Når familien er uenig om demensomsorgen

Når et familiemedlem har demens, kan slektninger være uenige om sikkerhet, omsorg eller framtiden. Den ene ser kanskje de daglige utfordringene, mens en annen besøker sjeldnere eller husker personen slik hun eller han var før. Penger, avstand, jobb og familieroller kan legge ekstra press på alle. Konflikt er smertefullt, men det betyr ikke i seg selv at noen bryr seg mindre.

Alzheimer’s Associations veiledning om familiekonflikter anbefaler å lytte uten å skylde på noen, snakke om konkrete omsorgsoppgaver og komme tilbake til samtalen når behovene endrer seg. Dementia Australia påpeker også at familier kan være uenige om omsorgsbeslutninger, og at de kan ha behov for støtte utenfra. Denne veiledningen gir forslag til hvordan dere kan snakke sammen. Den avgjør ikke juridisk myndighet eller hva som er riktig omsorg for én bestemt person.

Hvordan holder vi personen i sentrum?

Spør personen med demens hva som betyr noe for henne eller ham, og hvordan hun eller han vil være med. En diagnose fjerner ikke vedkommendes plass i samtaler om hverdagen. Spør hvem personen vil at skal være med, og hvilken informasjon hun eller han er komfortabel med å dele. Hvis personen vil ha hjelp til å uttrykke et ønske, gi tid og ta ett valg av gangen.

Veilederen om første steg etter en diagnose har ideer til hvordan personen kan være med på planleggingen framover. Hvis personen har valgt noen til å hjelpe med beslutninger, kan den personen være med i samtalen, så lenge personens privatliv og ønsker respekteres. Hvis familiemedlemmer er uenige om hvem som har rett til å bestemme juridisk, spør en kvalifisert fagperson der dere bor i stedet for å gjette.

Hvordan starter vi en familiesamtale?

Velg et rolig tidspunkt før en krise, når det er mulig. Bestem dere for ett tema, for eksempel hvem som kan kjøre til legen, eller hvordan neste time skal ordnes. En lang liste med vanskelige beslutninger gjør det vanskeligere for alle å lytte.

Før samtalen skriver du ned hva du har sett, og hva du antar. For eksempel er «Pappa glemte to timer denne måneden» en konkret observasjon. «Pappa klarer ikke lenger noe» er en vid konklusjon som kanskje ikke stemmer med det han fortsatt klarer, eller med hva han ønsker.

Gi hver enkelt en sjanse til å forklare hva vedkommende er bekymret for. Lytt uten å avbryte, skylde på noen eller sammenligne hvor mye hver enkelt bidrar. Den som bor langt unna ser kanskje ikke det daglige behovet, og den som gjør mesteparten av omsorgen kan være utslitt. Begge erfaringene betyr noe, selv om de fører til ulike syn.

Hva bør vi snakke om i møtet?

Hold samtalen praktisk. En kort agenda kan hjelpe familien å gå derfra med et tydelig neste steg:

Hvis en sak krever medisinsk råd, skriv ned spørsmålet og spør omsorgsteamet. Veilederen om legebesøk kan hjelpe deg å forberede samtalen. Uenighet om juridiske dokumenter, stønader eller avtaler bør overlates til fagfolk som kjenner reglene der dere bor.

Hvordan kan vi fordele omsorgsoppgavene rettferdig?

Rettferdig betyr ikke alltid likt. Alzheimer’s Association foreslår å lage en oppgaveliste som tar med tid, penger og innsats. Spør deretter hva hver enkelt foretrekker, og hva vedkommende realistisk sett kan gjøre.

Noen kan hjelpe med faste besøk eller personlig stell. Andre kan være bedre egnet til å ta seg av timebestilling, transport, matlevering, papirarbeid eller en ukentlig oppringning. En slektning som bor langt unna kan fortsatt koordinere samtaler, finne lokale tjenester eller ordne forsyninger, hvis personen er enig. Veilederen om omsorg på avstand gir en mer utfyllende plan for roller, oppdateringer og besøk.

Skriv de avtalte oppgavene inn i en felles kalender eller en skriftlig liste. Ta med hvem som har ansvaret, hvor ofte, og hvem man skal kontakte hvis planene endrer seg. Gå gjennom listen hvis noens helse, arbeidstid eller omsorgskapasitet endrer seg. Veilederen om egenomsorg for pårørende beskriver hvordan du kan be andre om å dele på støtten.

Hva kan vi gjøre hvis vi fortsatt er uenige?

Gå tilbake til det dere vet, hva personen ønsker, og hvilket spørsmål som fortsatt står åpent. Dere klarer kanskje ikke å løse alt på ett møte. Bli enige om ett trygt og akseptabelt tiltak for nå, og sett en tid til å ta den større beslutningen igjen.

Hvis slektninger er uenige om flytting, bør første steg være å samle informasjon, ikke å stemme ja eller nei. Spør hva som mangler av støtte hjemme, hva personen selv ville foretrukket, og hvilke alternativer familien ønsker å vite mer om. Et besøk på et sykehjem eller en samtale med et hjemmetjenestetilbud kan gi viktig informasjon uten at personen forpliktes til å flytte. Veilederen om sykehjem og omsorgsboliger har spørsmål til hjelp med å sammenligne alternativene.

Hvis spenningen fortsetter, be en betrodd tredjepart om å hjelpe. Avhengig av saken kan det være personens lege, en sosionom, veileder, mekler eller trosleder. En pårørendegruppe kan også gi slektninger et sted å snakke med andre som står i lignende situasjoner. Faglig råd er særlig viktig ved medisinske, juridiske eller økonomiske spørsmål.

Hvis familiekonflikter påvirker personens sikkerhet eller omsorg, ta kontakt med en kvalifisert lokal tjeneste for hjelp. Ikke la personen komme i klem midt i en krangel. Ved umiddelbar fare, ring lokale nødetater.

Familier blir ikke alltid enige, og én samtale løser kanskje ikke saken. Fortsett å lytte til personen, gi tydelige løfter og be om hjelp før én slektning må bære alt alene.