Pagkatapos ng Diagnosis ng Dementia: Saan Magsisimula

Maaaring magdulot ang dementia ng maraming tanong tungkol sa kalusugan, pang-araw-araw na buhay, suporta, at hinaharap. Magkakaiba ang reaksyon ng mga tao: may gustong bigyan muna ng panahon ang sarili para tanggapin ang balita, habang may gustong magsimulang magplano agad. Walang iisang tamang reaksyon o takdang panahon. Simulan sa kung ano ang mahalaga sa tao ngayon, at balikan ang ibang tanong kapag handa na sila.

Ang gabay ng Alzheimer’s Association tungkol sa buhay pagkatapos ng diagnosis ay nagtuturo sa mga tao tungo sa follow-up na pangangalaga, lokal na suporta, at pagpaplano sa hinaharap. Binibigyang-diin ng payo ng Dementia Australia sa pagharap sa diagnosis na magkakaiba ang reaksyon ng mga tao at maaari silang humingi ng suporta kapag gusto nila. Ang pahinang ito ay panimulang gabay lamang, hindi personal na plano sa medisina, batas, o pera.

Ano ang isang kapaki-pakinabang na unang hakbang?

Pumili ng isang tanong na magpapagaan sa linggong ito. Maaaring ito ang paghahanap kung sino ang mangangasiwa sa follow-up na pangangalaga ng tao, pagtatanong kung saan makakakuha ng maaasahang impormasyon tungkol sa kanyang diagnosis, o pagtukoy ng taong pinagkakatiwalaan niya na makakausap. Maaaring gusto ng tao na siya ang mangunguna, humingi ng tulong sa iba, o maghintay muna bago magpasya.

Para sa susunod na appointment, magsulat ng ilang tanong nang magkasama kung gusto ng tao. Maaari mong itanong kung ano ang ibig sabihin ng diagnosis, ano pa ang hindi tiyak, kailan ang susunod na follow-up, at kanino makikipag-ugnayan kung may bagong alalahanin. Hilingin sa doktor na ipaliwanag ang anumang salita o rekomendasyon na hindi malinaw. Ang aming gabay sa pagbisita sa doktor ay may maikling listahan para sa paghahanda.

Hindi kailangang matutunan ng tao ang lahat tungkol sa dementia nang sabay-sabay. Pumili ng maaasahang impormasyon tungkol sa diagnosis na natanggap niya, at isulat ang mga tanong na lalabas pagdaan ng panahon. Mag-ingat sa mga pangako, pahayag na may lunas, o payong nagsasabing lahat ay dapat sumunod sa iisang gamutan o plano.

Saan kami makakahanap ng suporta?

Itanong sa tao kung anong suporta ang makakatulong at sinong gusto niyang kasama. Maaaring magandang unang usapan ang isang pinagkakatiwalaang kaibigan o kamag-anak. Mas gusto ng ilang tao ang grupo ng suporta, tagapayo, lokal na organisasyon ng dementia, o pag-uusap sa kanilang grupo ng pangangalaga. Nakadepende ang tamang pagpili sa tao at sa mga serbisyong available malapit sa kanila.

Para sa taong may diagnosis gayundin sa pamilya at mga kaibigan ang suporta. Maaaring kailangan ng tagapag-alaga ng pahinga o tulong sa pang-araw-araw na gawain; maaaring gusto ng tao ng impormasyon o pagkakataong makakilala ng iba pang nabubuhay na may dementia. Maaaring magkaiba ang mga pangangailangang ito. Magtanong muna bago mag-ayos ng grupo, magpa-appointment, o magbahagi ng personal na detalye.

Ang aming gabay sa pag-aalaga sa sarili ng tagapag-alaga ay may mga ideya kung paano humingi ng tulong sa iba. Kung gusto ng tao ng mas maraming tulong sa araw, makakatulong ang mga gabay tungkol sa mga adult day program at pangangalaga sa bahay para sa mga tanong na itatanong tungkol sa lokal na serbisyo.

Paano mananatiling bahagi ng mga pasya ang tao?

Hindi sinasabi ng diagnosis mag-isa kung ano ang kayang pagpasyahan ng tao o kung paano niya gustong makilahok. Itanong ito nang direkta sa tao. Bigyan siya ng panahon, ipaliwanag ang pagpipilian sa simpleng wika, at itanong kung anong suporta ang magpapadali sa usapan. Maaaring mas madaling pag-usapan ang ilang pasya sa tahimik na lugar o sa maraming maiikling pag-uusap.

Kung gusto ng tao na magplano para sa pangangalaga sa kalusugan, pinansya, o tirahan sa hinaharap, magsimula sa kung ano ang mahalaga sa kanya at kung sino ang pinagkakatiwalaan niya. Inirerekomenda ng gabay sa pagpaplano ng Dementia Australia na pag-usapan ang mga hangarin sa mga pinagkakatiwalaang tao at sa mga kaugnay na propesyonal. Nagkakaiba ang mga legal na dokumento at mga tuntunin sa pagpapasya ayon sa lugar, kaya kumonsulta muna sa kwalipikadong lokal na propesyonal bago umasa sa pangkalahatang gabay. Para sa araw-araw na tulong sa bayarin at mga alalahanin sa scam, tingnan ang aming gabay sa pamamahala ng pera kapag may dementia.

Ano ang maaari nating itanong sa unang usapan tungkol sa pangangalaga sa hinaharap?

Itanong kung gusto ng tao na mag-usap ngayon, at isa-isahin ang paksa. Inirerekomenda ng Alzheimer’s Association ang ilang maiikling pag-uusap, malinaw na wika, at pakikinig sa mga hangarin, paniniwala, at pagpapahalaga ng tao. Sinasabi ng Alzheimer’s Society na nagkakaiba ang mga tao sa kung gaano sila handang mag-isip nang maaga. Ayos lang na huminto at bumalik sa ibang araw.

Kung gusto ng tao ng mga mungkahing tanong, subukan ang isa sa mga ito:

• “Anong bahagi ng araw mo ang pinakagusto mong manatili?”
• “Sino ang gusto mong isama kapag pinag-usapan natin ang pangangalaga sa hinaharap?”
• “Ano ang nakakatulong para maging komportable ka at respetado kapag kailangan mo ng tulong?”
• “May gusto ka bang malaman ng iyong grupo ng pangangalaga tungkol sa mga bagay na mahalaga sa iyo?”
• “Gusto mo bang isulat ko ang sinabi mo, at sino ang dapat makakita nito?”

Makinig nang hindi humihingi ng desisyon agad. Sinasabi ng National Institute on Aging na ang makabuluhang pag-uusap tungkol sa mga pagpapahalaga at kagustuhan ay sentro ng advance care planning. Kung sumang-ayon ang tao, itala ang kanyang mga salita, ang petsa, at kung sino ang naroon. Humingi ng pahintulot bago ibahagi ang tala. Maaaring gabayan ng mga tala ang mga susunod na pag-uusap, pero hindi ito legal na dokumento o medikal na utos.

Huwag gumawa ng palagay batay lamang sa diagnosis o sa iisang usapan. Maaaring magbago ang kagustuhan ng tao, at maaari niyang hilingin na huminto muna o balikan ang paksa sa ibang panahon. Panatilihin siyang kasali sa mga pasyang nakaaapekto sa kanya hangga’t gusto niya.

Sino ang dapat makaalam tungkol sa diagnosis?

Ang tao ang nagpapasya kung sasabihin niya, kailan, at paano sa ibang tao, maliban kung may partikular na sitwasyon ng kaligtasan o batas na nangangailangan ng payo ng propesyonal. Itanong kung sino ang gusto niyang sabihan at kung ano ang gusto niyang malaman ng mga iyon. Maaari niyang piliin ang isang pinagkakatiwalaang tao muna, o ayaw niyang ibahagi nang malawakan.

Kung gusto ng tao ng tulong sa pag-uusap, itanong kung ano ang gusto niyang sabihin mo at kung gusto niyang naroon siya. Ibahagi lamang ang impormasyong pumayag na niyang ibahagi. Sinasaklaw ng aming gabay sa komunikasyon ang magalang na pag-uusap sa pamilya at iba pa.

Paano magpapatuloy ang araw-araw na buhay habang nag-aangkop tayo?

Panatilihin ang mga nakagawian at libangang mahalaga sa tao hangga’t komportable pa siya. Hindi ibig sabihin ng diagnosis na titigil na ang bawat libangan, lakad, o papel sa tahanan. Kung may nagiging mas mahirap, itanong kung ano ang gustong baguhin ng tao. Maaaring mas angkop sa kanya ang mas maikling bisita, pamilyar na musika, tulong sa isang hakbang, o ibang oras ng araw.

Maaari ring kailanganin ng tao ng panahon para pagnilayan ang balita nang hindi pinag-uusapan ang mga plano. Patuloy na kumustahin ang tao nang hindi ginagawang pulong tungkol sa pangangalaga ang bawat usapan. Ayos lang na magpahinga sa pagpaplano at magsama lang nang karaniwan.

Kailan dapat magtanong sa propesyonal?

Itanong sa doktor ng tao ang mga tanong tungkol sa kanyang diagnosis, kalusugan, gamot, o sintomas. Para sa legal at pinansyal na desisyon, kumausap ng kwalipikadong propesyonal na nakakaalam ng mga patakaran sa lugar kung saan nakatira ang tao. Hindi masasabi ng pangkalahatang website kung aling gamutan, dokumento, o serbisyo ang tama para sa isang partikular na tao.

Ang biglaang pagkalito o iba pang biglaang pagbabago sa kalusugan ay nangangailangan ng agarang medikal na atensyon. Sinasabi ng gabay ng NHS tungkol sa biglaang pagkalito na kumuha agad ng medikal na tulong. Gamitin ang lokal na sistema ng emergency o urgent care sa lugar kung saan nakatira ang tao; huwag ipagpalagay na normal na bahagi ng kanyang kalagayan ang biglaang pagbabago.

Kung nakakapagod na ang pagpaplano, pumili ng isang pinagkakatiwalaang tao o serbisyo na tutulong na ayusin ang mga tanong sa agaran at sa mga susunod na paksa. Ang tao ang nagtatakda ng bilis at nagpapasya kung anong tulong ang gusto niya. Mahalagang impormasyon ang diagnosis, pero hindi nito tinutukoy ang mga interes, relasyon, o pang-araw-araw na buhay ng tao.