Po diagnozi demence: kje začeti

Diagnoza demence lahko sproži vprašanja o zdravju, vsakdanjem življenju, podpori in prihodnosti. Ljudje se odzivajo različno: nekateri potrebujejo čas, da novico sprejmejo, drugi želijo takoj začeti načrtovati. Ni enega pravilnega odziva ali časovnice. Začnite s tem, kar je osebi zdaj pomembno, in se k drugim vprašanjem vrnite, ko bo pripravljena.

Vodnik Alzheimer’s Association o življenju po diagnozi usmerja ljudi k nadaljnji oskrbi, lokalni podpori in načrtovanju prihodnosti. Nasvet Dementia Australia o spopadanju z diagnozo poudarja, da se ljudje odzivajo različno in da lahko podporo poiščejo takrat, ko jo želijo. Ta stran je izhodišče, ne osebni zdravstveni, pravni ali finančni načrt.

Kateri je en koristen prvi korak?

Izberite eno vprašanje, zaradi katerega bo ta teden lažji. Lahko je iskanje, kdo bo usklajeval osebino nadaljnjo oskrbo, kje dobiti zanesljive informacije o diagnozi ali kdo je oseba, ki ji zaupa in se lahko z njo pogovori. Oseba bo morda sama prevzela pobudo, prosila nekoga za pomoč ali pa počakala, preden se odloči.

Za naslednji pregled skupaj zapišite nekaj vprašanj, če si oseba to želi. Lahko vprašate, kaj diagnoza pomeni, kaj še ni jasno, kdaj je treba priti na kontrolo in koga poklicati, če se pojavi nov skrb. Prosite zdravnika, naj razloži vsak izraz ali priporočilo, ki ni jasno. Naš vodnik za obisk zdravnika vsebuje kratek seznam za pripravo.

Oseba se ni dolžna naučiti vsega o demenci naenkrat. Izberite zanesljive informacije o diagnozi, ki jo je dobila, in si zapisujte vprašanja, ki se pojavijo pozneje. Bodite previdni pri obljubah, trditvah o zdravljenju ali nasvetih, ki vsem priporočajo isto zdravljenje ali isti načrt.

Kje lahko najdemo podporo?

Vprašajte osebo, kakšna podpora bi ji pomagala in koga želi vključiti. Zaupanja vreden prijatelj ali družinski član je lahko dober prvi pogovor. Nekateri raje izberejo skupino za podporo, svetovalca, lokalno organizacijo za demenco ali pogovor s skrbniško ekipo. Pravo izbiro je odvisno od osebe in od tega, kaj je na voljo v bližini.

Podpora je namenjena tako osebi z diagnozo kot družini in prijateljem. Skrbnik morda potrebuje predah ali pomoč pri vsakodnevnih opravilih; oseba si morda želi informacij ali priložnosti, da spozna druge, ki živijo z demenco. Te potrebe se lahko razlikujejo. Preden uredite skupino, termin ali delite osebne podatke, vprašajte.

Naš vodnik za skrb zase kot skrbnik ponuja ideje, kako prositi druge za podporo. Če oseba želi več pomoči čez dan, vam vodnika o dnevnih programih za odrasle in oskrbi na domu pojasnita, katera vprašanja zastaviti o lokalnih storitvah.

Kako lahko oseba ostane del odločitev?

Sama diagnoza ne pove, kaj lahko oseba odloči ali kako si želi sodelovati. Vprašajte jo neposredno. Dajte ji čas, odločitev razložite preprosto in vprašajte, katera podpora bi pogovor olajšala. Nekatere odločitve je lažje obravnavati v mirnem okolju ali v več pogovorih.

Če oseba želi načrtovati zdravstveno oskrbo, finance ali bivanje, začnite s tem, kar ji je pomembno in komu zaupa. Načrt Dementia Australia za prihodnost priporoča, da se želje pogovorite z zaupanja vrednimi ljudmi in ustreznimi strokovnjaki. Pravila o pravnih dokumentih in odločanju se razlikujejo glede na kraj, zato se pred oslanjanjem na splošen vodnik posvetujte s kvalificiranim lokalnim strokovnjakom. Za vsakodnevno pomoč pri računih in skrbi glede goljufij glejte naš vodnik o upravljanju denarja pri demenci.

Kaj lahko vprašamo na prvem pogovoru o prihodnji oskrbi?

Vprašajte, ali oseba želi zdaj govoriti, nato obravnavajte eno temo naenkrat. Alzheimer’s Association priporoča več manjših pogovorov, preprost jezik in poslušanje osebnih želja, prepričanj in vrednot. Alzheimer’s Society opozarja, da se ljudje razlikujejo v tem, kako pripravljeni so razmišljati naprej. Pogovor lahko ustavite in se vrnete drugi dan.

Če oseba želi spodbude, poskusite z eno od teh možnosti:

• „Kateri deli vašega dneva bi jih najbolj radi ohranili?“
• „Koga bi radi vključili, ko govorimo o prihodnji oskrbi?“
• „Kaj vam pomaga, da se počutite udobno in spoštovano, ko potrebujete pomoč?“
• „Ali želite, da vaša skrbniška ekipa ve kaj posebnega o tem, kaj vam je pomembno?“
• „Ali želite, da zapišem, kar ste povedali, in kdo naj to vidi?“

Poslušajte, ne da bi takoj zahtevali odločitev. Nacionalni inštitut za staranje opisuje smiselne pogovore o vrednotah in željah kot ključni del načrtovanja oskrbe vnaprej. Če se oseba strinja, zapišite njene besede, datum in kdo je bil prisoten. Pred deljenjem zapiska vprašajte za dovoljenje. Ti zapiski lahko vodijo kasnejše pogovore, vendar niso pravni dokumenti ali zdravniška navodila.

Ne sklepajte na podlagi same diagnoze ali enega pogovora. Osebne želje se lahko spremenijo, oseba pa lahko prosi, da se pogovor ustavi ali da se k temi vrne pozneje. Ohranite jo vključeno v odločitve, ki se je tičejo, kolikor si to želi.

Kdo naj ve za diagnozo?

Oseba odloči, ali, kdaj in kako bo povedala drugim, razen če posebna varnostna ali pravna situacija zahteva strokovni nasvet. Vprašajte jo, komu želi povedati in kaj želi, da ti ljudje vedo. Morda bo najprej izbrala enega zaupanja vrednega človeka ali pa si bo želela, da informacije ne deli široko.

Če oseba želi pomoč pri pogovoru, vprašajte, kaj naj rečete in ali želi biti zraven. Delite samo tiste informacije, s katerimi se je strinjala. Naš vodnik o komunikaciji pokriva spoštljive pogovore z družino in drugimi.

Kako lahko vsakdan teče naprej, medtem ko se prilagajamo?

Ohranjajte rutine in dejavnosti, ki so osebi pomembne, kjer se ji še zdi udobno. Diagnoza ne pomeni, da morajo prenehati vsi hobiji, izleti ali gospodinjske vloge. Če nekaj postane težje, vprašajte osebo, kaj bi rada spremenila. Krajši obisk, znana glasba, pomoč pri enem koraku ali drug čas dneva ji lahko bolj ustrezajo.

Oseba si morda želi tudi prostora, da sprejme novico, ne da bi se pogovarjala o načrtih. Še naprej se oglašajte, vendar ne spreminjajte vsakega pogovora v sestanek o skrbi. Brez težav si lahko vzamete odmor od načrtovanja in preprosto preživite čas skupaj.

Kdaj naj vprašamo strokovnjaka?

Vprašanja, ki so povezana s posebno diagnozo, zdravjem, zdravili ali simptomi osebe, naslovite na njenega zdravnika. Za pravne in finančne odločitve se obrnite na kvalificirane strokovnjake, ki poznajo pravila tam, kjer oseba živi. Splošna spletna stran vam ne more povedati, kateri način zdravljenja, dokument ali storitev je pravi za določeno osebo.

Nenadna zmedenost ali druga nenadna sprememba zdravja zahteva takojšnjo zdravniško pomoč. Nasvet NHS o nenadni zmedenosti pravi, naj takoj poiščete zdravniško pomoč. Uporabite lokalni sistem za nujne primere ali nujno oskrbo tam, kjer oseba živi; ne predpostavljajte, da je nenadna sprememba del njenega običajnega stanja.

Če se načrtovanje zdi preobsežno, izberite enega zaupanja vrednega človeka ali eno službo, ki bo pomagala razvrstiti vprašanja na takojšnja in poznejša. Oseba lahko določa tempo in odloča, pri čem želi pomoč. Diagnoza je pomembna informacija, vendar ne določa osebnih interesov, odnosov ali vsakdanjega življenja.