پاسخ کوتاه
اعضای خانواده ممکن است درباره مراقبت از زوال عقل اختلاف نظر داشته باشند، چون بخش‌های متفاوتی از وضعیت را می‌بینند یا محدودیت‌های متفاوتی دارند. فرد را در جریان نگه دارید، هر بار یک موضوع را بررسی کنید و گام‌های عملی بعدی را با هم توافق کنید.
- دیدگاه‌های متفاوت میتوانند از فشار، فاصله یا تقسیم نابرابر کارهای مراقبت ناشی شوند؛ از سرزنش کردن پرهیز کنید.
- خواستههای فرد را در نظر بگیرید و بپرسید چه اطلاعاتی می‌خواهد به اشتراک گذاشته شود.
- کارها را فهرست کنید و بر اساس تمایل، توانایی و زمان موجود تقسیم کنید، نه به صورت برابر.
- اگر اختلاف ادامه پیدا کرد، از یک متخصص مورد اعتماد یا میانجی کمک بخواهید.
در این صفحه (5 بخش)
وقتی یکی از اعضای خانواده زوال عقل دارد، اقوام ممکن است درباره ایمنی، مراقبت یا آینده اختلاف نظر پیدا کنند. یک نفر ممکن است دشواری‌های روزانه را ببیند؛ نفر دیگر شاید کمتر سر بزند یا فرد را همان‌طور که قبل از بیماری بود به یاد داشته باشد. پول، فاصله، کار و نقش‌های خانوادگی میتوانند فشار را بیشتر کنند. اختلاف دردناک است، اما به تنهایی نشان نمی‌دهد که کسی کمتر دلسوز است.
راهنمای انجمن آلزایمر درباره اختلاف‌های خانوادگی توصیه می‌کند بدون سرزنش گوش داد، درباره کارهای مشخص مراقبت صحبت کرد و با تغییر نیازها دوباره به گفتگو برگشت. Dementia Australia هم یادآوری می‌کند که خانواده‌ها ممکن است درباره تصمیم‌های مراقبت اختلاف نظر داشته باشند و شاید به حمایت بیرونی نیاز داشته باشند. این راهنما روشی برای گفتگو ارائه می‌دهد؛ اختیار حقوقی را روشن نمی‌کند و تعیین نمی‌کند که برای یک فرد مشخص کدام مراقبت درست است.
چطور فرد را در مرکز تصمیم‌ها نگه داریم؟
از فردی که با زوال عقل زندگی می‌کند بپرسید چه چیزهایی برایش مهم است و می‌خواهد چطور در تصمیم‌ها شرکت کند. تشخیص بیماری جایگاه او را در گفتگو درباره زندگی روزانه‌اش از بین نمی‌برد. بپرسید چه کسانی را می‌خواهد در جریان بگذارد و با به اشتراک گذاشتن چه اطلاعاتی راحت است. اگر برای بیان یک ترجیح به کمک نیاز دارد، به او وقت بدهید و هر بار درباره یک انتخاب صحبت کنید.
راهنمای گام‌های اول پس از تشخیص ایده‌هایی برای مشارکت دادن فرد در برنامه‌ریزی آینده دارد. اگر فرد کسی را برای کمک در تصمیم‌ها انتخاب کرده، آن شخص را در گفتگو شرکت دهید و در عین حال حریم خصوصی و خواستههای فرد را رعایت کنید. اگر اعضای خانواده درباره اختیار حقوقی تصمیم‌گیری اختلاف دارند، به جای حدس زدن از یک متخصص واجد صلاحیت محلی بپرسید.
گفتگوی خانوادگی را از کجا شروع کنیم؟
در صورت امکان، پیش از بحران و در زمانی آرام گفتگو را شروع کنید. برای بحث یک موضوع انتخاب کنید، مثلاً اینکه چه کسی میتواند سواری بدهد یا نوبت بعدی پزشک چطور هماهنگ شود. فهرست طولانی از تصمیم‌های سخت میتواند شنیدن را برای همه دشوارتر کند.
پیش از گفتگو، آنچه دیده‌اید و آنچه فرض می‌کنید را یادداشت کنید. برای مثال، «بابا این ماه دو نوبت را از دست داد» یک مشاهده مشخص است. «بابا دیگر از عهده هیچ کاری برنمی‌آید» یک نتیجه کلی است که ممکن است توانایی‌ها یا خواستههای او را نشان ندهد.
به هر نفر فرصت بدهید توضیح دهد چه چیزی نگرانش کرده است. بدون قطع کردن، سرزنش یا مقایسه اینکه هر کس چقدر کمک می‌کند گوش دهید. کسی که دور زندگی می‌کند ممکن است نیازهای روزانه را نبیند؛ کسی که بیشترین مراقبت را انجام می‌دهد ممکن است فرسوده باشد. هر دو تجربه مهم‌اند، حتی وقتی به دیدگاه‌های متفاوتی منجر می‌شوند.
در جلسه چه چیزهایی را بررسی کنیم؟
گفتگو را عملی نگه دارید. یک دستور جلسه کوتاه کمک می‌کند خانواده با یک گام بعدی روشن از جلسه بیرون بیاید:
| موضوع | سؤال برای بحث |
|---|---|
| خواستههای فرد | فرد دوست دارد چه کارهایی را ادامه دهد؟ چه کسانی را می‌خواهد درگیر کند؟ |
| وضعیت فعلی | چه کسی چه چیزی را، کی دیده است؟ کدام موارد به نظر پزشک نیاز دارند؟ |
| کارها و محدودیت‌ها | چه کمکی لازم است؟ چه کسی زمان و توانایی انجام هر کار را دارد؟ |
| گام‌های بعدی | چه کسی چه کاری را تا چه زمانی انجام می‌دهد و خانواده کی دوباره بررسی می‌کند؟ |
اگر موضوعی به توصیه پزشکی نیاز دارد، سؤال را یادداشت کنید و از تیم درمان بپرسید. راهنمای ملاقات با پزشک میتواند برای آماده شدن برای آن گفتگو کمک کند. اختلاف درباره اسناد حقوقی، مزایا یا قراردادها را به متخصصانی بسپارید که قوانین محلی را می‌دانند.
چطور کارهای مراقبت را منصفانه تقسیم کنیم؟
منصفانه همیشه به معنای برابر نیست. انجمن آلزایمر پیشنهاد می‌کند فهرستی از کارها بسازید که زمان، هزینه و تلاش هر کدام در آن باشد. سپس بپرسید هر نفر چه چیزی را ترجیح می‌دهد و واقعاً چه کاری از او برمی‌آید.
برخی افراد ممکن است در سرکشیهای منظم یا مراقبت شخصی کمک کنند. برخی دیگر شاید برای هماهنگی نوبت‌ها، حملونقل، تحویل غذا، کارهای اداری یا یک بررسی هفتگی مناسب‌تر باشند. فردی که دور زندگی می‌کند، در صورت موافقت فرد، میتواند تماسها را هماهنگ کند، خدمات محلی را پیدا کند یا لوازم را تهیه کند. راهنمای مراقبت از راه دور برنامه کامل‌تری برای نقش‌ها، به‌روزرسانی‌ها و سرکشی‌ها ارائه می‌دهد.
کارهای توافق‌شده را در یک تقویم مشترک یا فهرست کتبی بگذارید. مسئول هر کار، دفعات انجام و کسی که باید در صورت تغییر برنامه‌ها تماس گرفته شود را ثبت کنید. اگر سلامت، ساعات کاری یا توان مراقبتی کسی تغییر کرد، فهرست را بازبینی کنید. راهنمای مراقبت از خود مراقب راه‌هایی را برای درخواست کمک از دیگران پوشش می‌دهد.
اگر هنوز اختلاف داریم چه کنیم؟
به آنچه می‌دانیم، خواستههای فرد و سؤالی که هنوز حل نشده برگردید. ممکن است همه چیز در یک جلسه حل نشود. یک اقدام ایمن و قابل قبول برای اکنون را توافق کنید و زمانی برای بازبینی تصمیم بزرگ‌تر تعیین کنید.
اگر اقوام درباره یک جابه‌جایی اختلاف دارند، گام اول را جمع‌آوری اطلاعات بگذارید، نه رأی‌گیری بله یا نه. بپرسید در خانه چه حمایتی کم است، فرد چه چیزی را ترجیح می‌دهد و خانواده می‌خواهد درباره کدام گزینه‌ها بیشتر بداند. بازدید از یک خانه سالمندان یا گفتگو با یک ارائه‌دهنده خدمات در منزل میتواند به تصمیم کمک کند، بدون اینکه فرد را به جابه‌جایی متعهد کند. راهنمای مراقبت مقیم‌شونده پرسش‌هایی برای مقایسه گزینه‌ها دارد.
اگر تنش ادامه پیدا کرد، از یک شخص سوم مورد اعتماد بخواهید کمک کند. بسته به موضوع، این شخص میتواند پزشک فرد، مددکار اجتماعی، مشاور، میانجی یا رهبر مذهبی باشد. یک گروه حمایتی هم میتواند به اقوام کمک کند با کسانی که با تغییرات مشابه روبه‌رو هستند صحبت کنند. مشاوره حرفه‌ای به‌ویژه برای مسائل پزشکی، حقوقی یا مالی اهمیت دارد.
اگر اختلاف خانوادگی بر ایمنی یا مراقبت از فرد اثر می‌گذارد، برای کمک با یک سرویس واجد صلاحیت محلی تماس بگیرید. فرد را وسط یک جدال رها نکنید. اگر خطر فوری وجود دارد، از خدمات اضطراری محلی استفاده کنید.
خانواده‌ها همیشه به توافق نمی‌رسند و شاید یک گفتگو موضوع را حل نکند. همچنان به فرد گوش دهید، تعهدهای روشن بدهید و پیش از آنکه یکی از اعضای خانواده مجبور شود همه چیز را تنهایی به دوش بکشد، کمک بخواهید.
پرسش‌های رایج
چرا خانواده‌ها درباره مراقبت از زوال عقل اختلاف نظر دارند؟
اعضای خانواده ممکن است اطلاعات، باورها، زمان، پول یا فاصله متفاوتی از مراقبت روزانه داشته باشند. ممکن است احساسات شدیدی را هم به شیوههای متفاوتی تجربه کنند. اختلاف نظر به معنای کم‌اهمیت بودن یک نفر نیست.
چطور به عنوان خانواده درباره مراقبت تصمیم بگیریم؟
از خواستههای فرد و سؤالی که همین حالا به تصمیم نیاز دارد شروع کنید. آنچه هر نفر دیده را بگویید، چیزهایی را که هنوز نمیدانید یادداشت کنید و درباره مسائل پزشکی از تیم درمان بپرسید. چند گفتگوی کوتاه ممکن است از یک جلسه بزرگ آسانتر باشد.
کارهای مراقبت را چطور تقسیم کنیم؟
کارها و زمان یا تلاشی را که هر کدام میبرد بنویسید. بپرسید چه کسی تمایل و توانایی انجام هر کدام را دارد؛ اعضای خانواده میتوانند به شیوههای مختلف کمک کنند، از جمله نوبتهای پزشکی، تماسها، حملونقل یا سرکشیهای منظم. وقتی شرایط تغییر کرد، برنامه را بازبینی کنید.
اگر هنوز نتوانیم به توافق برسیم چه کنیم؟
اگر اختلاف ادامه پیدا کرد، میتوانید از یک پزشک، مددکار اجتماعی، مشاور، میانجی یا رهبر مذهبی مورد اعتماد بخواهید به خانواده در گفتگو کمک کند. برای سؤالهای حقوقی درباره اینکه چه کسی میتواند یک تصمیم خاص را بگیرد، از یک متخصص واجد صلاحیت محلی بپرسید.
منبع‌ها
ما به سازمان‌ها و مطالعه‌هایی که این صفحه به آن‌ها تکیه دارد پیوند می‌دهیم. هر کدام هنگام به‌روزرسانی صفحه بررسی شده است.
- Resolving Family Conflicts · Alzheimer's Association
- How do I navigate changes in my relationships? · Dementia Australia