Etter en demensdiagnose: hvor du bør starte

En demensdiagnose kan reise spørsmål om helse, hverdagsliv, støtte og framtiden. Folk reagerer ulikt: noen trenger tid til å ta innover seg nyheten, mens andre har lyst til å begynne å planlegge. Det finnes ingen riktig reaksjon eller fast tidsplan. Start med det som betyr noe for personen nå, og gå tilbake til andre spørsmål når de er klare for det.

Alzheimer’s Associations veiledning om livet etter diagnosen peker mot oppfølging, lokal støtte og planlegging for framtiden. Dementia Australias råd om å takle en diagnose understreker at folk reagerer ulikt, og at de kan søke støtte når de ønsker det. Denne siden er et utgangspunkt, ikke en personlig medisinsk, juridisk eller økonomisk plan.

Hva er ett nyttig første steg?

Velg ett spørsmål som ville gjort denne uken lettere. Det kan være å finne ut hvem som skal koordinere personens oppfølging, å spørre hvor man kan få pålitelig informasjon om diagnosen, eller å finne en person de stoler på å snakke med. Personen kan selv ønske å ta initiativet, be noen om hjelp eller vente før de bestemmer seg.

Skriv gjerne ned noen spørsmål sammen til neste time, hvis personen ønsker det. Du kan spørre hva diagnosen betyr, hva som fortsatt er usikkert, når det skal følges opp, og hvem dere skal kontakte hvis det dukker opp en ny bekymring. Be legen forklare alle ord og anbefalinger som er uklare. Vår veiledning for legebesøk har en kort liste for forberedelser.

Personen trenger ikke lære alt om demens på én gang. Velg pålitelig informasjon om den diagnosen de har fått, og skriv ned spørsmål som dukker opp senere. Vær forsiktig med løfter, påstander om kur eller råd som sier at alle skal følge samme behandling eller plan.

Hvor finner vi støtte?

Spør personen hva slags støtte som ville hjelpe, og hvem de ønsker å ha med. En betrodd venn eller et familiemedlem kan være en god første samtale. Noen foretrekker en støttegruppe, en rådgiver, en lokal demensorganisasjon eller en samtale med behandlingsteamet. Det rette valget avhenger av personen og av hva som finnes i nærheten.

Støtte er for personen med diagnosen, men også for familie og venner. En pårørende kan trenge avlastning eller hjelp med daglige oppgaver, mens personen kanskje ønsker informasjon eller en mulighet til å møte andre som lever med demens. Behovene kan være ulike. Spør før dere ordner en gruppe, booker en time eller deler personlige opplysninger.

Vår veiledning om egenomsorg for pårørende har ideer til hvordan du kan be andre om å dele støtten. Hvis personen ønsker mer hjelp på dagtid, forklarer veiledningene om dagtilbud for voksne og hjemmebasert omsorg hvilke spørsmål du bør stille om lokale tjenester.

Hvordan kan personen være med på avgjørelser?

En diagnose alene forteller ikke hva en person kan bestemme, eller hvordan de ønsker å delta. Spør personen direkte. Gi dem tid, forklar valget med enkle ord, og spør hva som kunne gjort samtalen lettere. Noen valg er lettere å snakke om i et rolig miljø, eller over flere samtaler.

Hvis personen ønsker å planlegge for helsehjelp, økonomi eller boform, start med det som betyr noe for dem, og hvem de stoler på. Dementia Australias planleggingsveiledning anbefaler å snakke om ønsker med betrodde personer og relevante fagfolk. Juridiske dokumenter og regler for beslutninger varierer fra sted til sted, så spør en kvalifisert lokal fagperson før du stoler på en generell veiledning. Hjelp med regninger og bekymring for svindel finner du i vår veiledning om å håndtere penger ved demens.

Hva kan vi spørre om i en første samtale om framtidig omsorg?

Spør om personen ønsker å snakke nå, og ta så opp ett tema om gangen. Alzheimer’s Association anbefaler flere små samtaler, enkelt språk og å lytte til personens ønsker, tro og verdier. Alzheimer’s Society påpeker at folk er ulikt klare for å tenke framover. Det er helt greit å ta pause og komme tilbake en annen dag.

Hvis personen vil ha hjelp til å komme i gang, kan du prøve ett av disse:

• « Hva i hverdagen ville du helst beholdt? »
• « Hvem vil du at skal være med når vi snakker om framtidig omsorg? »
• « Hva gjør at du føler deg trygg og respektert når du trenger hjelp? »
• « Er det noe du vil at behandlingsteamet skal vite om det som betyr noe for deg? »
• « Vil du at jeg skriver ned det du sier, og hvem som bør få se det? »

Lytt uten å be om en avgjørelse med én gang. National Institute on Aging beskriver meningsfulle samtaler om verdier og ønsker som sentrale i forhåndsplanlegging av omsorg. Hvis personen går med på det, noter ordene deres, datoen og hvem som var til stede. Spør om lov før du deler notatet. Slike notater kan veilede senere samtaler, men de er ikke juridiske dokumenter eller medisinske ordre.

Gjør ikke antakelser ut fra diagnosen eller én samtale alene. Personens ønsker kan endre seg, og de kan be om å stoppe eller komme tilbake til et tema senere. La dem være med på avgjørelser som angår dem, så mye de ønsker.

Hvem bør vite om diagnosen?

Personen bestemmer om, når og hvordan andre skal få vite det, med mindre en bestemt sikkerhets- eller juridisk situasjon krever faglig råd. Spør hvem de vil fortelle, og hva de ønsker at disse skal vite. De kan velge én betrodd person først, eller ønske å dele lite.

Hvis personen vil ha hjelp med en samtale, spør hva de vil at du skal si, og om de selv vil være til stede. Del bare det de har godkjent at du deler. Vår kommunikasjonsveiledning handler om respektfulle samtaler med familie og andre.

Hvordan kan hverdagen fortsette mens vi tilpasser oss?

Behold rutinene og aktivitetene som betyr noe for personen der de fortsatt føler seg trygge. En diagnose betyr ikke at alle hobbyer, turer eller roller i hjemmet må stoppe. Hvis noe blir vanskeligere, spør hva personen ønsker å endre. Et kortere besøk, kjent musikk, hjelp med ett trinn eller et annet tidspunkt på dagen kan passe bedre.

Personen har kanskje også behov for rom til å bearbeide nyheten uten å snakke om planer. Følg opp med jevnlige spørsmål, men gjør ikke hver samtale om til et omsorgsmøte. Det er greit å ta en pause fra planleggingen og bare være sammen på en vanlig måte.

Når bør vi spørre en fagperson?

Spør behandleren om spørsmål som gjelder personens diagnose, helse, medisiner eller symptomer. For juridiske og økonomiske avgjørelser, snakk med kvalifiserte fagfolk som kjenner reglene der personen bor. En generell nettside kan ikke si hvilken behandling, hvilket dokument eller hvilken tjeneste som passer for en bestemt person.

Plutselig forvirring eller en annen brå endring i helsen trenger akutt medisinsk hjelp. NHS-veiledningen om plutselig forvirring sier at man skal få medisinsk hjelp med en gang. Bruk det lokale nødnummeret eller akuttapparatet der personen bor. Anta ikke at en plutselig endring er en del av det vanlige for dem.

Hvis planleggingen føles overveldende, velg én betrodd person eller én tjeneste som kan hjelpe med å sortere spørsmålene i det som må avgjøres nå, og det som kan vente. Personen bestemmer tempoet og hva de vil ha hjelp til. En diagnose er viktig informasjon, men den definerer ikke personens interesser, relasjoner eller hverdagsliv.