Jak rozmawiać z osobą z demencją: wskazówki dla opiekunów

Demencja może utrudniać znajdowanie słów, śledzenie długiego zdania i odcinanie się od hałasu w tle. Nic z tego nie znaczy, że bliska osoba przestała chcieć kontaktu. Drobne zmiany w tym, jak przygotujesz rozmowę, jak mówisz i jak słuchasz, mogą uczynić rozmowę łatwiejszą i spokojniejszą dla Was obojga.

Jakie są najważniejsze wskazówki do rozmowy z osobą z demencją?

Zwróć jej uwagę, mów prosto i zachowaj cierpliwość. Jeśli masz zapamiętać tylko pięć rzeczy:

1. Wycisz pokój i stań twarzą do niej. Wyłącz telewizor, usiądź na wysokości jej oczu i zwróć się do niej po imieniu.
2. Mów jedną rzecz naraz. Krótkie zdania, jedna myśl, jedno pytanie.
3. Zaproponuj wybór z dwóch możliwości. „Herbata czy kawa?” jest łatwiejsze niż „Na co masz ochotę?”
4. Czekaj. Daj więcej czasu na odpowiedź, niż wydaje się naturalne, i staraj się nie przerywać.
5. Nigdy się nie spieraj i nie przepytuj. Odpowiadaj na to, jak się czuje, a nie na to, czy fakty się zgadzają.

Jak zacząć rozmowę?

Przygotuj sytuację tak, żeby bliska osoba mogła skupić się na Tobie. Poradnik Family Caregiver Alliance zaleca najpierw ograniczyć hałas: wyłączyć radio lub telewizor, zasłonić okna albo zamknąć drzwi, lub przejść w cichsze miejsce.

• Podchodź od przodu. Podejście od tyłu lub z boku może wystraszyć.
• Powiedz, kim jesteś. „Cześć, tato, tu Kasia, twoja córka”. Oszczędzasz mu szukania Twojego imienia.
• Zejdź do jej poziomu. Jeśli siedzi, usiądź albo uklęknij tak, by Wasze oczy były na tej samej wysokości.
• Zwróć uwagę na twarz i ton. National Institute on Aging (NIA) radzi pamiętać o tonie, głośności, mimice i mowie ciała i dążyć do ciepłego, rzeczowego sposobu bycia.
• Upewnij się, że ma okulary i aparaty słuchowe. Trudno nadążać za rozmową, której nie można w pełni zobaczyć ani usłyszeć.

Jak formułować to, co mówię?

Używaj prostych słów, krótkich zdań i spokojnego, niskiego głosu.

• Jedna myśl w zdaniu. „Włóżmy płaszcz. Potem wyjdziemy na dwór”. Nie obie rzeczy jednym tchem.
• Używaj imion, nie zaimków. „Ciocia Jadzia dzwoniła” jest jaśniejsze niż „Ona dzwoniła”.
• Mów niżej, nie głośniej. Family Caregiver Alliance proponuje niższy, a nie podniesiony głos.
• Powtórz, potem powiedz inaczej. Jeśli bliska osoba nie zrozumiała, powtórz te same słowa jeden raz. Jeśli to nie pomaga, poczekaj chwilę i spróbuj innych słów.
• Pokazuj, nie tylko mów. Wskaż filiżankę, pokaż dwa swetry albo zademonstruj pierwszy krok.
• Mów do niej, nie o niej. NIA przestrzega przed mówieniem o osobie, jakby jej nie było, i przed „mówieniem jak do dziecka”.

NIA podsuwa prostsze wersje typowych pytań. Oto przykłady w tym duchu:

Jak dobrze słuchać?

Słuchaj sensu i uczuć, nie tylko słów.

• Czekaj. Cisza to często czas na myślenie. Policz powoli do dziesięciu, zanim wkroczysz.
• Podsuń słowo tylko wtedy, gdy utknęła. Family Caregiver Alliance mówi, że można podpowiadać słowa, gdy ktoś ma trudność.
• Upewnij się, że dobrze rozumiesz. Poradnik Alzheimer’s Association o komunikacji radzi szukać sensu za słowami i powtórzyć go, by sprawdzić, czy został dobrze zrozumiany. „Martwisz się o samochód?”
• Obserwuj twarz i ciało. Gdy mówienie staje się trudniejsze, zauważa NIA, mimika może pokazywać smutek, gniew albo frustrację wyraźniej niż słowa.
• Traktuj obawy poważnie. Nawet jeśli niepokój opiera się na błędnym fakcie, uczucie jest prawdziwe.

Co, jeśli mówi coś nieprawdziwego?

Nie spieraj się. Raczej nie wygrasz, a osoba może poczuć się zawstydzona lub przestraszona. Zamiast tego nawiąż kontakt z uczuciem, a potem łagodnie przejdź dalej.

Family Caregiver Alliance proponuje najpierw uznać emocję, a dopiero potem zmienić kierunek rozmowy. Na przykład gdy mama upiera się, że musi odebrać dzieci ze szkoły:

• Zamiast: „Mamo, twoje dzieci są dorosłe. To było czterdzieści lat temu”.
• Spróbuj: „Zawsze byłaś taką troskliwą mamą. Opowiedz mi o tym, jak ich odbierałaś. Zjemy najpierw coś na przekąskę?”

Alzheimer’s Association również radzi nie spierać się o stwierdzenia, z którymi się nie zgadzasz. Wybieraj momenty: jeśli błędne przekonanie jest niegroźne, zostaw je w spokoju.

Jak zmienia się komunikacja w miarę postępu demencji?

Potrzeby zmieniają się z czasem, więc dostosuj sposób, w jaki się porozumiewasz. Alzheimer’s Association opisuje trzy ogólne fazy:

Każdy człowiek jest inny, a ta sama osoba może mieć dobre i trudne dni. Reaguj na to, jaka jest teraz, a nie na etykietę.

Czy obrazki i zajęcia mogą ułatwić rozmowę?

Tak. Wspólny obrazek zdejmuje presję i daje Wam obojgu coś, na co można patrzeć i co można wskazywać.

• Obrazki jako podpowiedzi. Karty do rozmowy pokazują obrazki z otwartymi pytaniami, które nigdy nie sprawdzają wiedzy.
• Rodzinne zdjęcia. Pary zdjęć zamieniają wybrane przez Ciebie zdjęcia w łagodną grę w dopasowywanie, która często wywołuje opowieści.
• Znajome przysłowia. Dokończ przysłowie wykorzystuje dobrze znane przysłowia, po których pojawia się temat do rozmowy.
• Gry w dopasowywanie jako tło. Pary obrazków dają rękom zajęcie, gdy rozmawiacie.

Więcej znajdziesz w poradnikach o wspólnym graniu i zajęciach wspominkowych. Przy odwiedzinach i rozmowach telefonicznych zajrzyj do poradników o odwiedzinach oraz rozmowach telefonicznych i wideo.

Co, jeśli tracę cierpliwość?

Zdarza się to każdemu. NIA radzi, by w razie frustracji poświęcić chwilę na uspokojenie się. Przejdź do innego pokoju, weź kilka powolnych oddechów i wróć, kiedy poczujesz się na siłach. Zawsze możesz zacząć rozmowę od nowa, a bliska osoba może zareagować na Twój spokojniejszy nastrój. Jeśli frustracja staje się stała, to znak, że potrzebujesz więcej wsparcia, a nie że sobie nie radzisz. Nasz poradnik o dbaniu o siebie jako opiekun wskazuje, gdzie szukać pomocy.