เมื่อครอบครัวเห็นต่างเรื่องการดูแลผู้มีภาวะสมองเสื่อม

เมื่อสมาชิกในครอบครัวมีภาวะสมองเสื่อม ญาติอาจเห็นไม่ตรงกันเรื่องความปลอดภัย การดูแล หรืออนาคต คนหนึ่งอาจเห็นความยากลำบากในชีวิตประจำวันทุกวัน อีกคนอาจมาเยี่ยมน้อยลง หรือยังจำท่านในแบบที่เคยเป็นก่อนป่วย เงิน ระยะทาง การทำงาน และบทบาทในครอบครัวอาจเพิ่มแรงกดดันได้ ความขัดแย้งทำให้เจ็บปวด แต่ไม่ได้แปลว่าใครใส่ใจน้อยกว่าใคร

คู่มือของสมาคมอัลไซเมอร์เรื่องความขัดแย้งในครอบครัว แนะนำให้รับฟังโดยไม่กล่าวโทษ พูดถึงงานดูแลที่เจาะจง และกลับมาคุยกันใหม่เมื่อความต้องการเปลี่ยนไป Dementia Australia ก็ระบุว่าครอบครัวอาจเห็นต่างกันเรื่องการตัดสินใจด้านการดูแล และอาจต้องการการสนับสนุนจากภายนอก คู่มือนี้เป็นแนวทางในการพูดคุย ไม่ได้ตัดสินเรื่องอำนาจตามกฎหมาย หรือกำหนดว่าการดูแลแบบใดเหมาะกับบุคคลหนึ่ง

ทำอย่างไรให้ผู้มีภาวะสมองเสื่อมยังเป็นศูนย์กลาง

ถามผู้มีภาวะสมองเสื่อมว่าอะไรสำคัญสำหรับท่าน และท่านอยากมีส่วนร่วมอย่างไร การได้รับการวินิจฉัยไม่ได้ทำให้ท่านหมดสิทธิ์มีเสียงในเรื่องชีวิตประจำวันของตนเอง ถามว่าท่านอยากให้ใครเข้ามาร่วมด้วย และท่านสบายใจที่จะให้แชร์ข้อมูลอะไรบ้าง ถ้าท่านต้องการความช่วยเหลือในการบอกความต้องการ ให้เวลาท่านและคุยทีละเรื่อง

คู่มือขั้นแรกหลังการวินิจฉัย มีแนวคิดสำหรับการชวนท่านวางแผนล่วงหน้า หากท่านเลือกคนที่จะช่วยตัดสินใจไว้แล้ว ให้ชวนคนนั้นเข้าร่วมการพูดคุย โดยเคารพความเป็นส่วนตัวและความต้องการของท่าน หากสมาชิกในครอบครัวเห็นต่างกันเรื่องอำนาจตัดสินใจตามกฎหมาย ให้ถามผู้เชี่ยวชาญด้านกฎหมายในท้องถิ่น แทนการเดาเอง

เราควรเริ่มการพูดคุยในครอบครัวอย่างไร

เลือกเวลาที่สงบ ก่อนสถานการณ์จะวิกฤตเมื่อทำได้ เลือกหนึ่งหัวข้อสำหรับการคุย เช่น ใครจะรับส่งไปนัด หรือจะจัดนัดหมายครั้งต่อไปอย่างไร รายการการตัดสินใจที่ยากจำนวนมากทำให้ทุกคนฟังได้ยากขึ้น

ก่อนคุย ให้จดสิ่งที่ท่านเห็นและสิ่งที่ท่านกำลังคาดเดา เช่น “พ่อพลาดนัดสองครั้งในเดือนนี้” เป็นการสังเกตที่เจาะจง ส่วน “พ่อจัดการอะไรเองไม่ได้แล้ว” เป็นข้อสรุปกว้าง ๆ ที่อาจไม่ตรงกับความสามารถหรือความต้องการของท่าน

ให้ทุกคนมีโอกาสอธิบายว่าตนเป็นห่วงเรื่องอะไร ฟังโดยไม่ขัดจังหวะ ไม่กล่าวโทษ และไม่เปรียบเทียบว่าใครช่วยมากกว่ากัน สมาชิกที่อยู่ไกลอาจไม่เห็นความต้องการในชีวิตประจำวัน ส่วนคนที่ดูแลเป็นหลักอาจเหนื่อยล้ามาก ประสบการณ์ของทั้งสองฝ่ายสำคัญ แม้จะนำไปสู่ความเห็นที่ต่างกัน

เราควรคุยอะไรในการประชุม

ทำให้การพูดคุยเป็นรูปธรรม วาระสั้น ๆ ช่วยให้ครอบครัวได้ขั้นตอนต่อไปที่ชัดเจน:

ถ้าเรื่องใดต้องการคำแนะนำทางการแพทย์ ให้เขียนคำถามไว้และถามทีมดูแลของท่าน คู่มือการไปพบแพทย์ ช่วยเตรียมการพูดคุยนั้นได้ ส่วนเรื่องเอกสารทางกฎหมาย สิทธิประโยชน์ หรือสัญญา ให้ปรึกษาผู้เชี่ยวชาญที่รู้กฎระเบียบท้องถิ่น

เราจะแบ่งงานดูแลอย่างเป็นธรรมได้อย่างไร

เป็นธรรมไม่ได้หมายถึงต้องเท่ากันเสมอไป สมาคมอัลไซเมอร์แนะนำให้ทำรายการงาน ที่ระบุเวลา เงิน และแรงที่ต้องใช้ จากนั้นถามว่าแต่ละคนชอบทำอะไรและทำได้จริงแค่ไหน

บางคนอาจช่วยมาเยี่ยมเป็นประจำหรือดูแลส่วนตัว ส่วนคนอื่นอาจเหมาะกับการนัดหมาย การรับส่ง การส่งอาหาร งานเอกสาร หรือการโทรเช็กทุกสัปดาห์มากกว่า สมาชิกที่อยู่ไกลยังประสานงานได้ ทั้งโทรคุย ค้นหาบริการในพื้นที่ หรือจัดหาเสบียง หากผู้มีภาวะสมองเสื่อมเห็นด้วย คู่มือการดูแลจากระยะไกล มีแผนที่ละเอียดกว่าเรื่องบทบาท การอัปเดต และการเยี่ยม

เขียนงานที่ตกลงกันไว้ในปฏิทินกลางหรือรายการที่เขียนไว้ให้ทุกคนเห็น ระบุว่าใครรับผิดชอบ ทำบ่อยแค่ไหน และควรติดต่อใครเมื่อแผนเปลี่ยน ทบทวนรายการเมื่อสุขภาพ ตารางงาน หรือความสามารถในการดูแลของใครเปลี่ยนไป คู่มือการดูแลตนเองของผู้ดูแล อธิบายวิธีขอให้คนอื่นช่วยสนับสนุน

ถ้ายังตกลงกันไม่ได้จะทำอย่างไร

กลับไปที่สิ่งที่รู้แล้ว ความต้องการของผู้มีภาวะสมองเสื่อม และคำถามที่ยังไม่ได้คำตอบ อาจยังตัดสินทุกเรื่องในการประชุมครั้งเดียวไม่ได้ ให้ตกลงการกระทำหนึ่งอย่างที่ปลอดภัยและยอมรับได้ในตอนนี้ แล้วนัดเวลาทบทวนการตัดสินใจที่ใหญ่กว่า

ถ้าญาติเห็นต่างเรื่องการย้ายที่อยู่ ให้เริ่มจากการหาข้อมูลก่อน แทนการโหวตว่าเห็นด้วยหรือไม่ ถามว่าที่บ้านขาดการสนับสนุนอะไร ผู้มีภาวะสมองเสื่อมชอบแบบไหน และครอบครัวอยากศึกษาตัวเลือกใดบ้าง การไปเยี่ยมสถานดูแลหรือคุยกับผู้ให้บริการที่บ้านช่วยให้ข้อมูลได้ โดยไม่ผูกมัดให้ท่านต้องย้ายไปที่ใด คู่มือการเลือกการดูแลในสถานดูแลประจำ มีคำถามสำหรับเปรียบเทียบตัวเลือกต่าง ๆ

ถ้าความตึงเครียดยังคงอยู่ ให้ขอให้บุคคลที่สามที่ไว้ใจช่วย ซึ่งอาจเป็นแพทย์ของผู้มีภาวะสมองเสื่อม นักสังคมสงเคราะห์ ที่ปรึกษา ผู้ไกล่เกลี่ย หรือผู้นำทางศาสนา กลุ่มสนับสนุนก็ช่วยให้ญาติมีที่พูดคุยกับผู้ที่กำลังเผชิญการเปลี่ยนแปลงคล้ายกันได้ คำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญมีความสำคัญเป็นพิเศษสำหรับเรื่องการแพทย์ กฎหมาย หรือการเงิน

ถ้าความขัดแย้งในครอบครัวกระทบความปลอดภัยหรือการดูแลผู้มีภาวะสมองเสื่อม ให้ติดต่อบริการที่มีคุณภาพในท้องถิ่นเพื่อขอความช่วยเหลือ อย่าปล่อยให้ผู้มีภาวะสมองเสื่อมติดอยู่ตรงกลางการโต้เถียง และหากมีอันตรายเฉพาะหน้า ให้ติดต่อบริการฉุกเฉินในพื้นที่ทันที

ครอบครัวอาจไม่เห็นตรงกันเสมอไป และการคุยเพียงครั้งเดียวอาจยังไม่ยุติเรื่อง ให้รับฟังผู้มีภาวะสมองเสื่อมต่อไป ให้คำมั่นที่ชัดเจน และขอความช่วยเหลือก่อนที่ญาติคนใดคนหนึ่งจะต้องแบกรับทุกอย่างไว้คนเดียว