Työn jatkaminen nuoruusiän dementiadiagnoosin jälkeen

Dementiadiagnoosi työiän aikana voi nostaa esiin kysymyksiä tulosta, yksityisyydestä, identiteetistä ja turvallisuudesta. Jotkut haluavat jatkaa nykyisessä työssään, toiset harkitsevat muutoksia ja jotkut valitsevat lopettaa. Mikään polku ei sovi kaikille. Toiveesi, työtehtäväsi, terveydentilasi ja tukesi ovat kaikki tärkeitä.

Alzheimer’s Associationin ohje nuoruusiän Alzheimerin taudista käsittelee työtä, perheen taloutta ja työnantajan etuuksia. Dementia Australia ja Alzheimer’s Society kuvaavat vaihtoehtoja työssä jatkamiseen, roolin vaihtamiseen tai lopettamiseen. Työsäännöt vaihtelevat paikkakunnittain, joten tämä ohje tarjoaa kysymyksiä pohdittavaksi, ei oikeudellista tai taloudellista neuvoa.

Tarkoittaako diagnoosi, että minun pitää lopettaa työt?

Ei. Pelkkä diagnoosi ei päätä, voitko jatkaa työntekoa. Alzheimer’s Society toteaa, että päätös riippuu tunteistasi, työstäsi ja omasta tilanteestasi. Jotkut jatkavat samassa roolissa, toiset vaihtavat tehtäviä tai tunteja ja jotkut lopettavat työnsä.

Mieti, mikä työssä toimii ja mikä on käynyt vaikeammaksi. Voit kirjata ylös, mitkä tehtävät tuntuvat tutuilta, milloin väsyt tai häiriinnyt helposti ja onko ollut tiettyjä virheitä tai turvallisuushuolia. Konkreettiset esimerkit auttavat sinua ja kliinikkoa keskustelemaan työstä ilman, että yhdestä vaikeasta päivästä tehdään johtopäätös kykyjesi suhteen.

Turvallisuus on myös tärkeää. Jos työhösi kuuluu ajaminen, koneiden käyttö, muista huolehtiminen tai muu turvallisuuskriittinen tehtävä, kysy kliinikolta, miten riski arvioidaan. Paikalliset lait, ammattisäännöt ja työsopimukset voivat myös koskea sinua. Tämä sivu ei voi kertoa, onko tietty työ turvallinen tai mitä työnantajan pitää tehdä.

Miten voin puhua työstä kliinikon kanssa?

Kuvaile, mitä työhösi kuuluu ja mitä muutoksia olet huomannut. Kysy, voiko terveydentila vaikuttaa johonkin tiettyyn tehtävään, mitkä merkit tarkoittavat, että sinun pitää hakea apua, ja voiko toinen ammattilainen arvioida työtehtävää. Voit haluta ottaa mukaan luotettavan ihmisen, mutta sopikaa yhdessä, miten hän voi tukea sinua puhumatta sinun ylitsesi.

Lääkärikäyntiohjeemme sisältää keinoja valmistautua kysymyksiin ja muistiinpanoihin. Voit pyytää kliinikkoa selittämään, mitä hän voi arvioida ja mikä vaatii erillisen työpaikka- tai työterveysarvion. Yleinen dementiaohje ei voi korvata yksilöllistä terveys- ja turvallisuusarviota.

Mitä muutoksia työssä voisi auttaa?

Jos haluat jatkaa työntekoa, kysy, mitkä muutokset roolissasi ovat mahdollisia. Dementia Australia ehdottaa vaihtoehtoja, kuten rutiinin käyttöä, yhden tehtävän kerrallaan tekemistä, muistiinpanojen tekemistä ja vaiheittaisen ohjeen laatimista yleisille tehtäville. Työstä riippuen voit kysyä myös kirjallisia ohjeita, kalenteria, vähemmän keskeytyksiä tai suunniteltuja taukoja.

Käsittele näitä ideoina keskusteltavaksi, ei tarkistuslistana, jonka jokainen työnantaja voi tai pitää toteuttaa. Valitse yksi muutos, joka auttaa vaikeaksi koetussa tehtävässä. Jos kokeilette sitä yhdessä työnantajan kanssa, sopikaa, miten arvioitte sen ja auttaako se. Toimiva muutos yhdessä roolissa ei välttämättä sovi toiseen.

Pitäisikö minun kertoa työnantajalle?

Päätät itse, mitä henkilökohtaisia tietoja jaat, ellei paikallinen laki, sopimus tai roolisi turvallisuusvaatimus muuta asiaa. Vaatimukset vaihtelevat maittain, osavaltioittain ja työtehtävittäin. Tarkista ennen päätöstä työsopimuksesi, työpaikan käytännöt ja paikalliset ohjeet. Jos olet epävarma, keskustele pätevän työneuvojan, ammattiliiton edustajan tai paikallisia säännöksiä tuntevan lakimiehen kanssa.

Jos päätät kertoa jollekulle, mieti, mitä haluat hänen tietävän ja mitä tukea pyydät. Voit haluta puhua ensin yhdelle luotettavalle esimiehelle tai henkilöstöhallinnon yhteyshenkilölle. Kysy, miten tietojasi käsitellään ja kenelle ne menevät; älä oleta, että jokaisella työpaikalla on sama yksityisyyskäytäntö.

Joihinkin tehtäviin liittyy turvallisuuskriittisiä velvollisuuksia. Jos et ole varma, pitäisikö sinun keskeyttää tai muuttaa jokin niistä, ota yhteys kliinikkoon ja pätevään paikalliseen työneuvojaan viipymättä. Älä luota yleiseen ohjeeseen päättääksesi, onko tietty tehtävä turvallinen.

Mitä etuuksia ja taloudellisia asioita kannattaa tarkistaa?

Ennen työtuntien muuttamista tai työstä lähtemistä tarkista työnantajasi tarjoamat etuudet. Kysy henkilöstöhallinnolta tai etuushallinnolta vapaista, työkyvyttömyys- tai tulotuista, terveysvakuutuksesta ja määräajoista. Pyydä ajantasaiset säännöt kirjallisina ja säilytä kopio saamistasi tiedoista.

Oikeus etuuksiin, verotus ja ajoitus riippuvat työnantajasta, vakuutuksesta ja paikkakunnasta. Alzheimer’s Association neuvoo tarkistamaan työnantajan etuudet ja säilyttämään kirjallisen vahvistuksen. Omaa päätöstäsi varten keskustele pätevän etuus- tai talousneuvojan kanssa, joka voi käydä läpi sinua koskevat asiakirjat. Älä allekirjoita tai lopeta vakuutusta pelkän yleisen artikkelin perusteella.

Perheesi voi myös vaikuttaa tulojen tai työaikojen muutokseen. Jos haluat, keskustele luottamiesi ihmisten kanssa siitä, mikä on tärkeintä ja mitä vaihtoehtoja haluat selvittää. Ensimmäiset askeleet dementiadiagnoosin jälkeen -ohje käsittelee laajempaa tukea ja tulevaisuuden suunnittelua.

Mitä jos päätän vähentää tunteja tai lopettaa?

Työstä lähteminen voi olla joillekin oikea valinta. Se ei tarkoita, että olisit epäonnistunut. Voit pohtia tulotilannetta, terveysvakuutusta, päivärytmiä ja ihmisiä, joiden näkemistä kaipaat. Selvitä paikallista tukea ennen muutosta ja anna itsellesi aikaa vertailla vaihtoehtoja, jotka ovat sinulle tärkeitä.

Työ on vain yksi osa elämää. Jos vähennät tunteja tai lopetat, valitse muuta tekemistä tai ihmissuhteita, jotka tuntuvat merkityksellisiltä, kun olet valmis. Perheenjäsenet voivat tarjota apua, mutta päätökseen kuuluu myös sinun osuutesi. Omaishoitajan hyvinvointiohje antaa ideoita siihen, miten pyytää muita jakamaan tukea niin, ettei kaikki vastuu jää yhden ihmisen harteille.