پس از تشخیص دمانس: از کجا شروع کنیم

تشخیص دمانس می‌تواند پرسش‌هایی دربارهٔ سلامت، زندگی روزمره، حمایت و آینده ایجاد کند. آدم‌ها واکنش‌های متفاوتی نشان می‌دهند: بعضی زمان می‌خواهند تا خبر را بپذیرند و بعضی دوست دارند فوراً برنامه‌ریزی کنند. هیچ واکنش یا زمان‌بندی درستی برای همه وجود ندارد. از چیزی شروع کنید که الان برای فرد اهمیت دارد و وقتی آماده شد، به بقیهٔ پرسش‌ها برگردید.

راهنمای انجمن آلزایمر دربارهٔ زندگی پس از تشخیص مردم را به پیگیری درمان، حمایت محلی و برنامه‌ریزی آینده راهنمایی می‌کند. راهنمای Dementia Australia دربارهٔ کنار آمدن با تشخیص تأکید می‌کند که آدم‌ها متفاوت واکنش نشان می‌دهند و هر وقت خواستند می‌توانند حمایت بگیرند. این صفحه نقطهٔ شروع است و برنامهٔ شخصی پزشکی، حقوقی یا مالی نیست.

یک گام مفید اولیه چیست؟

یک پرسشی را انتخاب کنید که زندگی این هفته را آسان‌تر کند. این می‌تواند پیدا کردن کسی باشد که پیگیری درمان فرد را هماهنگ می‌کند، پرسیدن این‌که اطلاعات قابل‌اعتماد دربارهٔ تشخیص را از کجا بگیرید، یا شناسایی کسی که فرد به او اعتماد دارد تا با او حرف بزند. ممکن است فرد بخواهد خودش پیش‌قدم شود، از کسی کمک بخواهد یا قبل از تصمیم‌گیری صبر کند.

برای نوبت بعدی ملاقات، اگر فرد بخواهد، با هم چند پرسش بنویسید. می‌توانید بپرسید تشخیص یعنی چه، چه چیزهایی هنوز نامشخص است، کی باید دوباره مراجعه کرد و اگر نگرانی تازه‌ای پیش آمد با چه کسی تماس بگیرید. از پزشک بخواهید هر اصطلاح یا توصیه‌ای را که برایتان روشن نیست توضیح دهد. راهنمای ملاقات با پزشک ما فهرست کوتاهی برای آماده شدن دارد.

فرد لازم نیست همهٔ چیزها را یک‌باره دربارهٔ دمانس یاد بگیرد. اطلاعات قابل‌اعتماد دربارهٔ تشخیصی را انتخاب کنید که دریافت کرده و پرسش‌هایی را که بعداً پیش می‌آید یادداشت کنید. نسبت به وعده‌ها، ادعای درمان قطعی و توصیه‌هایی که همه را به یک درمان یا برنامهٔ واحد می‌فرستند، محتاط باشید.

کجا می‌توانیم حمایت پیدا کنیم؟

از فرد بپرسید چه نوع حمایتی به کارش می‌آید و دوست دارد چه کسانی در آن شرکت کنند. یک دوست یا عضو خانواده‌ای که مورد اعتماد است می‌تواند اولین گفت‌وگوی خوب باشد. بعضی آدم‌ها گروه حمایتی، مشاور، یک سازمان محلی دمانس یا گفت‌وگو با تیم درمان خودشان را ترجیح می‌دهند. گزینهٔ مناسب به خود فرد و خدماتی بستگی دارد که نزدیک شما موجود است.

حمایت هم برای فردی است که تشخیص را دریافت کرده و هم برای خانواده و دوستان. مراقب ممکن است به استراحت یا کمک در کارهای روزمره نیاز داشته باشد؛ خود فرد ممکن است بخواهد اطلاعات بگیرد یا فرصتی برای دیدار با دیگر کسانی که با دمانس زندگی می‌کنند پیدا کند. این نیازها می‌توانند متفاوت باشند. پیش از ترتیب دادن یک گروه، گرفتن یک قرار ملاقات یا گفتن جزئیات شخصی، از فرد اجازه بگیرید.

راهنمای مراقبت از خود برای مراقب ما ایده‌هایی دارد برای این‌که از دیگران بخواهید حمایت را با شما تقسیم کنند. اگر فرد در طول روز به کمک بیشتری نیاز دارد، راهنماهای برنامه‌های روزانهٔ بزرگسالان و مراقبت در خانه پرسش‌هایی را توضیح می‌دهند که باید دربارهٔ خدمات محلی پرسید.

چطور فرد می‌تواند در تصمیم‌ها سهیم بماند؟

تشخیص به‌تنهایی مشخص نمی‌کند فرد چه چیزهایی را می‌تواند تصمیم بگیرد یا دوست دارد چطور در آن‌ها شرکت کند. مستقیم از خودش بپرسید. به او وقت بدهید، انتخاب را با زبان ساده توضیح دهید و بپرسید چه حمایتی گفت‌وگو را برایش آسان‌تر می‌کند. بعضی انتخاب‌ها را بهتر است در محیطی آرام یا در چند گفت‌وگوی جدا بررسی کرد.

اگر فرد می‌خواهد برای مراقبت‌های آیندهٔ سلامتی، امور مالی یا محل زندگی برنامه‌ریزی کند، از آنچه برایش مهم است و از کسانی که به آن‌ها اعتماد دارد شروع کنید. راهنمای برنامه‌ریزی Dementia Australia توصیه می‌کند خواسته‌ها با افراد مورد اعتماد و متخصصان مرتبط در میان گذاشته شود. قوانین مربوط به اسناد حقوقی و تصمیم‌گیری در هر محل فرق می‌کند، پس پیش از تکیه بر یک راهنمای عمومی، از یک متخصص حقوقی محلی بپرسید. برای کمک در قبوض روزمره و نگرانی از کلاهبرداری، راهنمای مدیریت پول در زندگی با دمانس ما را ببینید.

در اولین گفت‌وگو دربارهٔ مراقبت آینده چه بپرسیم؟

اول بپرسید آیا فرد الان می‌خواهد صحبت کند، و بعد هر بار یک موضوع را پیش بکشید. انجمن آلزایمر توصیه می‌کند چند گفت‌وگوی کوتاه، زبان ساده و گوش دادن به خواسته‌ها، باورها و ارزش‌های فرد داشته باشید. انجمن آلزایمر بریتانیا یادآوری می‌کند که آدم‌ها از نظر آمادگی برای فکر کردن به آینده فرق دارند. مکث کردن و برگشتن به موضوع در روز دیگر کاملاً اشکال ندارد.

اگر فرد بخواهد کمکی برای شروع داشته باشد، یکی از این جمله‌ها را امتحان کنید:

• «دوست داری کدام بخش از روزت را بیشتر نگه داری؟»
• «وقتی دربارهٔ مراقبت آینده حرف می‌زنیم، دوست داری چه کسی هم باشد؟»
• «چه چیزی به تو کمک می‌کند احساس راحتی و احترام کنی وقتی به کمک نیاز داری؟»
• «چیزی هست که دوست داری تیم درمانت دربارهٔ آنچه برایت مهم است بداند؟»
• «دوست داری آنچه گفتی را یادداشت کنم و بگویم چه کسانی باید آن را ببینند؟»

بدون این‌که فوراً تصمیم بخواهید، گوش کنید. آژانس ملی پیری آمریکا توصیه می‌کند گفت‌وگوهای معنادار دربارهٔ ارزش‌ها و ترجیحات را محور برنامه‌ریزی پیشرفتهٔ مراقبت بدانید. اگر فرد موافقت کند، حرف‌هایش، تاریخ و حاضران را یادداشت کنید. پیش از نشان دادن این یادداشت به دیگران، اجازه بگیرید. این یادداشت‌ها می‌توانند گفت‌وگوهای بعدی را راهنمایی کنند، اما سند حقوقی یا دستور پزشکی نیستند.

تصمیم‌ها را فقط بر اساس تشخیص یا یک گفت‌وگو نگیرید. خواسته‌های فرد ممکن است تغییر کند و او می‌تواند درخواست کند موضوعی را متوقف کند یا بعداً به آن برگردد. او را تا جایی که می‌خواهد در تصمیم‌هایی که به خودش مربوط است شریک نگه دارید.

چه کسانی باید از تشخیص باخبر شوند؟

تصمیم‌گیری دربارهٔ این‌که آیا، کی و چطور به دیگران بگوید با خود فرد است، مگر این‌که یک وضعیت خاص ایمنی یا حقوقی مشاورهٔ حرفه‌ای را لازم کند. بپرسید می‌خواهد به چه کسانی بگوید و می‌خواهد آن‌ها چه چیزی را بدانند. ممکن است اول یک فرد مورد اعتماد را انتخاب کند یا ترجیح دهد موضوع را گسترده مطرح نکند.

اگر فرد برای گفت‌وگو کمک می‌خواهد، بپرسید دوست دارد شما چه بگویید و آیا می‌خواهد خودش هم حضور داشته باشد. فقط اطلاعاتی را بگویید که فرد با گفتنشان موافقت کرده است. راهنمای ارتباط ما گفت‌وگوی محترمانه با خانواده و دیگران را پوشش می‌دهد.

وقتی خودمان را تطبیق می‌دهیم، زندگی روزمره چطور ادامه پیدا کند؟

روال‌ها و فعالیت‌هایی را که برای فرد مهم است، تا جایی که هنوز راحت است ادامه دهید. تشخیص به این معنا نیست که هر سرگرمی، بیرون رفتن یا نقش خانگی باید متوقف شود. اگر چیزی سخت‌تر شده، بپرسید فرد دوست دارد چه چیزی را تغییر دهد. یک ملاقات کوتاه‌تر، موسیقی آشنا، کمک در یک مرحله یا زمان دیگری از روز ممکن است برایش مناسب‌تر باشد.

فرد ممکن است بخواهد بدون بحث دربارهٔ برنامه‌ها، فضایی برای هضم این خبر داشته باشد. مدام احوال‌پرسی کنید، اما هر گفت‌وگو را به جلسهٔ مراقبت تبدیل نکنید. اشکال ندارد که از برنامه‌ریزی فاصله بگیرید و به شکلی عادی کنار هم وقت بگذرانید.

کی باید از متخصص بپرسیم؟

پرسش‌های مربوط به تشخیص، سلامت، داروها یا علائم خاص فرد را از پزشک او بپرسید. برای تصمیم‌های حقوقی و مالی، با متخصصان واجد صلاحیت صحبت کنید که قوانین محل زندگی فرد را می‌شناسند. یک وب‌سایت عمومی نمی‌تواند بگوید کدام درمان، سند یا خدمت برای فرد مشخصی مناسب است.

گیجی ناگهانی یا هر تغییر ناگهانی دیگر در سلامت، نیاز به مراقبت پزشکی فوری دارد. راهنمای NHS دربارهٔ گیجی ناگهانی می‌گوید باید فوراً کمک پزشکی گرفت. از سامانهٔ اورژانس یا مراقبت فوری محلی محل زندگی فرد استفاده کنید و فرض نکنید تغییر ناگهانی بخشی از وضعیت معمول او است.

اگر برنامه‌ریزی طاقت‌فرسا به نظر می‌رسد، یک فرد یا خدمت مورد اعتماد را انتخاب کنید تا پرسش‌ها را به موضوعات فوری و موضوعات بعدی تقسیم کند. فرد می‌تواند سرعت را تعیین کند و تصمیم بگیرد در چه چیزهایی کمک بخواهد. تشخیص اطلاعات مهمی است، اما علاقه‌ها، روابط و زندگی روزمرهٔ او را تعریف نمی‌کند.