri padės surūšiuoti klausimus į tuos, kuriuos reikia spręsti dabar, ir tuos, kuriuos galima atidėti. Žmogus gali pats nustatyti tempą ir nuspręsti, dėl ko nori pagalbos. Diagnozė yra svarbi informacija, bet ji nenusako žmogaus interesų, santykių ar kasdienio gyvenimo.