Etter ein demensdiagnose: kvar du bør starte

Ei demensdiagnose kan reise spørsmål om helse, kvardagsliv, støtte og framtida. Folk reagerer ulikt: nokre vil ha tid til å ta inn beskjeden, medan andre vil byrje å planleggje. Det finst inga einsarta rett reaksjon eller tidsplan. Start med det som betyr noko for personen no, og kom attende til andre spørsmål når dei er klare.

Alzheimer’s Association sin guide om livet etter diagnosen peikar folk mot oppfølging, lokal støtte og framtidsplanlegging. Dementia Australia si rettleiing om å takle ein diagnose understrekar at folk reagerer ulikt, og at dei kan søkje støtte når dei vil. Denne sida er eit utgangspunkt, ikkje ein personleg medisinsk, juridisk eller økonomisk plan.

Kva er eitt nyttig første steg?

Vel eitt spørsmål som ville gjort denne veka lettare. Det kan vere å finne ut kven som skal koordinere oppfølginga til personen, å spørje kvar du kan få pålitelig informasjon om diagnosen, eller å finne nokon personen stoler på å snakke med. Personen vil kanskje ta leiinga sjølv, be nokon om hjelp eller vente før dei bestemmer seg.

Til neste time kan de skrive ned nokre spørsmål saman, om personen ønskjer det. Du kan spørje kva diagnosen tyder, kva som framleis er uklart, når oppfølginga skal skje, og kven de skal kontakte om det dukkar opp ei ny bekymring. Be helsepersonellet forklare alle omgrep eller tilrådingar som er uklare. Vår rettleiing om legebesøk har ei kort liste for førebuing.

Personen treng ikkje lære alt om demens på ein gong. Vel pålitelig informasjon om diagnosen dei har fått, og skriv ned spørsmål som dukkar opp seinare. Ver varsam med lovnader, påstandar om kur, og råd som seier at alle skal følgje same behandling eller plan.

Kvar kan vi finne støtte?

Spør personen kva slags støtte som ville hjelpe, og kven dei vil skal vere med. Ein nær venn eller eit familiemedlem kan vere ein god første samtale. Nokre føretrekkjer ei støttegruppe, ein rådgivar, ein lokal demensorganisasjon eller ein samtale med helseteamet. Det rette valet avheng av personen og av kva som finst i nærleiken.

Støtta er for personen med diagnosen, og for familie og venner. Ein omsorgsgivar kan trenge avlastning eller hjelp med daglege oppgåver; personen vil kanskje ha informasjon eller ein sjanse til å møte andre som lever med demens. Behova kan vere ulike. Spør før du ordnar ei gruppe, bestiller time eller deler personlege opplysningar.

Vår rettleiing om eigenomsorg har idear til korleis du kan be andre om å dele støtta. Om personen vil ha meir hjelp på dagtid, forklarer rettleiingane om dagtilbod for vaksne og heimetenester kva du bør spørje om lokale tenester.

Korleis kan personen vere med på avgjerder?

Ein diagnose åleine fortel ikkje kva ein person kan bestemme, eller korleis dei vil vere med. Spør personen direkte. Gi dei tid, forklar valet i enkelt språk, og spør kva støtte som kunne gjort samtalen lettare. Nokre val kan det vere lettare å drøfte i ein roleg setting, eller over fleire samtalar.

Om personen vil planleggje for framtidig helsehjelp, økonomi eller bustad, start med det som betyr noko for dei, og kven dei stoler på. Dementia Australia si planleggingsrettleiing tilrår å drøfte ønske med folk ein stoler på, og med relevante fagfolk. Juridiske dokument og reglar for avgjerder varierer frå stad til stad, så spør ein kvalifisert lokal fagperson før du stolar på ein generell rettleiing. For vanlege rekningar og tilfelle av svindel, sjå vår rettleiing om å handtere pengar med demens.

Kva kan vi spørje om i ein første samtale om framtidig omsorg?

Spør om personen vil snakke no, og ta då opp eitt tema om gongen. Alzheimer’s Association tilrår fleire små samtalar, enkelt språk og å lytte til personen sine ønskje, overtydingar og verdiar. Alzheimer’s Society peikar på at folk er ulikt klare til å tenkje framover. Det er greitt å ta pause og kome attende ein annan dag.

Om personen ønskjer hjelp til å kome i gang, prøv eitt av desse spørsmåla:

• «Kva delar av dagen din vil du helst behalde?»
• «Kven vil du at skal vere med når vi snakkar om framtidig omsorg?»
• «Kva hjelper deg til å kjenne deg trygg og respektert når du treng hjelp?»
• «Er det noko du vil at helseteamet skal vite om kva som betyr noko for deg?»
• «Vil du at eg skal skrive ned det du seier, og kven skal sjå det?»

Lytt utan å be om ei avgjerd med ein gong. Nasjonalt institutt for aldring skildrar meiningsfulle samtalar om verdiar og preferansar som sentrale i planlegginga av framtidig omsorg. Om personen samtykkjer, noter ordene deira, datoen og kven som var til stades. Spør om lov før du deler notatet. Desse notata kan vere til hjelp i seinare samtalar, men dei er ikkje juridiske dokument eller medisinske ordre.

Ikkje gjer antakingar berre ut frå diagnosen eller ut frå éin samtale. Ønskja til personen kan endre seg, og dei kan be om å stoppe, eller kome attende til eit tema seinare. Hald personen med i avgjerder som påverkar dei så mykje dei ønskjer.

Kven bør vite om diagnosen?

Personen avgjer om, når og korleis andre skal få vite det, med mindre ein spesifikk tryggleiks- eller juridisk situasjon krev fagleg råd. Spør kven dei vil fortelje, og kva dei vil at desse skal vite. Dei vil kanskje velje éin pålitelig person først, eller ikkje dele mykje.

Om personen vil ha hjelp med ein samtale, spør kva dei vil at du skal seie, og om dei sjølve vil vere til stades. Del berre den informasjonen dei har samtykt til. Vår kommunikasjonsrettleiing dekker respektfulle samtalar med familie og andre.

Korleis kan kvardagen halde fram medan vi tilpassar oss?

Behald rutinane og aktivitetane som betyr noko for personen, der dei framleis kjenner seg trygge. Ein diagnose tyder ikkje at kvar hobby, tur eller hushaldsrolle må stoppe. Om noko blir vanskelegare, spør kva personen vil endre. Eit kortare besøk, kjend musikk, hjelp med eitt steg eller eit anna tidspunkt på dagen kan passe dei betre.

Personen kan òg ha behov for rom til å bearbeide beskjeden utan å drøfte planar. Følg opp utan å gjere kvar samtale om til eit omsorgsmøte. Det er greitt å ta ei pause frå planlegginga og bruke tid saman på ein vanleg måte.

Når bør vi spørje ein fagperson?

Spør legen til personen om spørsmål som gjeld diagnosen, helsa, medisinane eller symptoma deira. For juridiske og økonomiske avgjerder må du snakke med kvalifiserte fagfolk som kjenner reglane der personen bur. Ei generell nettside kan ikkje seie kva behandling, dokument eller teneste som er rett for ein bestemt person.

Plutselig forvirring eller ei brå endring i helsa treng hastehjelp. NHS si rettleiing om plutseleg forvirring seier at ein må få medisinsk hjelp med ein gong. Bruk dei lokale nødtenestene eller legevakta der personen bur, og gå ikkje ut frå at ei brå endring er ein del av den vanlege tilstanden deira.

Om planlegginga kjennest overvaldande, vel éin pålitelig person eller éi teneste som kan hjelpe med å sortere spørsmåla i det som må avgjerast no, og det som kan vente. Personen kan bestemme tempoet og kva dei vil ha hjelp med. Ein diagnose er viktig informasjon, men han definerer ikkje interessene, relasjonane eller kvardagen til personen.