Cura a distància d’algú amb demència

Viure lluny pot dificultar saber quina ajuda es necessita, però la distància no elimina totes les maneres de participar. Pot ser que pugui organitzar serveis, fer una tasca que la persona hagi acceptat o donar suport a qui li presta la cura del dia a dia. Comenci preguntant a la persona amb demència què vol i a qui vol implicar.

La guia de cura a distància de l’Alzheimer’s Association descriu rols com organitzar cites, buscar serveis locals, coordinar-se amb ajudants propers i donar un descans a la persona que cuida dia a dia. La Family Caregiver Alliance també indica que trobar serveis i planificar visites pot ser difícil des de lluny. Aquesta guia ofereix idees generals de planificació; els serveis locals i les normes varien.

Què puc fer a distància?

Trii tasques pràctiques que s’ajustin al que vol la persona i al que pot fer de manera fiable. El suport pot incloure:

• Organitzar cites. Pregunti si la persona vol ajuda per contactar amb una clínica, portar un calendari o organitzar el transport.
• Buscar serveis locals. Busqui lliurament de menjar, transport, suport a domicili, programes de dia per a adults o grups per a cuidadors on viu la persona. Comprovi els detalls amb el proveïdor; la disponibilitat canvia segons la zona.
• Gestionar tràmits o encàrrecs acordats. Pot ajudar a organitzar formularis o encarregar subministraments si la persona ho demana. La documentació financera, d’assegurances i de salut requereix més cura; consulti la nostra guia sobre suport econòmic i seguretat davant estafes i comprovi qualsevol requisit d’autorització o de permís.
• Dedicar temps a la persona cuidadora local. Durant una visita, pregunti quina tasca concreta o quin descans ajudaria. Pot preparar un àpat, cobrir una cita prevista o passar un rato amb la persona mentre l’ajudant local descansa.
• Mantenir el contacte de la manera que la persona gaudeixi. Pregunti si prefereix una trucada, una videotrucada, una carta o una visita. Una trucada pot ser una conversa i no un examen sobre els àpats, els medicaments o la memòria.

L’Alzheimer’s Association indica que les persones que donen suport a distància potser no poden valorar directament les necessitats. Quan sigui possible, contacti amb les persones que la veuen cada dia i organitzi una visita a l’entorn de la persona. Aquesta perspectiva pot aportar informació útil, però no substitueix preguntar a la persona ni obtenir una valoració professional.

Com em puc coordinar amb els ajudants locals?

Primer pregunti a la persona a qui vol implicar i quines actualitzacions se sent còmoda compartint. Potser vol que un familiar coordini les cites, que un veí es fixi en un tema concret o que no hi hagi cap revisió habitual. No afegeixi ningú a les converses sobre la cura només perquè viu a prop.

Si la persona hi està d’acord, establiu un pla de contacte senzill amb les persones que ella triï:

• Triï un contacte habitual. Acordeu qui enviarà les actualitzacions ordinàries i amb quina freqüència.
• Designi una persona de reserva. Decidiu qui pot fer el seguiment si l’ajudant local habitual no està disponible.
• Separi les actualitzacions habituals de les preocupacions urgents. Acordeu com ha de contactar-vos una persona de la zona si la seguretat o la salut de la persona canvien de cop.
• Mantingui les tasques clares. Escriviu qui s’ocupa de les cites, el transport, les trucades de serveis o l’ajuda a casa. Pregunti abans de canviar el pla.

L’Alzheimer’s Association recomana una comunicació regular amb la família, els veïns i els proveïdors de cura. També pot preguntar a l’ajudant local quin suport necessita. Una oferta curta i concreta pot ser més fàcil d’utilitzar que un general «avisa’m si necessites alguna cosa».

Quina informació pot compartir amb mi el metge o el proveïdor de serveis?

Pregunti al metge de la persona o al proveïdor de serveis quin permís o quina documentació exigeix abans de compartir actualitzacions. L’Alzheimer’s Association indica que un proveïdor pot necessitar una autorització abans de parlar de la cura amb un familiar que viu lluny. Els formularis i les normes varien, així que pregunti al proveïdor en lloc de suposar que el vincle familiar dona accés.

Respecti els desitjos de la persona sobre qui rep la informació. Comparteixi només el que calgui per a la tasca acordada, i mantingui privades les dades de contacte i les notes. Si hi intervé un document legal o una autoritat formal, pregunti a un professional qualificat de la zona de la persona què cobreix. Aquesta guia no determina l’autoritat legal de ningú.

Com puc fer que una visita sigui útil per a tots dos?

Pregunti a la persona com li agradaria passar el temps. Deixi espai per a un àpat, una passejada, la música o una conversa tranquil·la, i no només per a cites i encàrrecs.

Si la persona vol ajuda per coordinar-se, aprofiti una part de la visita per conèixer els ajudants locals, parlar amb un clínic o comprovar si un acord funciona. Pregunti abans de revisar espais o registres personals. Comparteixi les preocupacions amb calma i centrant-se en un canvi concret, no en un judici sobre com s’està descarregant algú.

L’Alzheimer’s Association suggereix aprofitar les visites per reconnectar i per coordinar-se amb els cuidadors locals. Si observa una preocupació, comenteu-la amb la persona i amb les persones en què confia. Una sola visita no permet fer-se una idea completa de la salut o de les capacitats d’algú.

Què passa si canvien les necessitats o el suport de la persona?

Revisi el pla quan la persona demani una ajuda diferent, quan una rutina es faci més difícil o quan un ajudant local no pugui continuar. Pregunti què vol la persona seguir fent i quina tasca necessita atenció ara. Un metge, un treballador social o un servei local de gent gran pot ajudar a trobar opcions. Per a informació sobre l’ajuda local, consulti les nostres guies sobre atenció a domicili i viure sol amb demència.

Assegureu-vos que hi hagi una persona de la zona que pugui respondre en una situació urgent. La nostra guia de planificació d’emergències pot ajudar la persona i els ajudants que ha triat a anotar contactes i un pla de reserva. Per als desacords sobre qui ha de fer què, consulti les converses familiars sobre els rols de la cura.

La distància pot limitar l’ajuda directa, però no decideix quant estima algú ni què pot aportar. Mantingui el pla basat en els desitjos de la persona, en les tasques reals i en el suport que hi ha a prop.